You are the Joy!

Näin nättiä oli vielä pari päivää sitten

Terveisiä joulua kohti rientävästä arjesta! Päivät täyttyvät kaikenlaisesta toiminnasta, projekteista ja tapaamisista ja olen huomannut olevani aika väsynyt iltaisin. Ja pari asiaa kaihertaa kuin kivi kengässä, mutta toivotaan että ne tippuvat pian pois, nekin väsyttävät. Jouluvalmistelujen suhteen olen yrittänyt herätä aikaisin, koska joululoma menee lomareissulla, joten aattoa vietetään meillä jo reilu viikko etuajassa. Tyttären kanssa ollaan koottu pari kuusta ja viritelty jouluvaloja. Muutaman lahjan olen ostanut, meidän perheessä olla niissä asioissa tosi maltillisia eli mitään lahjavuorta ei ole koskaan ollut. Itselleni ostin joululahjaksi uuden puhelimen black fridaysta, koska näyttö hajosi juuri sillä viikolla. On sitten mahdollisuus puolisonkin säästyä joululahjastressiltä siinä suhteessa.

Mr Bean Thumbs Up GIF from Mrbean GIFs

Työterveyslääkärillä tuli piipahdettua. Lääkäri K on pätevä ihminen, todella kokenut, hiukan ulkonäöltään Mauno Koiviston ja Mr. Beanin risteytys ja hupaisa heppu. Useimmat tuntevani lääkärit miettivät ENNEN kuin sanovat mitään ääneen. Lääkäri K sen sijaan sanoo SAMALLA kun miettii eli tekee ajatusprosessiaan näkyväksi. Se on hullunkurista kuunneltavaa. Koska täältä maalta tosiaan bussit kulkevat vain kerran tunnissa, olin hyvissä ajoin, 45 minuuttia etuajassa ennen klo 10.30 olevaa tapaamistani. Kävelin pysäkiltä kirjastolle, palelin ja odottelin sen aukeamista vartin verran. Kun viimein istuin lehtisalissa tuntematon numero soittaa ja sanoo "työterveyslääkäri K tässä hei. Ajattelin vaan kysäistä, että oletko tulossa, kun meillä oli se tapaaminen klo 10". Sanoin sen olevan kyllä 10.30, mutta mieluummin tulen sinne aiemmin, kuin nökötän täällä lehtisalissa. Kipitin tien toiselle puolelle lääkärin vastaanotolle, jossa hän oli jo lueskelemassa lausuntojani. Hän siinä sitten yrittää hahmottaa, että millä tavalla tämä töihinpaluu nyt toteutetaan. Purkaa ääneen vaihtoehtoja ja yrittää soitella ihmisille kysyäkseen, että mikäs se lukion aineenopettajien opetusvelvollisuus olikaan, laskeskelee prosenttimääriä ja pohtii ääneen, että "ei tämä kyllä ainakaan sun ammatissa TYÖKOKEILUNA onnistu, sittenhän sä olisit siellä niin kuin ylimääräinen. Sijainen siellä hoitaisi hommat ja sä siellä vaan hengailisit ja joku hengittäis niskaan. Kyllä se on selkeästi osasairauspäivärahahomma kyseessä, siinä olet sitten ihan itse vastuussa hommistasi, mutta osa-aikaisena."

Kuuntelin siinä hänen pohdiskelujaan ja vähän arasti kysäisin, että mitenkäs se sairauslomatodistus, kun saisivat töissä sitten sijaisen pään pois pölkyltä, kun saisin mustaa valkoiselle, että milloin se töihinpaluu tapahtuu. "Jaa-jaa, kyllä se järjestyy, mä voin kirjoittaa sen vaikka nyt heti, sehän on ihan sivujuonne se. Pääpointti tässä on ne sun työhönpaluun järjestelyt". Näpynäpy ja hän kaivaa tulostimesta paperin ja lätkäisee siihen leiman. Sairauslomaa siis 4.2.2019 asti. Työterveysneuvottelu on 10.12. jossa neuvotellaan työnantajan kanssa yksityiskohdat kuntoon.

Neurologi sanoi siellä TYKSin tapaamisessa, että se, mitä itse voi tehdä pään toipumisen suhteen on kuormittaa sitä sopivasti ja levätä riittävästi. Hän kyseli, kuuntelenko musiikkia ja avasin tietysti sanaisen arkkuni, että "joo, meillä on tässä tälläinen joulukuoroprojekti menossa..." Kuvailin laajasti, kuinka kivaa, mutta haastavaa on lukea nuotteja ja muuttaa se ääneksi eli laulaa alttostemmaa muiden loilottaessa omia stemmojaan ja bändin möykätessä omiaan (meillä on kyllä oikeasti superloistava bändi ja koko hommasta vastaa ylivertainen herra Maestro). Lääkärit hymyilivät siihen ja neurologi jatkoi, että "joo, mä ajattelin ihan että musiikin kuuntelustakin on tosi paljon hyötyä". Sain siis siunauksen myös jatkuvalle Spotifyn kuuntelulle.

Joulukuoron konserttiin on alle 2 viikkoa aikaa. Se on siis 9.12. klo 16 Puistokatu B:ssä. Facebookista löytyy You are the Joy - joulugospelia -tapahtuma, jossa lisätietoa ja pieni videoklippi viime treeneistä, joka on muuten meidän pirpanan editoima. Tyylilaji liikkuu perinteisistä suomenkielisistä joululauluista englanninkieliseen mustaan gospeliin. Konserttiin on vapaa pääsy. Olisi kiva nähdä mahdollisimman monia tuttuja siellä!

Oi suuri ja mahtava syöpäklinikka

Vakiohengailupaikastani Turun linja-autoasemalta näkyi upeat pilvet viime viikolla.

Muutama merkintä on odotellut kalenterissa kesästä asti. Yksi niistä oli tämänpäiväinen yhteisvastaanottoaika TYKSin syöpäklinikalla. Paikalla oli se onkologi, jonka tapasin ensi kertaa kesäkuussa leikkauksen jälkeen ja se neurologi, jonka tapasin silloin ihan alkuvaiheessa osastolla. Molemmat mukavia ja ammattitaitoisia sekä hyvin potilaat huomioivia naisia. Tosi hyvä idea muutenkin, että kaksi eri asiantuntijaa pohtii yhdessä ja potilaan kanssa asioita. Nyt väsyttää niin törkeästi, että en jaksa selostaa kovin yksityiskohtaisesti (you wish), mutta pääpointit ovat tässä:

- magneettikuvat näyttävät hyvältä, mikään ei näytä muuttuneen elokuun kuvasta, tämä on erityisesti radiologin mielipide.
- oma neurokirurgini (joka soitti kuin soittikin mulle keskiviikkona iltapäivällä, kun alunperin hänen piti soittaa maanantaina) on sitä mieltä, että 100%:sti jäännöskasvaimen mahdollisuutta ei voi sulkea pois, koska magneettikuvassa näkyvä vaurioalue (infarktikohta) sotkee näkyvyyttä
- onkologi ja neurologi nyökyttelivät yhteisvastaanotolla, että onpa hyviä uutisia (ja onneksi onkologi muisti, että mulle ei edelleenkään tarvitse lässyttää) ja kertoivat, että neuro-onkologisessa lääkärikokouksessa oli tilannettani pohdittu.
- onkologin mielestä kannattaisi tehdä seuraava kontrolli tammikuussa PET-kuvauksena, jolla yritetään saada lisätodisteita siitä, että infarktialueella ei ole jäännöskasvainta. PET kuvaa siis aivojen toimintaa radioaktiivisen isotoopin avulla (eri aineiden atomien osat törmäilevät toisiinsa ja tuottavat säteilyä, joka voidaan muuttaa kuvaksi. Luulisin. Mulla oli lyhyt fysiikka).
-PET-kuvauksen etu on se, että radioaktiivinen merkkiaine paljastaa sellaiset solut, joissa on vilkastunut aineenvaihdunta eli esim. syöpäsolut. (kukaan ei sanonut  mitään siitä, pitääkö PETissä olla ajattelematta jotain asiaa, ettei tietyt aivosolut aktivoidu. Tai voi elämä jos siellä kuuluu jotain häiriöääniä. Ärsytysalue vilkkuis niin punaisena. Tai musiikkia!! Kaksi viikkoa sitten, kun olin magneettikuvassa, siellä sai valita kuulokkeisiin tulevan radiokanavan. Erehdyin valitsemaan Yle Puheen. Ajattelin, että en jaksa mitään kaihoisia rakkauslauluja. Väärä valinta. Jouduin kuuntelemaan "OI SUURI JA MAHTAVA NEUVOSTOLIITTO, SUT SYNNYTTI VALTAVA VENÄJÄN MAA...." tai mitkä ne sanat nykyään ovatkaan. Venäjäksi. Näillä sanoilla mä sen olen ala-asteella oppinut. Kyseessä oli siis jääkiekon Karjala-turnaus ja Suomi-Venäjä-peli.)
-Jos PET on negatiivinen, mikään hoitosuunnitelmassani ei muutu. Seurataan, kuvataan varmaan harvemmin.
-Jos PET olisi positiivinen, kaikki muuttuisi. Se tarkoittaisi suomeksi sitä, että PET olisi paljastanut jäännöskasvaimen, jota magneetti ei tunnistanut. Sitten mietitään leikataanko, sädetetäänkö vai otetaanko sytostaattia.
-Töiden aloittamisesta (miten ja milloin) puhuttiin, huomenna siitä lisää kun menen työterveyslääkärille
-Neuropsykologisten testien tulokset olivat kuulemma ihan ok, normaalin rajoissa. (Ensimmäistä kertaa mut todettiin lähes normaaliksi päästäni.) Niin ok, että niiden puolesta voisin autoa hyvin ajella. Mutta oli puhetta siitä, että testi suoritettiin häiriöttömässä paikassa hiljaa paikallaan istuessa ja SELLAISEEN tilanteeseen törmää työympäristössäni vain ööö.... vessassa käydessä eli ehkä kerran päivässä. Useammin harvemmin ehtii. Ja työkyky on muutakin kuin sitä, että selviää työtehtävistä ilman ruumiita.
-Suurin yllätys oli se, että ilmeisesti joudun syömään epilepsialääkettä loppuelämäni, koska mulla on hiukan kohonnut kohtausriski. Mitään oireita ei onneksi ole ollut. Valitettavasti tuota mun käyttämää valmistetta ei KELA toistaiseksi korvaa juurikaan, mutta se on valittu siksi, että se on ainoa lääke, jonka käyttö ei pitäisi aiheuttaa muutoksia sisäelimissä, jotka voisivat olla syöpähoitojen esteenä.
- Ajokortin voi saada takaisin keväällä, sitten kun kohtauksetonta aikaa on ollut vuosi ja lääkäri on todennut, että päässä ei kasva mitään. Paitsi tukkaa.

Joo, huomenna on taas pitkä päivä, riennän työterveyslääkärille aamupäivällä ja sitten on kaksi muuta tapaamista. Ja kun täältä korvesta lähtee niin aikaa kuluu. (=KAIPAAN AJOKORTTIANI KOVASTI TAKAISIN!!!)

Iskälle ja muille fysiikasta kiinnostuneille löytyy lisätietoa PETistä täällä:
Mitä radiologin kuuluu tietää PETistä
Yksityisen syöpäsairaalan PET-sivut

Inside out, osa I: Kiukku

Jouluvalojen aika

Mä jotenkin luulin, että jos iso osa oikeaa otsalohkoa tuhoutuu, olis vähäksi aikaa vapaa kaikenlaisista tunteista. Että olis vähän kuin turta. Tai sellainen joo-joo-nainen. "Joo, ok, kaikki käy, ei haittaa, kaikki ok, ei vaikuta, ei tunnu missään, mitä väliä, evvk". Varmaan tunnepuoli onkin saanut vähän kolauksia tässä vuosien aikana, sillä jos kasvain kasvaa hitaasti, aivot ehtivät sopeutua siirtäen toimintojaan muualle. Mutta kyllä ne perustunteet jyrää silti ihan tarpeeksi.

Katsottiin miehen ja lapsen kanssa (me lapsen kanssa jo 3.nnen kerran) Inside out-elokuva. Suosittelen edelleen. Tässä näyte tuoreimmasta olotilasta:

 

Taas on kasaantunut vähän ärsyttäviä asioita, joista nyt pari pientä näytettä tältä aamulta. (Ei sitä nyt kaikkea kehtaa näin julkisella foorumilla.) Ja nämä ovat ihan vaan tälläisiä arjen pikku juttuja, ei mitään merkittävää. Tänään olin menossa käväisemään töissä viikkopalaverissa ensimmäistä kertaa koko sairausloman aikana. No, palaveri onkin siirretty hyvästä syystä. Olin myös menossa sen jälkeen lounaalle ystävän kanssa, joka vielä paljon paremmasta syystä joutui peruuttamaan tapaamisen. Hyvästä ja positiivisesta syystä. Sitten päätin soittaa ammattiliittoon yhdestä kysymyksestä, jota olen miettinyt, ja sieltä vastattiin jankkaamalla ja ärsyttävällä äänensävyllä, kuvitellen, että en osaa lukea omia papereitani ja vastauskin oli juuri epätoivotunlainen. Tämän jälkeen sisuunnuin ja ajattelin että samalla ärsyyntymisellä voin varmaan katsoa Omakannasta, olisiko siellä jo radiologin lausunto viimeviikkoisesta 3kk magneettikuvasta. Ei tietenkään ollut. Sitten soitin lausunnon kuullakseni neuropsykologian poliklinikalle ja toisen puhelun ja pitkän odottelun jälkeen sain langanpäähän henkilön, joka kertoi heti puhelun aluksi ystävälliseen, mutta tiukkaan sävyyn, että "huomaattehan, että hoitajana en tietenkään voi kertoa mitään niin sanottuja huonoja uutisia". Hän kysyi henkilötunnukseni ja sanoi sitten että, kyllä, täältä löytyy radiologin lausunto. Piste. Hiljaista lukemista. En kestänyt ruveta kuuntelemaan hänen kakistelustaan, että onko kyseessä huonot vai neutraalit uutiset, joten puhuin hänen päälleen ja pyysin lääkäriltä soittoaikaa. Ilmeni, että a) lääkärin soittoajat ovat täynnä ja b) lääkärin tehtävälistalle on merkitty että katsoo minun kuvani ensi maanantaina ja laittaa tuloksen sitten ETANAPOSTILLA tulemaan kotiini. Kysyin, onko mahdollista pyytää lääkäriä soittamaan minulle samalla kun tätä lappua postittaa. Kuulemma on. Kiitos, hei!

Saattaapi olla, että voin rastittaa tästä listasta nämä:

- Sudden changes in behavior, including aggression

- Loss of empathic reasoning (ability to relate to the emotions of others) 

- Tai paljon suuremmalla todennäköisyydellä tämä on ihan sitä samaa NORMAALIA ärsyyntymistä, mitä tämän persoonallisuuden kanssa on jo 40 vuotta joutunut kestämään. 

- Tai sitten mua pelottaa huomiset neuropsykologiset testit, magneettikuvien tulokset, työhönpaluun onnistuminen ja maailmankaikkeuden tulevaisuus ja mitä näitä nyt onkaan,  ja vihaa on helpompi tuntea kuin pelkoa.

Positiivista: sain kerrankin ajoissa käytyä suihkussa, puettua jotain järkevää päälleni, pestyä hampaani, mietittyä, millä bussilla joudun lähtemään, jos meinaan joskus ehtiä 12.30 viikkopalaveriin ajoissa (klo 11 bussilla täältä korvesta) ja tartuttua tietokoneeseen, koska haluan purkaa ärsyyntymiseni jossain muualla kuin Twitterissä. Siellä tein sitä eilen ja puheli piippaili koko päivän. Ihmeen kaupalla, osa tästä kaikesta energiasta riitti tänään myös siihen, että sain vaihdettua viimein lipan alla roikkuvat osittain rikkinäiset jääpuikkovalot toimiviin. 

Korvat umpeen!

Nyt ymmärrän, miksi teinit ja nuoret aikuiset kulkevat joka paikassa (nappi)kuulokkeet päässä. Nyt todella ymmärrän. Viime kuukausina olen istunut paljon odottelemassa bussia tai jotain tapaamista, jonne olen tullut täältä maalta kerran tunnissa tulevalla bussilla. Odottelen paikoissa, joissa en normaalisti oleskelisi kovin pitkään. Hesburger, linja-autoasema, ostoskeskus jne. Kuinka mukavaa onkaan istua sisätiloissa (jos on huono sää), katsella ihmisiä tai vaikka seiniä ja valita itse oma äänimaisemansa sen sijaan että ärsyyntyisi jatkuvalla syötöllä esimerkiksi ympäriinsä kirmailevista kitisevistä ja vaativista mukuloista saati sitten heitä komentavista vanhemmista. Kummatkin toki tekevät juuri niin, kuin heidän kuuluukin. Lasten kuuluu harjoitella oman tahdon ilmaisemista ja vanhempien kuuluu komentaa. Mutta voi miten ihanaa onkaan se, että nappikuulokkeet korvissani en KUULE kitisevää ja jankuttavaa lasta enkä hänen ärsyyntynyttä ja kasvattamaan väsynyttä vanhempaansa, joka silti yrittää jaksaa vääntää jokaisesta ranskanperunasta tai kengännauhasta. Joo, mullakin on omat vääntöni, vaikka perheeseen kuuluukin itseni lisäksi vain yksi yli 4-kymppinen mies ja yksi teinityttö. Mutta nämä vääntöni olen itse valinnut ja niitä vääntöjä on yleensä päivässä vain rajallinen määrä.


via GIPHY


Samaten napit korvissa en kuule kaupassa riiteleviä aviopareja, Hesellä pöytää rummuttavia poikia, kirjastossa itsekseen lauleskelevia tai pakkoyskähteleviä pappoja enkä myöskään omia mahankurinoitani, tai ainakin äänet ovat aika vaimeita. Nappikuulokkeet parantavat elämänlaatuani merkittävästi! Aika vähän on sellaista ääntä tuolla ihmisten ilmoilla hengaillessa, jota jotenkin kaipaisin, ja jos siltä tuntuu, napit voi kiskaista pois nopeastikin. Esimerkiksi kaupan kassan kanssa asioidessa on minusta huomaavaista ottaa napit korvista. Nappikuulokkeiden käytössä olisi korrektia käyttää siis HARKINTAA. Tästä tulee mieleen ne lukuisat tilanteet, joihin opettaessani lukiossa olen törmännyt. Jotkut nuoret tulevat oppitunnille kuulokkeet päässä ja muutaman kerran olen aika pitkään jo ehtinyt pitää oppituntia, kun olen huomannut jonkun onnettoman pitävän nappeja - tai jopa ihan kunnollisia kuulokkeita - korvissaan. Se oli kyllä äärettömän välinpitämättömyyden osoitus. Ensimmäisiä kertoja olin niin järkyttynyt, että en osannut kuin aukoa suutani. Mielessä heti tietysti lähti väräjävällä äänellä marttyyrin valitusvirsi liikkeelle "Mä olen kuulkaa kuluttanut omasta lauantaipäivästäni hyvin ison osan, jotta olen saanut suunniteltua tämän oppitunnin teille mahdollisimman hyödylliseksi, opettavaiseksi ja kiinnostavaksi. Olen miettinyt tarkkaan, miten jokaisen minuutin kuluttaisin, vaihtelevia ja monipuolisia oppimistapoja hyödyntäen jotta te oppisitte parhaiten. Yhtään turhaa minuuttia ei mahtunut ohjelmaan. Ja sitten tänne marssitaan napit korvissa ja mulkaistaan vihaisesti kulmien alta, kun pyydän laittamaan ne syrjään. Pitäkää tunkkinne!" Ensimmäisiä kertoja aloitin todella valitusvirren veisaamisen ihan ääneen, sopivan ilmeen kera. Kokemuksen karttuessa en ole enää viitsinyt kuluttaa kallisarvoista oppituntiaikaa saarnaamiseen kovin usein. Yleensä jatkan puhetulvaani, huikkaan väliin "Pertti siellä ottaa sitten napit pois päästä eikä koske niihin enää luokan seinien sisäpuolella".


via GIPHY


Kotona olen yrittänyt rajoittaa kuulokkeiden käyttöä vain niihin tilanteisiin, joissa se on ehdottoman tarpeellista. Lapsi on muutaman kerran kokkailut tai leiponut kaverinsa kanssa keittiössä ja pyytää minua vetäytymään kuplaani, jotta en häiritse neuvomisella heidän ääneenpohdiskelujaan "mitä tää kaavilointi tarkoittaa, onks se niinku kaapimista vai kaulimista". Hän kun tietää, että en voi olla reagoimatta, jos kuulen kysymyksen, johon osaan vastata. Muutaman kerran on tullut sen tyyppistä silmienpyörittelyä, että ilmeisesti olen ruvennut taas luennoimaan. Mitä, minä vai?

Pelkään päivää, jolloin unohdan nappikuulokkeet kotiin ja joudun astumaan tästä kuplasta oikeaan, meluisaan ja ärsyttävään ulkomaailmaan. Ihmisten ilmoille ilman mahdollisuutta vetäytyä omaan kuplaani.