Uutta diagnoosia pukkaa

Tämä meemi naurattaa nyt. Ekan kanyylin tukkeutuduttua käsivarret tulivat
täyteen reikiä epäonnistuneista yrityksistä. Meemin tekijä "Viggo". 

Olin neljä päivää yliopistosairaalan sisätautiosastolla, pääsin eilen kotiin. Erinäisistä osin vuosia, osin viikkoja kestäneistä oireista johtuen ottivat minut viimein päivystyksestä osastolle maanantaina, kun viikko sitten makasin päivystyksessä oireitteni takia yhden päivän. Osastolta pääsin kolonoskopiaan ja siellä paljastui hyvin tulehtunut suoli. Näin sen ihan itse monitorista. Crohnin taudilta vahvasti vaikuttaa, sanoi lääkäri. Koepalojen tulokset ratkaisevat mihin tulehdukselliseen suolistosairauteen loppuviimeksi kallistutaan, mutta joku IBD-sairaus on siis kyseessä.

Sain taas kortisonit, jee. Blogia lukeneet saattavat muistaa millaiseksi ne (plus muut lääkkeet) minut viime keväänä tekivät ja sitä tässä vanhassa blogipäivityksessä esiintyvää Xenaa ei kukaan todellakaan kaipaa. Osastolla kortisonia laitettiin suoraan suoneen ja nyt kotiin päästyäni siirryttiin tablettiversioon. Sen verran on väsähtänyt olo unenpuutteesta, että en jaksa ruveta kirjoittelemaan sen kummemmin mitään teoriapläjäystä IBD-sairauksista, mutta aivan loistava sivusto aiheesta on reunapaikka.fi. Ensin mietin, mistä nettisivunimien jätevarastolta sivun nimi on poimittu, mutta hetken mietittyäni tajusin. Jos aihepiiri kiinnostaa, suosittelen tutustumaan.

Mitä muuta osastojaksolta jäi käteen kuin kasa uusia lääkkeitä, joista osa jää pysyväksi, osaa säädetään tilanteen mukaan, nippu IBD-esitteitä, tutkimustuloksia ja -elämyksiä sekä lähete gastroskopiaan ja ylävatsan magneettikuvaan? Käteen jäi myös ihmeellisiä kohtaamisia. Minut tosielämässä tuntevat tietävät, että olen introvertin ja ekstrovertin välimuoto, ambivertti. En ota kontaktia vieraisiin ihmisiin, ellei ole pakko. Viihdyn omassa seurassani, mutta nautin ystävien ja perheen kanssa vietetystä ajasta, niin kauan kuin se ei käy liian väsyttäväksi. Jos olen tilanteessa, jossa innostun, juttu kyllä luistaa niin, että muut eivät meinaa saada suunvuoroa. Mutta jälkikäteen innostuksen laannuttua olen uupunut ja kaipaan omaa rauhaa. Kaikki introvertit eivät siis ole hiljaisia, mutta he kuormittuvat sosiaalisista tilanteista ja tarvitsevat vastapainoksi paljon latautumisaikaa. Tämä korostuu aivovammaisilla introverteilla ;-)

Osastolla oli 4 hengen huoneita (ja yksi vessa per huone). Ensimmäisten kahden päivän aikana vedin verhot tiiviisti sänkyni ympärille ja tulin ulos sieltä vain käydäkseni vessassa tai asioidessani hoitajien kanssa. Samassa huoneessa oli kaksi yli 80-vuotiasta naista ja yksi 67-vuotias mies. Kaikki pysyivät omissa poteroissaan. Tilannetta kuvastaa hyvin se, että toisilla naisista, sokealla ja lähes liikuntakyvyttömällä "neiti-ihmisellä", mummeli A:lla oli kova puhelemisen tarve, mutta hän kohdisti sen hoitajiin. Hän ei ottanut kontaktia muihin potilaisiin, mutta hoitohenkilökunnan tullessa tekemään hänelle toimenpiteitä hän yritti jatkaa keskustelua aika määräilevään tyyliin niin, (jälkikäteen kuulin) että muitakin kuin minua alkoi tuskastuttaa jatkuva jaarittelu ja elämäntarinoiden kertaaminen ja jatkuva palvelun vaatiminen ja uhriutuva arvostelu. Myös yöllä. Toisaalta se kouraisi. Hänellä ei ollut juuri ketään muuta, jolle puhua. Jonkun kerran kävin pyytämässä hänen puolestaan jotain hänen kaipaamaansa asiaa hoitajilta. Mummeli B taas halusi pitää television päällä iltaisin vierailuajan jälkeen ja eläkeläismies tuskastui kerran juuri iltahiljaisuuden kynnyksellä ja hyökkäsi ulos poterostaan, kävi mitään sanomatta sammuttamassa toosan ja paineli sänkyynsä. Sitten me nukuimme. Tai ainakin yritimme.

Sokea mummeli A sai siirron toiselle osastolle ja hänen paikalleen tuli heti jo käytävällä tapaamani mukava 8-kymppinen leskimummeli C, joka pystyi liikkumaan rollaattorin kanssa ja oli terävä kuin partaveitsi. Tunnelma muuttui. Samana iltana me naiset jo keskustelimme muutaman lauseen televisiossa pyörivästä ajankohtaisohjelmasta, päivällisen koostumuksesta ja availimme hiukan verhojamme. Eläkeläismies pysyi poterossaan. Keskiviikkona tultuani tähystyksestä luonani ramppasi hoitajia ja lääkäreitä kertomassa diagnoosistani ja jatkohoidostani. Kaikki huoneessa olijat tietenkin kuulivat jatkuvasti toistensa nimet, henkilötunnukset ja ne diagnoosit ja hoitosuunnitelmat, joiden takia potilaat osastolla olivat. Huone oli pieni ja sängyt erotettu vain verhoilla. Kaikki muutkin äänet kyllä kuuluivat. Sinä iltana tunnelma avautui entisestään ja tilanne ajautui siihen, että availimme verhoja, näimme toisemme ja kyselin ikäihmisiltä heidän ammateistaan ja perheistään. Vertailimme kokemuksiamme sairaanhoidosta, hoitoon pääsystä, sairaskertomuksistamme ja monista muista asioista. Sattumalta eläkeläismies oli tehnyt pitkän ammattiuran samassa isossa yrityksessä, jossa mieheni on työskennellyt jo toistakymmentä vuotta. 

Toiminta kolmen erikoisalan yhteisellä osastolla on potilaasta sekavaa, mutta ilmeisesti hyvin organisoitua. Yhdessä huoneessa voi olla sisätautien, gastroenterogian ja endokrinologian potilaita. Kun huoneeseen tulee heti aamuherätyksen jälkeen hoitaja, joka ottaa yhdeltä potilaalta verinäytteet verenpaineen tms, hän ei ota sitä muilta, vaan heidän näytteenotostaan huolehtii toisen erikoisalan henkilö. Sama pätee lääkärien kiertoon. Lääkäritiimejä kandijoukkoinen kiertää osastoa aamupäivisin ja ovesta voi tulla potilashuoneeseen samaan aikaan kolme lääkäritiimiä tai sitten yksi tiimi kerrallaan. Ihmisiä tulee ja menee, näytteitä otetaan, potilaita kuskataan tutkimuksiin, lääkäritiimit tuovat tietoja ja sairaanhoitajat, lähihoitajat, sairaala-apulaiset hoitavat eri tavoin potilaita tai heidän asioitaan. Iltapäivällä monille tulee vierailijoita, oma perheenikin kävi minua katsomassa. Huoneessa on välillä pitkiä aikoja hiljaista ja välillä taas hirveä trafiikki ja melu.

Torstai-aamuna juttelimme kämppäkaverien kanssa (verhot auki) jo lääkärien aamukiertoa odotellessamme ja selvisi, että kaikki toivoivat pääsevänsä kotiin mahdollisimman pian. Puhuimme myös siitä, että valitettavasti potilas saa parempaa hoitoa, jos hän osaa sitä itse vaatia, kysellä perusteluja eri ratkaisuista ja osallistua aktiivisesti hoidon suunnitteluun - maallikkona. Tämän jälkeisellä lääkärinkierrolla näin, kuinka mummeli C oli kertakaikkisen sisuuntunut ja voimaantunut ja päätti näyttää lääkärille, että "kyllä minä tästä sängystä aivan hyvin pääsen ylös, vaikka kolmiorauta puuttuukin". Lääkäri, joka ensin oli siirtämässä potilasta toiseen sairaalaan kuntoutukseen, muutti mielensä ja päätyi kotiutukseen. Lääkärintakkien viuhahtaessa ulos ovesta peukutimme toisillemme. Mummeli B:llekin annettiin kotiutuslupa, mutta vasta seuraavalle päivälle. Taas peukutimme. Kun tiimi tuli kyselemään vointiani, kerroin rehellisesti dramaattisesta positiivisesta käänteestä voinnissani kortisonin aloittamisen jälkeen ja kerroin olevani lähdössä kotiin. Lupa heltisi ja järjestelyt alkoivat. Eläkeläismies taas pettyi raskaasti, kun kuuli, että kotiin pääsisi vasta huomenna. Mutta kaikki iloitsivat kotiinpääsyn toiveesta.

Odottelin torstai-iltapäivän lisäohjeita jatkohoidosta, lääkkeistä ja muista yksityiskohdista, järjestin itselleni kuljetusta (kiitos ystäväni J!), räpläsin läppäriä, jonka perhe oli edellisenä iltana tuonut, tiedotin tilanteestani ystävilleni puhelimella, kävin suihkussa, vaihdoin siviilit päälle ja siivosin kamani. Sopivassa tilanteessa keskustelut kämppäkaverien kanssa jatkuivat. Ja menivät aina vaan syvemmälle. Puhuimme paljon sairaanhoidosta - onnistuneista ja epäonnistuneista kokemuksista siitä, miten hoitoon pääsee ja millaista apua kukin on saanut. Opin monta asiaa ikäihmisten näkökulmasta. Koskettavin hetki oli, kun mummeli C kertoi edesmenneen puolisonsa saattohoidosta kyynel silmässä ja hauskin se, kun hän toisessa yhteydessä kertoi saaneensa päivätanssikutsun käydessään osaston käytävällä rollaattorin kanssa keskiviikkoiltana. Kun kerroin, että mulle ei ole kutsuja herunut, mummeli lohdutti minua tokaisemalla "sillä oli varmaan näössä vikaa".

Niin siinä sitten kävi, että sairaalassaolo osoittautui olevan kokopäivätyötä. Sukkaa ehdin kutoa yhtenä iltana tunnin verran, katsoa pari jaksoa Karppia puhelimelta ja selata vähän facebookia. Välillä yritin nukkua. Paksusuolen tähystystä ennen suoritettava suolen tyhjennys oli kamppailua kelloa ja pahoinvointia vastaan, kun 2 tunnin sisällä on juotava litra kammottavaa litkua ja vähintään saman verran muita nesteitä ja kestettävä sen jälkeen voimakasta vatsakipua, ennen kuin suoli oli valmis tähystystä varten. Tämä tehtiin sekä edellisenä iltana että sama uudestaan 5 tuntia ennen toimenpidettä seuraavana aamuna muiden vielä nukkuessa. 

Tätä kirjoittaessani olen vielä sairauslomalla ja vielä ensi viikonkin. Olo on uupunut ja heikko, sydän hakkaa ja aivot kiertävät ylivilkkaina. Viimekeväisestä unettomuudesta viisastuneena pyysin saman tien tehokkaat unilääkkeet - lääkkeitä on muuten nyt niin paljon, että tilasin mieheltä kaupasta isomman dosetin - ja sain nukuttua siedettävästi, siis ihan usemman tunnin viime yönä. Onni on myös se, että kortisonia otetaan vain aamulla, illalla kroppa rupeaa luonnostaan hiukan muutenkin väsymään. Prednisolon-kuuri kestää 7 viikkoa, minkä aikana määrää vähennetään 40mg:sta alaspäin kerran viikossa. Perhe oli iloinen, että pääsin kotiin. Tosin, kun pääsin ovesta sisään ja kurkistin vessaan, huomasin, että lapsella oli jäänyt sinne meikkisotkut levälleen ja kävin mainitsemassa asiasta. "Jaaha, heti tullaan komentelemaan", oli teinin huvittunut kommentti. Illalla mainitsin miehelle siitä, että lähes kaikki ruokailuastiat ovat muuten likaisina, 7 kattilaa likaisena tiskipöydällä ja ruokapöydällä olevan kukkapuskan vesi on homeessa. Mies hoiti pahimmat sotkut pois. Mutta kyllä heilläkin on ollut kiirettä - töiden ja muiden pakollisten käyntien jälkeen he ovat käyneet minua katsomassa 35 km päässä, kehittäneet jotain ruokaa ja menneet nukkumaan, jotta jaksaisi taas herätä seuraavana päivänä töihin ja kouluun. 

Tämän päivän kirjoitusurakka taisi olla tässä. Yritän saada sairauden tasapainoon, huilattua ja hoidettava ne asiat, jotka on pakko hoitaa. Ja jatkaa sen jälkeen elämää uuden pitkäaikaissairauden kanssa tiiviissä yhteydessä erikoissairaanhoitoon. Olen palaamassa töihin heti, kun pystyn. Harmittaa, että hyvä työputki katkesi heti muutaman viikon jälkeen. Mutta itseni ja muiden kannalta pitää miettiä pitkäaikaisia ratkaisuja, koska olen taas huomannut tykkääväni työstäni ja kaipailevani sinne takaisin, sitten kun mieli on vähemmän kuormittunut tästä sairastelusta ja siihen sopeutumisesta.