maanantai 23. syyskuuta 2019

Leikkauksen jälkitarkastuksessa

Kirjoitin tähän äsken melko pitkän blogitekstin kännykällä bussissa. Huomasin yhtäkkiä, että olin unohtanut vaihtaa bussia ja jouduin käymään päätepysäkillä kyselemässä kuskilta, miten pääsisin oikeaan paikkaan. Sählingissä meni puoli tuntia, palasin takaisin Turkuun ja pääsin oikeaan bussiin ja avatessani bloggersovelluksen kaikki kirjoittamani teksti oli pyyhkiytynyt pois. Muistan kirjoittaneeni, että tämänpäiväisessä leikkauksen jälkitarkastuksessa puhuimme kirurgin kanssa siitä, että muuten pääni on ihan kunnossa, mutta tietyissä tilanteissa (melussa, väsyneenä, stressissä) keskittymiskyky ja lähimuisti on heikko ja väsyvyyttä on. Kappas!
Haava on hyvin parantunut, mutta kirurgi joutui kaivamaan sieltä esiin törröttävän sulamattoman ompeleen. Sitä nypykkää olin itsekin ihmetellyt ja yrittänyt nyppiä, mutta siitä tuli vaan pää kipeäksi. Nyt täytyy olla skarppina ja katsella vähän ikkunoista ulos, että en vahingossa löydä itseäni Naantalista.
Ajokorttiasiasta päättää neurologi (yllätys), mutta kirurgin mukaan ei pitäisi olla estettä sille, että saisin kortin takaisin lokakuussa, reilun 2kk päästä leikkauksesta. Odottelen siis neurologin soittoa asiasta. Seuraava magneettikuva on marraskuun alussa. Kuvaseurantaa jatketaan toistaiseksi 3kk välein, koska ei liitännäishoitoja ole menossa. Mukavalle kirurgille sanoin lähtiessä vaan, että tämä tuntuu hölmöltä sanoa, mutta toivottavasti ei tavata pitkään aikaan. Hän kommentoi, että kiitos samoin 🤣

keskiviikko 11. syyskuuta 2019

100% varmasti

Olen skeptinen ihminen, mutta en selkeästi tarpeeksi. Huhtikuussa onkologi sanoi uusintakasvaimesta kertoessaan, että 100% varmasti tässä tilanteessa tulee onkologialta suositus sädehoidoista ja sytostaateista leikkauksen jälkeen. Tämän mukaan olen sitten yrittänyt varautua tulevaisuuteen. 

Kirurgi soitteli vähän aikaa sitten ja kertoi, että "mahtava homma, liitännäishoitoja ei tarvitakaan, kasvain on saatu niin hyvin pois". Hän ei tosin itse ollut paikalla neuro-onkologisen työryhmän tapaamisessa, vaan oli ilmeisesti lukenut siitä kirjoitetun muistion, jonka itsekin Omakannasta luin.

Eilen kävin tapaamassa palaverissa ollutta onkologia, joka puolestaan kertoi, että tapaustani käsiteltäessä työryhmän kokouksessa kirurgit olivat selkeästi sitä mieltä (kuten kuulemma yleensä), että tarvetta jatkohoidoille ei ole, koska patologin mukaan voidaan tulkita, että kasvain on todennäköisemmin jäännöskasvain ensimmäisestä huhtikuussa 2018 leikatusta kasvaimesta eikä olekaan välttämättä mitään uutta kasvua sekä radiologin mukaan leikkauksen jälkeinen magneettikuva näytti leikkauksen onnistuneen hyvin. Onkologit sen sijaan olivat palaverissa olleet sen kannalla, että hoitoja tarjotaankin ilmeisesti viime keväänä minulle 100% varmuudella hoitoja lupailleen toisen onkologin kirjoittaman lausunnon perusteella. Ja kuulemma heillä on ylipäätään tiukempi linja. Köydenvetotilanne siis.

Lopputulos tapaamisessa oli se, että saan itse päättää aloitetaanko liitännäishoidot nyt suoraan vai jäädäänkö seuraamaan 3kk välein tehtävillä kuvauksilla, kuten viimeksi. Meillä oli hyvä ja pitkä keskustelu tämän noin ikäiseni naislääkärin kanssa, mutta lopputulos oli se, että kukaan ei oikeastaan tiedä, mitä tämä leikattu palanen oikeasti on eikä tietenkään sitä, milloin aivoihin kasvaa uusi kasvain. Erilaisia veikkauksia ja hypoteeseja sekä todennäköisyyksiä voidaan miettiä, mutta tilastodata matala-asteisista glioomista on sen verran vanhaa (koska ihmiset elävät näiden kanssa niin pitkään) ja vanhoissa tutkimuksissa hoidot on tietysti tehty vanhanaikaisella tekniikalla, joten tulokset ovat korkeintaan suuntaa-antavia. Ja osittain kasvaimien luokittelukin on muuttunut. Voi siis olla, että kasvain uusii piankin, riippumatta siitä otetaanko lisähoidot mukaan vai ei, tai voi mennä toistakymmentä vuotta, ettei merkittävää kasvua tule, vaikka ei hoidettaisikaan. Tragikoomisen tästä tekee se, että emme saa koskaan tietää, mitä kumpikaan päätös vaikuttaa kasvaimen uusiutumiseen. Se tulee, sitten kun tulee. Mitään konstia osoittaa syy-seuraussuhdetta ei ole.

Mietin asiaa hartaasti ja tulin siihen tulokseen, että koska leikkauksen odotteluaikanakaan (4kk) kuvien perusteella päässä ei ollut tapahtunut mitään, en lähde hoitorumbaan nyt. Mennään siis 3kk välein seurantakuvauksilla ja jos siellä sitten jotain näkyy, tehdään uusi tilannearvio. Olen kuitenkin sairauslomalla vielä joulukuun alkuun asti ja sitten lähdetään kokeilemaan varovaista osa-aikaista töihinpaluuta.