Laiska töitään luettelee

Tämän viikon lääkkeet. Näyttää pahalta, mutta vahvuudet mietoja = monta pilleriä. Kipu- ja unilääkkeet ja vitamiinilisät eivät mahtuneet dosetteihin. Mummomeininki.

Yli viikko kortisonien kanssa alkaa tehdä tehtävänsä. 6 more weeks to go! Olen tämän viikon ollut vatsakipujen ja -oireiden takia vielä sairauslomalla. Olen ollut koko ajan kotona, lukuunottamatta pakollisia käyntejäni terveydenhuollossa ja pari kertaa kaupassa tai apteekissa. Mies oli osan viikkoa työmatkalla ulkomailla. Onneksi sain ystäviltä kyydin pysäkille silloin, kun kävely teki kipeämpää. Nyt olen ihan fine.

Sohvalla ja ruokapöydän ääressä olen tehnyt mm. seuraavaa
- hoitanut työasioita etänä
- hoitanut kirjallisia vaaliasioita etänä kuten some-mainontaa ja lehtijuttujen ja tiedotteiden kirjoittamista
- organisoinut henkilöitä vaalikiertueelle ja tiedottanut osapuolia
- pitänyt yhteyttä ehdokkaaseeni ja kommentoinut pyydettäessä (ja pyytämättä) kaikenlaista
- seurannut politiikkaa ja uutisointia ja valittanut niin vietävästi joka käänteessä, jossa joku on taas tullut väärin kohdelluksi
- somettanut
- ladannut Adoben InDesignin ja opetellut käyttämään sitä
- Ladannut Windows Movie Makerin ja melkein opetellut käyttämään sitäkin, mutta oikeasti olen editoinut videopätkiä IMoviella, koska lapsi pystyy siinä neuvomaan minua
- tukenut erästä sairastunutta läheistäni
- ylläpitänyt perhe-elämää katsomalla The Voice of Finlandia ja kommentoimalla miehen jumppaliikkeitä
- kuunnellut 13-vuotiaan kiihtyneitä palopuheita aiheesta, miksi Instagram tai netti ei toimi ja miten niiden kuuluisi toimia
- auttanut teiniä ruotsin substantiivien taivutuksessa ja saanut häneltä vastavuoroisesti opetusta yhtälöiden ratkaisusta
- laittanut ruokaa ja yrittänyt muistaa syödä sitä myös itse
- suunnitellut villejä tulevaisuudenkuvia, joissa voisin toteuttaa enemmän luovuuttani
- luonut tärkeitä kontakteja etänä
- hoitanut byrokratiaa sekä Kelan, Fimean, apteekin että yksityisen terveydenhuollon kanssa sekä kirjallisesti että puhelimessa omissa ja lapsen asioissa
- luonut uuden järjestelmän arkiaamuille, jotta kaikki ehtisimme sinne, minne pitää (=toivossa on hyvä elää)
- aloittanut kirjaamaan muistettavia asioita bujoon ja lukuisiin henkilökohtaisiin wappiketjuihin
- suunnitellut perheemme kevään aikatauluja kolmen kalenterin kanssa

Toisaalta, kun yhtäälle kumartaa, toisaalle pyllistää 

- villasukka ei ole edennyt eikä siivoamista kaipaavan vaatehuoneen ovea ole avattukaan
- seuraamieni tv-sarjojen jaksot rupeavat häviämään suoratoistopalveluista, vaikka en ole ehtinyt katsoa niitä
- ensi viikon oppitunnit ovat osittain vaiheessa
- huushollia ei ole siivottu eikä pyykkejä juuri pesty (lapsi välittää ettei ole sukkia ja pikkareita, outoa)
- nukkuminen on vähän jäänyt - näillä mömmöillä se onnistuu silti aavistuksen paremmin kuin viime keväänä Dexamethasonikuurilla
- terraarioeläimet ovat olleet vähän rytmi sekaisin epätasalaatuisen hoidon vuoksi
- viherkasvit ovat joko kuolleet tai sopeutuneet samasta syystä

Uutta diagnoosia pukkaa

Tämä meemi naurattaa nyt. Ekan kanyylin tukkeutuduttua käsivarret tulivat
täyteen reikiä epäonnistuneista yrityksistä. Meemin tekijä "Viggo". 

Olin neljä päivää yliopistosairaalan sisätautiosastolla, pääsin eilen kotiin. Erinäisistä osin vuosia, osin viikkoja kestäneistä oireista johtuen ottivat minut viimein päivystyksestä osastolle maanantaina, kun viikko sitten makasin päivystyksessä oireitteni takia yhden päivän. Osastolta pääsin kolonoskopiaan ja siellä paljastui hyvin tulehtunut suoli. Näin sen ihan itse monitorista. Crohnin taudilta vahvasti vaikuttaa, sanoi lääkäri. Koepalojen tulokset ratkaisevat mihin tulehdukselliseen suolistosairauteen loppuviimeksi kallistutaan, mutta joku IBD-sairaus on siis kyseessä.

Sain taas kortisonit, jee. Blogia lukeneet saattavat muistaa millaiseksi ne (plus muut lääkkeet) minut viime keväänä tekivät ja sitä tässä vanhassa blogipäivityksessä esiintyvää Xenaa ei kukaan todellakaan kaipaa. Osastolla kortisonia laitettiin suoraan suoneen ja nyt kotiin päästyäni siirryttiin tablettiversioon. Sen verran on väsähtänyt olo unenpuutteesta, että en jaksa ruveta kirjoittelemaan sen kummemmin mitään teoriapläjäystä IBD-sairauksista, mutta aivan loistava sivusto aiheesta on reunapaikka.fi. Ensin mietin, mistä nettisivunimien jätevarastolta sivun nimi on poimittu, mutta hetken mietittyäni tajusin. Jos aihepiiri kiinnostaa, suosittelen tutustumaan.

Mitä muuta osastojaksolta jäi käteen kuin kasa uusia lääkkeitä, joista osa jää pysyväksi, osaa säädetään tilanteen mukaan, nippu IBD-esitteitä, tutkimustuloksia ja -elämyksiä sekä lähete gastroskopiaan ja ylävatsan magneettikuvaan? Käteen jäi myös ihmeellisiä kohtaamisia. Minut tosielämässä tuntevat tietävät, että olen introvertin ja ekstrovertin välimuoto, ambivertti. En ota kontaktia vieraisiin ihmisiin, ellei ole pakko. Viihdyn omassa seurassani, mutta nautin ystävien ja perheen kanssa vietetystä ajasta, niin kauan kuin se ei käy liian väsyttäväksi. Jos olen tilanteessa, jossa innostun, juttu kyllä luistaa niin, että muut eivät meinaa saada suunvuoroa. Mutta jälkikäteen innostuksen laannuttua olen uupunut ja kaipaan omaa rauhaa. Kaikki introvertit eivät siis ole hiljaisia, mutta he kuormittuvat sosiaalisista tilanteista ja tarvitsevat vastapainoksi paljon latautumisaikaa. Tämä korostuu aivovammaisilla introverteilla ;-)

Osastolla oli 4 hengen huoneita (ja yksi vessa per huone). Ensimmäisten kahden päivän aikana vedin verhot tiiviisti sänkyni ympärille ja tulin ulos sieltä vain käydäkseni vessassa tai asioidessani hoitajien kanssa. Samassa huoneessa oli kaksi yli 80-vuotiasta naista ja yksi 67-vuotias mies. Kaikki pysyivät omissa poteroissaan. Tilannetta kuvastaa hyvin se, että toisilla naisista, sokealla ja lähes liikuntakyvyttömällä "neiti-ihmisellä", mummeli A:lla oli kova puhelemisen tarve, mutta hän kohdisti sen hoitajiin. Hän ei ottanut kontaktia muihin potilaisiin, mutta hoitohenkilökunnan tullessa tekemään hänelle toimenpiteitä hän yritti jatkaa keskustelua aika määräilevään tyyliin niin, (jälkikäteen kuulin) että muitakin kuin minua alkoi tuskastuttaa jatkuva jaarittelu ja elämäntarinoiden kertaaminen ja jatkuva palvelun vaatiminen ja uhriutuva arvostelu. Myös yöllä. Toisaalta se kouraisi. Hänellä ei ollut juuri ketään muuta, jolle puhua. Jonkun kerran kävin pyytämässä hänen puolestaan jotain hänen kaipaamaansa asiaa hoitajilta. Mummeli B taas halusi pitää television päällä iltaisin vierailuajan jälkeen ja eläkeläismies tuskastui kerran juuri iltahiljaisuuden kynnyksellä ja hyökkäsi ulos poterostaan, kävi mitään sanomatta sammuttamassa toosan ja paineli sänkyynsä. Sitten me nukuimme. Tai ainakin yritimme.

Sokea mummeli A sai siirron toiselle osastolle ja hänen paikalleen tuli heti jo käytävällä tapaamani mukava 8-kymppinen leskimummeli C, joka pystyi liikkumaan rollaattorin kanssa ja oli terävä kuin partaveitsi. Tunnelma muuttui. Samana iltana me naiset jo keskustelimme muutaman lauseen televisiossa pyörivästä ajankohtaisohjelmasta, päivällisen koostumuksesta ja availimme hiukan verhojamme. Eläkeläismies pysyi poterossaan. Keskiviikkona tultuani tähystyksestä luonani ramppasi hoitajia ja lääkäreitä kertomassa diagnoosistani ja jatkohoidostani. Kaikki huoneessa olijat tietenkin kuulivat jatkuvasti toistensa nimet, henkilötunnukset ja ne diagnoosit ja hoitosuunnitelmat, joiden takia potilaat osastolla olivat. Huone oli pieni ja sängyt erotettu vain verhoilla. Kaikki muutkin äänet kyllä kuuluivat. Sinä iltana tunnelma avautui entisestään ja tilanne ajautui siihen, että availimme verhoja, näimme toisemme ja kyselin ikäihmisiltä heidän ammateistaan ja perheistään. Vertailimme kokemuksiamme sairaanhoidosta, hoitoon pääsystä, sairaskertomuksistamme ja monista muista asioista. Sattumalta eläkeläismies oli tehnyt pitkän ammattiuran samassa isossa yrityksessä, jossa mieheni on työskennellyt jo toistakymmentä vuotta. 

Toiminta kolmen erikoisalan yhteisellä osastolla on potilaasta sekavaa, mutta ilmeisesti hyvin organisoitua. Yhdessä huoneessa voi olla sisätautien, gastroenterogian ja endokrinologian potilaita. Kun huoneeseen tulee heti aamuherätyksen jälkeen hoitaja, joka ottaa yhdeltä potilaalta verinäytteet verenpaineen tms, hän ei ota sitä muilta, vaan heidän näytteenotostaan huolehtii toisen erikoisalan henkilö. Sama pätee lääkärien kiertoon. Lääkäritiimejä kandijoukkoinen kiertää osastoa aamupäivisin ja ovesta voi tulla potilashuoneeseen samaan aikaan kolme lääkäritiimiä tai sitten yksi tiimi kerrallaan. Ihmisiä tulee ja menee, näytteitä otetaan, potilaita kuskataan tutkimuksiin, lääkäritiimit tuovat tietoja ja sairaanhoitajat, lähihoitajat, sairaala-apulaiset hoitavat eri tavoin potilaita tai heidän asioitaan. Iltapäivällä monille tulee vierailijoita, oma perheenikin kävi minua katsomassa. Huoneessa on välillä pitkiä aikoja hiljaista ja välillä taas hirveä trafiikki ja melu.

Torstai-aamuna juttelimme kämppäkaverien kanssa (verhot auki) jo lääkärien aamukiertoa odotellessamme ja selvisi, että kaikki toivoivat pääsevänsä kotiin mahdollisimman pian. Puhuimme myös siitä, että valitettavasti potilas saa parempaa hoitoa, jos hän osaa sitä itse vaatia, kysellä perusteluja eri ratkaisuista ja osallistua aktiivisesti hoidon suunnitteluun - maallikkona. Tämän jälkeisellä lääkärinkierrolla näin, kuinka mummeli C oli kertakaikkisen sisuuntunut ja voimaantunut ja päätti näyttää lääkärille, että "kyllä minä tästä sängystä aivan hyvin pääsen ylös, vaikka kolmiorauta puuttuukin". Lääkäri, joka ensin oli siirtämässä potilasta toiseen sairaalaan kuntoutukseen, muutti mielensä ja päätyi kotiutukseen. Lääkärintakkien viuhahtaessa ulos ovesta peukutimme toisillemme. Mummeli B:llekin annettiin kotiutuslupa, mutta vasta seuraavalle päivälle. Taas peukutimme. Kun tiimi tuli kyselemään vointiani, kerroin rehellisesti dramaattisesta positiivisesta käänteestä voinnissani kortisonin aloittamisen jälkeen ja kerroin olevani lähdössä kotiin. Lupa heltisi ja järjestelyt alkoivat. Eläkeläismies taas pettyi raskaasti, kun kuuli, että kotiin pääsisi vasta huomenna. Mutta kaikki iloitsivat kotiinpääsyn toiveesta.

Odottelin torstai-iltapäivän lisäohjeita jatkohoidosta, lääkkeistä ja muista yksityiskohdista, järjestin itselleni kuljetusta (kiitos ystäväni J!), räpläsin läppäriä, jonka perhe oli edellisenä iltana tuonut, tiedotin tilanteestani ystävilleni puhelimella, kävin suihkussa, vaihdoin siviilit päälle ja siivosin kamani. Sopivassa tilanteessa keskustelut kämppäkaverien kanssa jatkuivat. Ja menivät aina vaan syvemmälle. Puhuimme paljon sairaanhoidosta - onnistuneista ja epäonnistuneista kokemuksista siitä, miten hoitoon pääsee ja millaista apua kukin on saanut. Opin monta asiaa ikäihmisten näkökulmasta. Koskettavin hetki oli, kun mummeli C kertoi edesmenneen puolisonsa saattohoidosta kyynel silmässä ja hauskin se, kun hän toisessa yhteydessä kertoi saaneensa päivätanssikutsun käydessään osaston käytävällä rollaattorin kanssa keskiviikkoiltana. Kun kerroin, että mulle ei ole kutsuja herunut, mummeli lohdutti minua tokaisemalla "sillä oli varmaan näössä vikaa".

Niin siinä sitten kävi, että sairaalassaolo osoittautui olevan kokopäivätyötä. Sukkaa ehdin kutoa yhtenä iltana tunnin verran, katsoa pari jaksoa Karppia puhelimelta ja selata vähän facebookia. Välillä yritin nukkua. Paksusuolen tähystystä ennen suoritettava suolen tyhjennys oli kamppailua kelloa ja pahoinvointia vastaan, kun 2 tunnin sisällä on juotava litra kammottavaa litkua ja vähintään saman verran muita nesteitä ja kestettävä sen jälkeen voimakasta vatsakipua, ennen kuin suoli oli valmis tähystystä varten. Tämä tehtiin sekä edellisenä iltana että sama uudestaan 5 tuntia ennen toimenpidettä seuraavana aamuna muiden vielä nukkuessa. 

Tätä kirjoittaessani olen vielä sairauslomalla ja vielä ensi viikonkin. Olo on uupunut ja heikko, sydän hakkaa ja aivot kiertävät ylivilkkaina. Viimekeväisestä unettomuudesta viisastuneena pyysin saman tien tehokkaat unilääkkeet - lääkkeitä on muuten nyt niin paljon, että tilasin mieheltä kaupasta isomman dosetin - ja sain nukuttua siedettävästi, siis ihan usemman tunnin viime yönä. Onni on myös se, että kortisonia otetaan vain aamulla, illalla kroppa rupeaa luonnostaan hiukan muutenkin väsymään. Prednisolon-kuuri kestää 7 viikkoa, minkä aikana määrää vähennetään 40mg:sta alaspäin kerran viikossa. Perhe oli iloinen, että pääsin kotiin. Tosin, kun pääsin ovesta sisään ja kurkistin vessaan, huomasin, että lapsella oli jäänyt sinne meikkisotkut levälleen ja kävin mainitsemassa asiasta. "Jaaha, heti tullaan komentelemaan", oli teinin huvittunut kommentti. Illalla mainitsin miehelle siitä, että lähes kaikki ruokailuastiat ovat muuten likaisina, 7 kattilaa likaisena tiskipöydällä ja ruokapöydällä olevan kukkapuskan vesi on homeessa. Mies hoiti pahimmat sotkut pois. Mutta kyllä heilläkin on ollut kiirettä - töiden ja muiden pakollisten käyntien jälkeen he ovat käyneet minua katsomassa 35 km päässä, kehittäneet jotain ruokaa ja menneet nukkumaan, jotta jaksaisi taas herätä seuraavana päivänä töihin ja kouluun. 

Tämän päivän kirjoitusurakka taisi olla tässä. Yritän saada sairauden tasapainoon, huilattua ja hoidettava ne asiat, jotka on pakko hoitaa. Ja jatkaa sen jälkeen elämää uuden pitkäaikaissairauden kanssa tiiviissä yhteydessä erikoissairaanhoitoon. Olen palaamassa töihin heti, kun pystyn. Harmittaa, että hyvä työputki katkesi heti muutaman viikon jälkeen. Mutta itseni ja muiden kannalta pitää miettiä pitkäaikaisia ratkaisuja, koska olen taas huomannut tykkääväni työstäni ja kaipailevani sinne takaisin, sitten kun mieli on vähemmän kuormittunut tästä sairastelusta ja siihen sopeutumisesta. 

Päivystyksessä kuultua

Päätinpä julkaista tekstin, joka on ollut työstössä pidempään. Nimittäin muutaman kerran on tullut käytyä  yliopistosairaalan kirurgian ja neuron päivystyksissä. Nehän ovat avaria halleja, joissa petipaikkoja on yritetty erotella sinisellä verholla, joka antaa hiukan näkö- mutta ei lainkaan yksityisyydensuojaa. Kaikenlaista on tullut kuultua, tässä muutama viaton esimerkki. (Nimet muutettu)

Whoum-whoum-whoum-whoum
“Jaahas, 7 viikkoa. Mitenkäs raskaus on todettu?” “Neljällä erimerkkisellä raskaustestillä” “Taitaa olla ensimmäinen raskaus.” “Juu”

“Joo moi, mää stressaan niistä töistä, kun nyt on vähän liikaa kaikkea. Voitko hoitaa sen keskiviikon palaverin, jos mä vaikka joudun tästä leikkaussaliin.”

“Näyttää siltä, että saatiin virtsa kulkemaan taas, jatketaan huuhtelua.” (toista tuntia vanhan miehen hiljaista voihkintaa, sisäänpäinhengittelyä ja hampaiden puremista ja hiljaista itkua) Hei herra, teidän vaimo kyselee puhelimessa, miten te voitte? “Kohtalaisesti”

“Hei menkää nyt siihen sängylle. Teidän pitää mennä sängylle, ei voi nyt lähteä mihinkään. Ei saa ottaa kiinni, ai tuo teki kippeetä. Ei saa yrittää laitojen välistä. Menkää herra nyt siihen sängylle… (mutinaa ja kevyttä sadattelua) “Tässä tulee nyt kohta vahinko, menkääpä herra nyt siihen SÄNGYLLE pitkälleen, ei saa lähteä nyt, odotellaan lääkäriä, olette sairaalassa!”

“Joo, soittelin vaan, kun tääl ei oo vielä mitään tapahtunu ja en tiedä yhtään milloin pääsen lähtemään, verikokeet on otettu ja odotellaan lääkäriä. Onko siellä jääkaapin ylähyllyllä Veetille ruokaa, älä sitä marjapuuroa ota, se on vanhaa. Laita kauppalistaa tulemaan, jos ehtisin vielä kaupan kautta .”

"Kyllä, kyllä. Kääntykääpäs sitten oikealle kyljelle ja koukistakaa polvet ja vetäkää ne leukaa kohti. Flup. Sattuuko tämä, entäs TÄMÄ" "Ei, mutta se on vaan muuten ällöttävää"

“No-niin, olen päivystävä kirurgi. Teillä on pissatulehdus ja paljon kystia maksassa. Antibioottitippaa sitten vaan.

“Niin tämä pissanäyte. Niin semmosta vaan hoitajalle sanon että kun minulla on ollut peräpukamia varmaan 20 vuotta, niin niistä saattaa sitten tulla tuohon...näytteeseen…niinkuin. Ettei varmaan ole ihan kirkasta.

Piip-piip- PIIP-PIIP-PIIP.

Ei voi sanoa muuta kuin respektiä kaikille hoitajille ja useimmille lääkäreillekin. Mulle on ainakin tullut sellainen olo, että jokainen on yrittänyt auttaa.

Jalat maassa

Miksi blogissa on ollut hiljaiseloa? Suurin syy on se, että nyt kun olen palannut töihin, olen paljon kiireisempi kuin ennen. Yksi syy on se, että en tiedä mitä kirjoittaisin, kun omassa ja läheisten arjessa on kaikenlaista, mutta en halua enkä voi jakaa niitä blogissa. Nyt on ollut sellainen kausi, että olen miettinyt paljon muiden ihmisten asioita ja ollut mukana niissä. Ihan normaali elämä on kyseessä, välillä yksi asia valtaa enemmän mielen ja ajankäytön - välillä toinen. Töissä on mennyt ihan mukavasti, opiskelijat rupeavat pikkuhiljaa tottumaan läsnäolooni ja heräilemään henkiin kohteliaisuussektorilta. Yksi kohtaaminen jäi erityisesti mieleen, jolloin tajusin, että S-korttini sai todennäköisesti aikaisemmin kitisevän ja nurisevan nuoren miehen käyttäytymään minua kohtaan hyvin kunnioittavasti, kun hän tuli asioimaan kanssani. Siis syöpäkortti.

Kuulin tänään yhden tuttavan äkillisestä kuolemasta. Kaukaisen kaverin, jonka elämää olen viime aikoina seurannut vain somesta. Meidän elämillämme olisi ollut paljon yhtymäkohtia, mutta kumpikaan emme olleet osanneet tarttua niistä kiinni. Olemme samanikäisiä, samalla alalla, samanikäistä jälkikasvua, halu parantaa maailmaa. Kumpikin luovia ja taiteellisia kaunosieluja, kiinnostuneita vaikuttamisesta ja politiikasta. Hän toivotti minut lämpimästi tervetulleeksi, kun muutimme nykyiseen kotikuntaani. Mutta koskaan tuttavuus ei kehittynyt ystävyydeksi. Olimme toisaalta monissa asioissa hyvin erilaisia ja ehkä jotenkin polut eivät vaan kohdanneet. Ajattelin häntä huomattavasti useammin kuin otin yhteyttä tai edes tykkäsin hänen somejulkaisuistaan.

Nyt hän on yllättäen poissa. Yhteydenotto ei ole enää mahdollista. Jäin miettimään, mitä hänestä jää elämään nyt. Jälkikasvu, teokset, muistoja rakkaudesta ja ystävyydestä, kontaktipintoja ihmisten mielissä. Hautakivi kirkkomaalla. Läheisten suunnaton tuska ja ikävä. Ei vastauksia, vain kysymyksiä. Kuulin vasta jälkikäteen hänen taistelleen masennusta vastaan. Kun me tarkastelemme toistemme elämiä somessa tai satunnaisesti tavaten, ei voi tietää, mitä toiselle oikeasti kuuluu, jos ihmiset eivät halua itse asioitaan avata. Ulospäin voi näyttää makealta, sisältäpäin voi olla vain olo, että on ihmisroskaa.

Onko kuoleman tehtävänä pysäyttää elävät ajattelemaan elämän rajallisuutta. Onko kuolemalla mitään tehtävää? Ehkä se on vain elämä. Minä ainakin haluan elää. Elämä on lahja.

Bussilla kotiin ajaessani kuuntelin heti suru-uutisen kuulemisen jälkeen tätä kappaletta. Olen saattanut jakaa sen ennenkin. En tiedä miksi se taas iski nyt, mutta tässä tulee: