Todellisuus iski

Olis kiva tehdä tästä tekstistä visuaalinen, kiinnostava ja kannustava. Mutta en jaksa. Räpytän tätä kännykkäsovelluksella, joka ei tue kuvia tai muuta kivaa. Päällimmäinen fiilis on väsymys ja kiukku. Siviilielämän puolella olen henkilökohtaisessa Facebookissani jo kavereille kertonut uusia kuulumisia ja vähän raottanut tuntojani ja edelleen saanut hirveästi ihania ja kannustavia yhteydenottoja. Kiitos niistä jokaisesta!

Syöpälääkärini soitti eilen ja kertoi kokouksessa päätetyn ihan hyvässä hengessä, että mulle tullee leikkaus tämän vuoden puolella eli tämän 1,5 kk sisällä. Sitten tammikuussa alkanevat sädehoidot (6 viikkoa?) ja sitten sytostaatit (pillereinä 6 kk). Hyvä uutinen on se, että glioomaleikkauksiin ei ole pitkiä jonoja ja se, että kasvain on ilmeisesti (ihme kyllä, oikeasti!) sellaisessa paikassa taas, ettei ehkä mitään hirvittävän paljon isompia leikkausriskejä ole. Uusi kirurgi kertoo tarkemmin. 

Tämän syöpäprosessin eri vaiheissa mulla on ollut positiivinen ja toiveikas olo (hoidetaan tää nyt reippaasti alta pois, että voin jatkaa normaalia tervettä elämää niin kauan kuin kasvain taas tulee). 

Nyt ei ole. Syöpälääkärikin kannusti vähän himmailemaan tuon ajatuksen kanssa.

Kriisi taisi iskeä päälle nyt. Viestittelin erään paljon vakavammassa tilanteessa elävän kristityn perheenäidin kanssa ja hän kertoi omasta prosessistaan, jossa kävi läpi tuskallisen ahdistavat tunteet, uskonkriisin ja epätoivon, mutta nyt kun hänellä on viimeisiä lääketieteellisiä hoitoja meneillään ja elää jatkuvan epävarmuuden keskellä siitä, kuinka pian kuolee, hänellä on elämänsä onnellisin jakso. Hän on saanut voimaa keskittyä jokaiseen päivään, sen hyviin asioihin ja ottaa elämän sellaisena kuin se tulee. Tämä kuulostaa hienolta, uskon sen hänen kohdallaan menneen oikein juuri näin, koska aikaa on rajallisesti.

Mulla on tähän todella matkaa. Haluaisin pitää kynsin hampain kiinni niistä asioista, jotka omasta mielestäni kuuluvat mulle. Mun kuuluu saada tehdä merkityksellistä työtä, kasvattaa lapsi aikuiseksi, nähdä omat lapsenlapset, ajaa autoa ja huolehtia omasta elämästäni ja olla täysi äiti ja puoliso eikä olla toisten armoilla ja autettavana. Mä olen niin s******* kateellinen kaikille niille, jotka harmittelevat kiveniskemää autojensa tuulilasissa tai kertovat kuinka stressaavaa työnteko tai kauppakassien raahaaminen tai pikkuvaivojen poteminen on. Sori vaan, näin se on. Järki sanoo ja muistan hyvin, että itseänikin ärsytti nuhat ja oksennustaudit tai auton skrapaaminen, kauppakassien kanto ja Prismakäynnit ruuhkassa. Ja tulevat taatusti ärsyttämään vieläkin, jos saan mahdollisuuden tehdä niin raivostuttavia asioita. 

Toisaalta taas olen ruvennut pohtimaan niitä klassisia miksi-kysymyksiä. Miksi tämä tapahtuu juuri minulle, miksi juuri nyt, kenen vika tämä on ja miksi Raamatun mukaan hyvä Jumala sallii kaikenlaista kärsimystä, kun hän voisi oman käsitykseni mukaan sormia napsauttamalla poistaa kaiken kärsimyksen maailmasta. Jos on tarkoitus että kuolen näin "nuorena", niin eikö sen homman olisi voinut hoitaa kerralla ja nopeasti, esimerkiksi kunnon verenvuodolla ekassa leikkauksessa tai pitkää työmatkaa ajaessani vastaantulevan rekan liukastellessa. Läheisille se olisi kamalaa, mutta itse en tietäisi siitä mitään.

Sitten usko Jumalan hyvyyteen on koetteilla. En koe ongelmaksi uskoa kristinuskon perussanomaan eli siihen, että Jeesus on ristillä kuolemalla sovittanut minunkin syntini ja kärsinyt mulle kuuluvan rangaistuksen. Otan tämän tyhmän kiitollisena vastaan, vaikka en tajuakaan, mitä järkeä tälläisen systeemin rakentamisessa oli. Kai Jumala olisi voinut jättää sen typerän vapaan tahdon rakentamatta ja luoda itselleen liudan itseään rakastavia robotteja. Uskon pelastavaan Jumalan poikaan ja riipun hänessä kiinni. Uskon sen riittävän.

Hyvyys on se ongelma. Yhtenä ahdistuneena iltana yritin ratkaista kärsimyksen teologista ongelmaa (yllätys, ei onnistunut) ja törmäsin mm. näille sivuille, http://www.reijotelaranta.fi/reijon_blogi/miksi_hyva_ja_kaikkivaltias_jumala_sallii_karsimyksen/

joissa kuitenkin todetaan, että kärsimyksen jää ratkaisematta. Tietysti.

Tunnemyrsky kiukusta, vihasta, epäreiluuden tunteesta, pettymyksestä, surusta, hetkellisestä helpotuksesta, ahdistuksesta ja epäluulosta kiertää kehää. Se on tosi väsyttävää. Pääsin jo edellisen leikkauksen jälkeen jättämistä uniavuista eroon, mutta nyt kun mieskin sattuu olemaan vielä etukäteen tilanteesta tietämättä sovitulla ulkomaanreissulla, olen kiltisti nukkunut lääkkeiden voimin. Silti väsymys ei hellitä. Ja edelleen elämässä on samoja läheisten kärsimyksiä, jotka eivät ole poistuneet. Eilisen lääkärin väliaikatiedon jälkeen sitä ennen ollut epätoivo ja voimakas ahdistus ei ole vielä palannut. Skeptisesti odottelen, että koska taas kurkusta alkaa kuristaa niin kovaa, että lasken minuutteja siihen, että tunne menee ohi. 

Teoriassa tiedän, että tunteet menevät ohi ja korvautuvat uusilla. Toki. Nyt alakulo ja pelot taitavat olla seuraavana vuorossa. En jaksa enkä halua ruveta tässä pelkoja listaamaan, mutta ehkä se kiteytyy siihen, että en halua muuttua vammautuneeksi, itsestään täysin huolehtimaan kykenemättömäksi katkeraksi haamuksi, joka hautaa itsensä henkisesti jo ennen kuin kuolema korjaa.

Onneksi on keskusteluapua, mutta sinne meneminenkin väsyttää, kun tiedän että senkin session jälkeen pitää selvitä ajoissa bussiin ja hoitaa lapsen arkihuolehtiminen: syömään, nukkumaan ja komentaminen kouluun.

Tämän kirjoitussession aikana väsyttää  entistä enemmän ja tuli myös nälkä. Vartin päästä pitäisi jaksaa selostaa tilanne myös työterveyslääkörille puhelinpalaverissa. Joten nyt syömään.

Teimme lääkärin kanssa väärän valinnan

Eilen sain ensimmäisen kontrollikuvauksen (3kk leikkauksesta) tuloksen onkologian polilla. Se oli huono ja odottamaton. Kannassa ei ole mulle vielä näkyvissä radiologin lausuntoa ja siinä vaiheessa, kun tajusin, että ajokorttia ei ole tulossa ja hoitoja on taas suunnitteilla, oma keskittyminen herpaantui niin, että en muista kovin tarkasti, mitä lääkäri sanoi. Mutta joka tapauksessa se kohta, josta viimeksi leikattiin näytti oikein siistiltä, mutta siitä jonkun sentin päässä saman ison leikkausontelon reunalla on uusi muutos, jonka koko on jotain 2mm x 2mm x 9mm. Hyvin pieni siis. Mutta vaatii reagointia ja estää ajokortin saamisen toistaiseksi.

(Tähän väliin voit taas itse valita mieleisesi voimasanat, en kehtaa niitä tähän kirjoittaa.)

Kun mietimme tehtyjä ratkaisuja, lääkäri sanoi, että on nyt jälkiviisaana sitä mieltä, että olisi kuitenkin kannattanut silloin kesäkuussa 2018 ekan leikkauksen jälkeen laittaa minulle sekä sädehoito että sytostaatit. Tähänhän olin silloin aikanaan varautunut ja olin todella järkyttynyt, kun tämä sama lääkäri oli silloin sitä mieltä, että olin niin rajalla kaikissa kriteereissä, että ei kannata hoitoja kuluttaa. Nyt hän avoimesti myönsi, että se näyttää nyt olleen virheratkaisu, koska irrallisia syöpäsoluja ei saada kirurgisesti pois vaan ne pitää tuhota sädehoidolla. Sellaisesta solusta tai solurykelmästä tämä uusi kasvaimenalku on luultavasti saanut alkunsa. Siitä, mikä klimppi se elokuussa leikattu parin millin pallero oli, ei ole edelleenkään varmuutta. Voi olla, että oli vain ekasta leikkauksesta jäänyttä jäännöskasvainta tai voi olla että siinä on mukana myös uutta kasvua. Patologikaan ei pysty siihen ottamaan kantaa.

Ensi tiistaina neuro-onkologinen tiimi kokoontuu ja he keskustelevat siitä, mitä hoitoja nyt tarjotaan. Leikkaus on varmasti taas ensisijainen vaihtoehto, jos vaan kasvain on sellaisessa paikassa, että riskit eivät ole kohtuuttoman suuret. Sen arvioimiseen onkologin asiantuntemus ei riittänyt. Sitten tietysti yritetään viimeinkin putsata pää niistä irrallisista syöpäsoluista, joita siellä on ja tähän tarkoitukseen tulisi sädehoito noin 6 viikon ajan ja sytostaatit puolen vuoden ajan. Sitten taas jossain vaiheessa kontrollikuvataan ja panikoidaan lisää ja uskotaan, että ajolupa tulee vielä joskus.

Tunnelmat liikkuvat raivon, kiukun, pettymyksen, surun ja epäuskon välillä. Turhauttavinta on se, että pää miettii jatkuvasti, mitä olisin voinut itse tehdä toisin. Lääkäri vielä jotenkin kommentoi kummallisesti, että "kannattaa hiukan pessimistisesti varautua siihen, että ihan normaaliin elämään ei ole välttämättä paluuta". En tiedä, mitä hän tällä tarkoitti, luuli varmaan että kiellän todellisuuden kun ajattelen, että voisin kohtapuoliin sen ajoluvan saada ja palata normaaliin työelämään ja arkeen. Kun ei ole mitään oireita enkä tunne itseäni mitenkään hirveän sairaaksi, tilannetta on vaikea käsittää. Tuo lause jäi vähän vaivaamaan, ihan kuin pitäisi ruveta tässä koivun alle itselleen kuoppaa kaivamaan.

Harmittaa se, että edelleenkään en pysty ottamaan kokonaisvastuuta asioista, jotka ovat lähes kaikille muille nelikymppisille työssäkäyville perheenäideille peruskauraa. Lasten kuskaukset, kaupassakäynnit, normaali työelämä, liikkuminen itsenäisesti oman aikataulun mukaan ovelta ovelle töihin ja omiin menoihin ja luottamus siihen, että seuraavissa juhlissa ja elämänvaiheissa olen siellä reippaana ja terveenä niin kuin kaikki muutkin. Vähän vain harmaampana ja juonteisempana valittamassa siitä, kuinka taas liikenteessä joku vanhus jarrutteli menoa. Tätä kadehdin jokaiselta terveeltä (tai terveeksi itsensä luulevalta) bloginlukijalta. Ja sitten edelleen löytyy paljon ihmisiä, joilla on kokonaisuudessaan huomattavasti synkempi elämäntilanne kuin minulla. Tällä hetkellä tulee kyllä vain yhden käden sormin laskettava määrä näitä henkilöitä mieleen. En pysty menemään vertaistukipalstalle, koska sairaiden ihmisten juttujen kuunteleminen ja kuvien katseleminen ahdistaa. Tässä tämä teksti bussimatkalla kirjoitettuna. Kiitos kaikesta tuesta ja yhteydenotoista, joita olen saanut! Niiden avulla voin kokea pilkahduksen siitä, että ei tämä elämäni ihan turha kuitenkaan ole.