Tarinoita tarinoista

Yyterissä ohiajomatkalla

Monet ovat sanoneet, että jos heitä vaivaa jokin oire tai sairaus, he eivät ainakaan oireitaan googleta. No mä kyllä googletan! Suomi24-palstaa en lue, mutta välillä lueskelen aiheeseen liittyviä blogeja, kirjoja, ja joskus harvoin tieteellisiä artikkeleja sekä selailen vertaistukipalstoja. No, koska facebookin aivokasvain-ryhmässä on niin hiljaista, lähinnä vain omaisten jorinoita (koska sairaimmat potilaat eivät pysty osallistumaan ja oireiden välivuosina ihmiset haluavat ehkä muuta ajateltavaa, joten eivät pyöri aivosyöpäpalstoilla), menin vielä liittymään kansainväliseen englanninkieliseen Brain Cancer -tukiryhmään, joka on kyllä elämys! Suurin osa kirjoittajista on kyllä sielläkin omaisia. Kulttuuri on tosi kirjavaa! Lisäksi siellä ihmiset mainostavat aivan härskisti kaiken maailman vaihtoehtohoitoja kannabisöljystä aromaterapiaan ja luontaistuotteisiin. Toinen huomio on se, että kyllä on suuri kiitollisuus Suomen hyvinvointivaltiomeininkiä ja hyvää julkista suomalaista sairaanhoitoa kohtaan! Ei tarvitse ottaa lainoja ja kuluttaa säästöjä tai tapella vakuutusyhtiöitten kanssa vaan tietää saavansa hyvää ja aika tasapäistä hoitoa. Kolmanneksi huomasin, että hyvin monella omaisella ja potilaalla on ilmeisesti jonkinlainen uskonnollinen vakaumus, perinteisiä "born-again"-kristittyjä on paljon, samoin erilaista uususkonnollisuutta (enkeleitä, meditointia ja muita vaikutteita idästä, henkisyyttä ym.) jota kristillisissä piireissä kutsutaan New Ageksi.

Miksi ihmeessä sitten miettiä syöpäjuttuja, lukea palstoja, blogeja ja kirjoja, jos syöpä ei todennäköisesti ole nyt aktiivinen, on kaunis kesä ja mahdollisuus nauttia elämästä ja keskittyä muihin asioihin? En tiedä tarkkaa vastausta, mutta jotenkin se vaan ajoittain kiinnostaa. Ei toki koko ajan. Taitaa kuulua kriisin vaiheisiin. Etenkin kiinnostaa se, millä tavalla juuri samanlaisesta syövästä kärsineet ihmiset ovat onnistuneet selviytymään. Milloin kasvain uusi, millaisia hoitoja ihmiset saivat ja miten se heihin vaikutti? Miten läheiset ovat jaksaneet ja millaista muu siviilielämä on ollut? Ajallisesti näitä asioita tulee vatkattua aika vähän. Voi mennä montakin päivää, että en millään tavalla aktiivisesti tutki syöpäjuttuja. Sitten taas joskus tulee luettua esimerkiksi joku kirja, joten teema on useamman tunnin "iholla". Potilaan rooli taitaa olla se, että silloin kun kaikki muut ympärillä olevat ovat jo palanneet normaaliin elämäänsä, potilas vielä vatkaa syöpäjuttujaan. Sori.

Tykkään tarinoista yli kaiken. Olen aina ollut kova lukemaan ja tykkään myös seurata riittävän haastavia fiktiivisiä tv-sarjoja. Viimeiset vuodet olen kuunnellut paljon äänikirjoja - kotitöitä tehdessä ja aiemmin pitkiä työmatkoja ajaessa. Erehdyin lukemaan/kuuntelemaan myös kaksi vakavaan sairauteen liittyvää kirjaa ja yhden kokonaisen blogin tässä kesällä. Ensimmäinen kirja oli Jojo Moyesin fiktiivinen teos "Kerro minulle jotain hyvää", joka kertoo neliraajahalvaantuneen ja hänen hoitajansa rakkaudensekaisesta ystävyydestä. En halua spoilata lukunautintoa kertomalla tarkkoja juonenkäänteitä, mutta sen verran voin sanoa, että kirjan kuunneltuani olin äärimmäisen kiukkuinen siitä, millaista propagandaa kirjaan oli ujutettu. Ikävää sinänsä, koska kirja oli muuten koukuttava ja hyvä. Mutta propaganda paistoi ikävästi läpi ja kirjasta jäi vähän paha mieli.

Toinen hiukan masentava kirja oli suomalaisen teatteriohjaajan Reko ja vaimonsa Tina Lundanin yhteisesti kirjoittama "Viikkoja, kuukausia", joka kertoo hiukan muunneltuna heidän tositarinansa miehen aggressiivisen aivosyövän kanssa. Kiinnostava se oli, todella. Mutta. He kuvaavat aika karun totuudenmukaisesti sitä, millaista on, kun potilas muuttuu toisenlaiseksi persoonaksi fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti. Aktiivisesta urheilullisesta miehestä tulee käytävillä köpöttelevä jääräpäinen ja välillä aivan pihalla oleva pappa kolmekymppisenä. Samantyyppistä arkirealismia ja puolison ahdistusta kuormittavassa tilanteessa voi lukea blogista "kolmas pyörä pyöri pois" joka kannattaa lukea kronologisessa järjestyksessä vuoden 2012 syyskuun ensimmäisestä kirjoituksesta. Tästä blogista opin sen, että saattohoitokoti ei välttämättä olekaan paikka, jonne mennään paria päivää ennen ja että siellä oltaisiin kuin vankilassa.

Mitä näistä jäi käteen? 
Ahdistusta, ajattelemisen aihetta, arkirealismia mutta toisaalta kiitollisuutta siitä, että minullakin on Jumala turvana. Aivosyöpäpotilas on nimittäin siitä poikkeuksellisessa tilanteessa moniin muihin vakaviin sairauksiin verrattuna, että sairauden edetessä ja oireiden pahentuessa (kasvaimen kasvun ja/tai hoitojen vaikutusten takia), hän on monesti melko tietämätön siitä, miten omituiseksi hän on muuttunut. Läheiset näkevät parhaiten muutoksen: esimerkiksi kortisonin aiheuttaman maanisuuden, infarktien, turvotuksen ja hoitojen aiheuttamat vauriot aivoissa ja sitä kautta käytöksen, persoonallisuuden, muistin ja muiden korkeampien toimintojen muuttumisen. Toki potilas itse tajuaa, että "vähän jumittaa" tai "raivo nousee" tai "ärsykkeet kuormittavat" tai pahimmassa tapauksessa tulee halvaantumisoireita, inkontinessi- ja puheongelmia, aistihäiriöitä, aggressiivisuutta tai masennusta ja apaattisuutta, mutta aivovammainen ei kuitenkaan pysty ulkopuolisen tavoin arvioimaan järkevästi omaa vammaisuuttaan. Lundanien kirjassa tuli monesti esille se, kuinka terve puoliso turhautui siihen, miten raskasta sairasta on hoitaa kotona, kun on elanto tienattava ja lapset kaipaavat isää ja äitiä. Lundanin mies esimerkiksi lähti aina öisin vessaan, mutta sekavuuksissaan ja puolisokeana ei vuosikausiin enää löytänytkään sitä vaan herättää puolison huuteluillaan ja törmäilyilllään joka yö monta kertaa ja kaikki ovat kiukkuisia ja väsyneitä ja potilas turhautuu itsekin itseensä. Ei mitään iltasatutavaraa siis.

Mitä muuta kuuluu?
Rentoa lomailua kuuluu toistaiseksi. Kesän kaikki pidemmät reissut on tehty, mies on palannut töihin ja nyt jännitetään lapsen 7-luokan aloitusta, elokuun alkupuolen magneettikuvaustani ja pari muuta juttua ja hengailen enimmäkseen kotona, mutta viikoittain tapaan ystäviäkin. Komisario Morse ja Lewis ovat tulleet tutuiksi ja kyllä, olen aloittanut varovaisesti maalailemaankin. Kynnys aloittaa monen kuukauden jälkeen oli korkea, mutta kiitos "taiteilijakollegani" kannustuksen, uskalsin nyt kokeilla uusia vesiliukoisia öljyvärejä, jotka toivottavasti ovat aiemmin käyttämiäni myrkyttömämpiä. Elämäntahti on pitkän sairausloman myötä hidastunut niin, että valmiita maalauksia ei kyllä ole pitkiin aikoihin luvassa.

Tulivuoria, pöräytteleviä kenguruja ja shoppailua.

Näkymä Pyhän Marian kirkontornista Gdanskin vanhaan kaupunkiin päin

Olen ollut kivasti lomalla ja yrittänyt ottaa etäisyyttä kaikkeen - sairauteeni ja muihin huoliin ja murheisiin. Tehtiin pieni reissu Puolan Gdanskiin. Matkahan varattiin jo talvella - kauan ennen kuin oma sairaustilanteeni tuli selville ja pitkään jännitettiin, pääsenkö mukaan ollenkaan, jos oheishoidot olisivat alkaneet.  Perillä oltiin 4 yötä ja perinteisiin kuuluu, että meidän perheen retket sisältävät aika paljon kävelyä ja julkisilla liikkumista. Siinä tuli kävelykunto testattua. Ihan hyvin jaksoin ja ajatukset pysyivät hetkessä.

Tyttären paras kaveri lähti matkaan mukaan. Etukäteen sovittiin säännöistä: ei valvomista, pitää totella aikuisia ja pitää sanoa, jos joku on huonosti ja jos tarvitsee jotain. Näillä pikkuteineillä on taipumusta vetää normaalistikin harvat yökyläilyt järjettömäksi valvomiseksi ja omille vanhemmille (erityisesti äideille) teineiltä tulee perusmulkoilujen lisäksi noin 50 x päivässä aika kipakkaa kommenttia, joten vähän oli jännitystä ilmassa, mutta selkeästi teiniasenne jäi kotiportaalle, koska mitään ongelmia ei ollut. Ällistyttävää! Kyllä ne osaavat, jos on motivaatiota!

Majapaikan ikkunasta oli näkymä Pyhän Marian kirkkoon päin.

Vaikka Wizzair lentää suoraan Turusta Gdanskiin ja itse ilmassaoloaika on noin 1,5 tuntia, kentälle saapumisineen ja lentokenttämuodollisuuksineen ja sieltä majapaikkaan pääsemisineen turhaantuu aikaa kyllä yhden illan verran. Mies oli järjestänyt hyvän huoneiston aivan keskeisimmältä paikalta - vaatimattomasti maailman suurimman tiilikirkon naapurista. Gdanskissa on valtavasti yksityisten huoneistoja vuokrattavana eli valikoimaa on, jos on ajoissa niitä varaamassa! Löysimme perille ilman suuria ongelmia ja alakerran naapurimamman avulla saatiin porraskäytävän koodilukkokin viimein avautumaan. Avainsana oli se, että pitää näpytellä juuri ne numerot ja symbolit, jotka omistaja oli viestissään kirjoittanut (yllätyyyyys). Ainoa miinus sijainnissa oli se, että läheltä ei kovin hääppöistä ruokakauppaa löydy. Tavikset varmaan pärjäävät vähän vähemmälläkin valikoimalla, mutta meillä allergioista ja muista jutuista johtuen ei niin vaan marssitakaan ravintolaan syömään tai ostella mitä sattuu välipaloja kahviloista ja kojuista, joissa ei ole kunnon englantitekstejä ja kielitaitoista henkilökuntaa.

Tämä siis vaan ihan rohkaisuksi: hyvinkin allergisena tai allergisen lapsen kanssa voi matkustella, kunhan oppii muutamat perusfaktat. Nämä on opittu kantapään kautta viimeisen 12 vuoden aikana.
1. Majoitu huoneistohotellissa tai yksityishuoneistoissa (Airbnb tai Booking.com), joissa on keittiö (jääkaappi, vedenkeitin, mikro ja liesi)
2. Lataa ennen reissua kännykkääsi offline-sanakirja tuoteselosteiden lukemista varten
3. Käy ensimmäisenä päivänä mahdollisimman suuressa supermarketissa tekemässä monen päivän ruokaostokset
4. Ota ruokakauppaan mukaan tyhjä käsimatkatavaralaukku tai muu vastaava, jolla säästyt kantamisen vaivalta
5. Pitkän päivän eväitä varten kannattaa pakastaa muutama pillimehu kylmäkalleiksi - ne voi sitten juoda päivän päätteeksi.

Kohteet
Matkan kohteet valittiin (etukäteen suunnitellusta listasta) aamuisin sääennusteiden mukaan. Mies pystyy motivoitumaan matkan suunnitteluun vaikka vuoden etukäteen - itselleni motivaatio alkaa kehittyä vasta noin paria päivää ennen reissua. Tulopäivänä nautin siitä, että ei tarvinnut lähteä väsyneenä illalla enää kauppareissulle ja huoneiston wifi saatiin toimimaan. Se miellytti selkeästi myös juniorisukupolvea. Toisena päivänä päädyttiin paikalliseen Heurekan tapaiseen tiedekeskukseen (Hewelianum), jonne kiivettiin korkean kukkulan päälle päärautatieaseman takaa. Itseäni miellytti eniten itse miljöö, joka on osa Grodziskon linnaketta, josta Gdanskia on satoja vuosia puolustettu. Armeijan tiilirakennukset on siis restauroitu ja tiedepuiston käytössä. Toki maantiedeosastokin oli upea, kekseliäitä ratkaisuja ja hauskoja kokeiluja kuten esimerkiksi simppeli malli tulivuoresta, josta nousi savua (kuivajäähöyryä). Paria viimeistä osastoa (historia ja matemaattiset pulmat) lukuunottamatta pisteet jaksoivat kiinnostaa riittävästi ja pihalta löytyi vielä käsittämätöntä melua tuottava laite, muovisen ison vaunun sisällä oleva kompleksi, jossa oli siirrettävät kirkonkellot, joita soitti nainen kuulosuojaimet päässä. Ensimmäisen kävelypäivän jälkeen jätin suosiolla väliin ne yli 400 porrasta Pyhän Marian kirkontorniin, mutta mies ja tytöt jaksoivat vielä sinnekin. Sieltä siis tuo postauksen ylin panoraamakuva.

Tiedekeskus Hewelianum

Taikahiekan ja datatykin avulla voi hahmotella laaksoja ja vuoristoja.

Jengimme ratikassa matkalla Oliwa Zoo-eläintarhaan

Toisena päivänä satoi ja ukkosti aamupäivästä, joten lähdettiin eläintarharetkelle vasta iltapäivällä. Gdanskissa on ihan hyvä julkinen liikenne (bussit ja ratikat, vaikka metroa ei olekaan) ja bussilla pääsee Oliwan kaupunginosaan, jossa eläintarha on. Ratikat ovat kuumia ja täynnä ruuhka-aikaan, mutta matkustaminen on halpaa ja aina tietty elämys. Ja mitä kauemmas keskustasta liikkuu, sitä vähemmän turisteja näkyy katukuvassa ja voi ihmetellä paikallista esikaupunkimeininkiä. Eläintarha itsessään on aika peruskauraa, varsinkin jos niitä on tullut enemmänkin koluttua. Lajikyltit ja niiden selostukset löytyvät englanniksikin ja puiston käytäviä ja istutuksia on paranneltu muutaman viime vuoden aikana. Osalla eläimistä on ihan hyvät olot - kuten pienillä ja ilmastoon sopivilla, kuten peurat tai pelikaanit, mutta esimerkiksi norsuilla on liian pieni aitaus ja niitä tulee sääli, vaikka ei olisi edes eläirakas. Vaikka lämpötilat pysyttelivät 20 asteen tuntumassa, eikä koko aikaa paistanut, kävely uuvutti. Jossain vaiheessa haaveilin lapsille tarkoitetusta vetokärrystä, jossa isäntä olisi voinut minua vetää, mutta ylpeys esti. Kun iltasella päästiin viimein kämpille ja käveltiin siitä Gdanskin suurimman turistikadun poikki ja ihmiset istuivat ravintoloiden terasseilla kauniissa miljöössä ihan mukavassa kesäillassa, iski lievä haikeus siitä, millaista olisi reissu ilman lapsia ja ainaista ruokamiettimistä.

Kengurut osasivat ottaa rennosti.

Viimeisen kokonaisen päivän suhteen muutettiin suunnitelmia. Alunperin tarkoitus oli, että tytöt ja mies lähtisivät retkelle Malborkin linnaan tai oltaisiin menty rannalle. Shoppailu kiinnosti tyttöjä (ja minua) kuitenkin linnaa enemmän ja rantapäiväksi sää oli liian viileä ja tuulinen. Tehtiin kompromissi - linnareissu jää odottelemaan tulevaisuutta, mies lähti rannalle ja vuokrasi sieltä polkupyörän ja me naisissa seikkailtiin julkisilla Galeria Baltycka -ostoskeskukseen, jossa oli hyvät valikoimat juuri sellaisia sopivia vaateliikkeitä, jotka Suomesta puuttuvat. Puolassahan on edelleen käytössä oma raha, zloty ja sen käyttäminen toi mukavasti haastetta tyttöjenkin shoppailuun. Lisäksi kurssi on just sopivaan suuntaan, eli 40 pln on noin 10 euroa, joten ei tule helposti törsättyä, kun 10 euron paidassakin lukee iso lukema! Vaatteet olivat edullisia ja varsinkin teinivalikoimaa löytyi. Neidot ostivat mm. samanlaiset topit, joista sanoin kyllä aika nopeasti, että ei ole kyllä kouluvaate kyseessä. Sen verran vähän niissä oli kangasta mun makuuni. Illalla sitten siivottiin ja pakattiin romut aamuista lähtöä varten ja herätys oli kuuden kieppeillä, jotta varmasti ehdittäisiin bussilla kentälle.

Ruuasta ei oikeastaan ole tällä kertaa muuta sanottavaa kuin MacDonalds (sopii allergisille) ja kirsikat! Kirsikoita meni litratolkulla, ne olivat edullisia, isoja ja makeita ja käteviä myös reissueväinä. Jospa sitten joskus vielä kynttiläillallisia terassiravintoloissa. Niitähän siellä riittää, ruoka on hyvää ja edullista ja se tarjoillaan kauniisti.

Shoppailua Galeria Baltyckassa