Ruotsinlaiva-Sandran seikkailut

Kuvassa taidetta huoneen seinältä. Turun saaristoa ilmeisesti.

Täällä sitä ollaan neurokirurgian vuodeosastolla toipumassa aivoleikkauksesta. Aikamoiset lääkkeet on nupissa ja ruotsinlaiva-Sandrakin on taas aktivoitunut. Hän on Kortisoni-Xenan sivupersoona. Ruotsinlaiva-Sandran aikaansaamasta lievemmästä kiertohuimauksesta sain nauttia jo kotioloissa ja kaupungilla leikkausta odotellessa kortisonin ja epilepsialääkkeen sivuvaikutuksena, mutta nyt kun saan lisäksi kipulääkettä, Sandra on voimakkaampi kuin koskaan ja leikkausmakailun jälkimainingit näyttävät tehostavan efektiä. Näin sängyssä makoillessakin tuntuu että joku painaa takaraivoani kohti lattiaa jatkuvalla kiertoliikkeellä. Lisäksi ilmastointi hurisee surraavasti (kuten laivan äänet) ja silmäni harittavat kuin usean promillen humalassa (siitä ei ole kyllä kokemusta, mutta uskon ihmisten kertomuksia). Lisäksi leikkauksessa käytettävä unilääke sai eilen aikaan nopeasti kehittyvän pahoinvoinnin aallon, johon kyllä pahoinvointilääke tehosi - tosin en aina ei ihan ehtinyt saada sitä, joten siksipä olen pelännyt istumaannousua ja vähän syömistäkin, koska oksentaminen on niin epämukavaa (valivali). Oksentamisenkin takia Sandraa voidaan nimittää ruotsinlaiva-Sandraksi, vaikka en nyt hetkeen ole oksentanutkaan. Kesällä -97 muistan istuneeni Tallinnanlaivan vessan lattialla oksentamassa Virontuliaisruokamyrkytystä pois - porukka toljotti, että mitenkäs nyt tuommoinen kunnollisen näköinen lukiolainen keskellä viikkoa voi olla noin huonossa kunnossa keskellä päivää. Ja vielä kuoromatkalla!

Leikkauksissa käytettävä unilääke saa mulla aina aikaan saman homman - oksennan salamana, jos joudun olemaan pystyasennossa. Olen ollut nukutusoperaatiossa pari kertaa ennenkin. Eilen teholla ei voinut mitään, sapet nousivat ylös. Sori vaan niille, joita kaikki ruumiinnesteet ällöttävät. Sitä tämä sairastaminen nyt vaan on. Hajua, eritteitä ja kipua. Mutta hoitajille se on tuttua. Täällä osastoilla on muuten upeita hoitajia. Sain joiltain heistä luvan mainita jotain. Teho-osaston hoitaja-A hoiti minua yöllä ja tuli heti kutsuttaessa touhukkaana paikalle hoitamaan kaikkia vaivojani (ei ehkä olisi tarvinnut). Hoitaja-J:n kanssa meillä oli päivällä henkevät keskustelut, jopa niin henkevät, että hän lähti välillä pois, jotta kierrokseni vähän vähenisivät ja päässäni pyörivä hyperaktiivinen Xenakin pääsisi rauhoittumaan. Puheleminen on kivaa, mutta aiheuttaa valtavaa väsymistä aivoissa, ja minun kai kuuluisi lepuuttaa niitä. Mutta kun ei huvita ja kortisonit saavat Xenan heräämään ja aktivoitumaan. Tällä vuodeosastolla taas kokeneet yöhoitajat (en muista nimiä) auttoivat minut äsken vessaan ja iltatoimille ja opettivat pärjäämään itsenäisemmin Sandrasta ja Xenasta huolimatta. Mitä pikemmin pystyyn, sen vähemmän Sandra saa vaikutusvaltaa. Ja se näytti pitävän paikkansa. Nyt äsken tähän sänkyyn palattuani laiva keikkui paljon vähemmän kuin täältä kävelemään lähtiessä. Automaattisesti sitä vaan nostaa hartiat korviin, lakkaa hengittämästä, yrittää sulkea silmät ja vastustaa koko kropalla, kun pitäisi tanssia mukana. Se on niin mua, oon huono tanssimaan ja vastustan liikettä.

Muista omituisista oloista pään raksuminen pulssin tahtiin on yksi erikoisin oire. Tuntuu vähän samalta kuin jos olisit rikkonut kananmunan vähän huonosti, että kuorenpalat ovat osittain vielä kiinni kalvossa ja sisällä ovat vetelät keltuainen ja valkuainen. Nyt sitten kuvitellaan, että laitat koko homman tyhjän ilmapallon sisälle ja vähän puristelet. Millainen ääni siellä sisällä kuuluu? No ratinaa toki. Kuorenpalat liikkuvat valkuaisnesteen liikuttamana toisiensa lomiin - vähän kuin litosfäärilaatat maankuoressa. Pahoittelut tästä kieli- ja mielikuvasta. Biologian opiskelijat ovat ehkä tähän tottuneet, mutta teistä muista en tiedä. Toisaalta voi ajatella myös sellaista mielikuvaa, että joku pakkeloi seinän takana laastia tai pakkelia kipsilevyn reikiiin ja siitä kuuluu rapsahteleva ääni. Tai joku murustaa näkkäriä tyhjässä peltipurkissa. Raps-raps. Tälläinen kuuluu syvältä nenäni ja yläleukani sisältä, kun yritän nukkua väsyneen unta. Siinä eivät korvatulpat juuri auta. Se on kuulemma ihan todellista ja normaalia. Juttelin asiasta tänään leikkaavan kirurgini kanssa ja se on hyvin yleinen kokemus ja se tapahtuu ihan oikeasti. Lisäksi kireä pääside vähän provosoi ääntä, saa sen sykkimään pulssin tahtiin. Saan siteen huomenna pois ilmeisesti. En ole vielä edes nähnyt, miltä pääni näyttää ilman sidettä. Mutta kaikki aikanaan.

Halusin perustaa faceen oman tunnuksen ja sivun tätä juttua varten, jotta voin jatkaa siviilielämän facebookissa ihan samana henkilönä kuin ennenkin ja minut oikeasti siviilielämässä ystäväkseen halunneille  ihmisille eivät heti lätkähtäisi syöpäjutut omien arkipäivitystensä keskelle, jos he eivät sitä erityisesti toivo. Jos siis haluat seurata sairausblogiani, voit tehdä sen sekä facen kautta että ihan suoraan täällä blogiosoitteessa, olet sitten tuttu ihan oikeassa elämässä tai vain aiheesta jostain syystä kiinnostunut tai kenties kohtalotoveri ja jotain reittiä tähän blogiin eksynyt. Tämän tarkoitus on olla anonyymi kenties vertaistukiblogi tai kokemustenetsintäpaikka, siksi olen laittanut asetuksiin kommenttien tarkistuksen minun kauttani, jotta voin vähän varjella perhettäni ja läheisiäni turhalta huomiolta eikä tämä sairaus henkilöidy erityisesti juuri minuun, koska se ei ole pointtini.

Leikkausaamun tunnelmia

Täällä sitä ollaan odottamassa leikkaukseen pääsyä. Vartin päästä luovun tästä läppäristä ja kännykästä ja siirryn saliin. Pesut ja puunaukset on tehty ja leikkausvaatteet tukisukkineen on vaihdettu. Tukka on vielä päässä. Ihailin sitä tuossa aamulla peilistä. Sain siihen kivan vaalean värinkin viime viikolla.

Illalla eristyshuoneen ollessa vapaa pääsin ihan omaan kämppääni pitkäksi aikaa kun perhe lähti kotiin. Laitoin kännykästä musan täysille, niin että koko huone kaikui, lauleskelin. Levittelin tavaroita joka paikkaan. Kävin välissä sovittamassa paria huivia peilin edessä ja mietin omaa tyyliä. Puhelin piippaili, ihmiset laittoivat paljon viestejä. Perustin blogille facetunnukset ja fanisivun, muokkasin valokuvia ja tein kaikkea todella visuaalista suunnittelua ja vähän kiireessä sillä seurauksella, että armoton päänsärky laittoi mut kuitenkin petiin pyyhe silmille hämärään, vaikka tarkoitus oli valvoa ja "rellestää" viimeisenä iltana. No, söin mä puoli pakettia Paprika-Pringlesejä. Ehdin puolenyön tuntumassa juuri saada itseni nukkumakuntoon, unilääkkeen naamaan ja käpertyä sänkyyn hämärään kun ovi avattiin, valot sytytettiin ja hoitaja herätteli mua, että nyt tarvitaan eristyshuonetta toiselle tapaukselle. Pakkasin siinä hätäisesti sitten tavarani unenpöpperössä ja mut siirrettiin neuvotteluhuoneeseen sänkyineen ja tavaroineen. Nukuin siinä sitten - onneksi oli silmälaput ja korvatulpat. Eihän se uni toki pitkään aikaan tullut kun siirto piti sydämen pompottamassa vaikka kuinka kauan ja aika torkahtelua se oli. Mutta puoli kuudelta kun herätys tuli nukuin kyllä kuin pieni porsas.

Illalla kun vietin omaa aikaa sairaalassa sain paljon ihania viestejä. Kiitos niistä! Aina en toki kerkeä tai jaksa vastata, tämä yksikanavainen pääni kuormittuu niin pienestä. Yksi paras yksinäinen hetki oli se kun kuuntelin Lauren Daiglen Salt & Lightia. Olen kuunnellut sitä levyä ja biisiä ihan mielettömän paljon, erityisesti ajaessani autolla töihin ja viettäessäni pientä hiljaista (tai täysillä laulavaa) aamuhetkeäni. Tämä kappale kosketti kovasti.

Ratin takaa pelkääjänpaikalle

Kirjoitan tätä kännykällä pää tiukasti neurologian päivystyksen pedissä. Kortisonin vähentäminen, epilääkkeet, nukkumattomuus ja psyykkinen kuormitus ovat saaneet aikamoisia oireita ja tuntemuksia normaalisti aika hyvin toimivaan kroppaani. Saan merkillisiä huonon olon kohtauksia, jossa pyörryttää niin kuin joku painaisi otsasta lattiaan, pulssi hakkaa, huulet ja kädet puutuvat, leuka- ja hengityslihakset kiristyvät ja puhe, ajatus ja liikkeet alkavat kangertaa ja pelkään pyörtyväni. Tässä maatessa on nyt juuri sellainen olo, että vielä pystyn kännyä painelemaan, mutta aika puuroa on ja huti menee. Olen tulkinnut asian alhaiseksi verensokeriksi ja lääkinnyt itseäni syömällä tunnin välein, mutta viime päivinä sekään ei ole auttanut vaan olo jää päälle. Kultsi laittoi öiksi muumikulhon täyteen suklaata tyynyni viereen, jotta voin siitä yön hiljaisina tunteina tankata. Nukun pienen jelpin kanssa 2-4 tuntia yössä ja valitettavasti kortisonibuustin herättelemä sisäinen Xena-taistelusoturiprinsessa - innovaattorivisionäärikin on uuvahtanut lääkkeen määrää vähennettäessä. Kyllä se vielä yskähdellen yrittää aamukolmelta käynnistyä, mutta elokuvasopimukset, kirjat ja kansainvälinen vlogikanava eivät ole toistaiseksi muuttuneet konkretiaksi. Ihme, tällä yrityksen määrällä!

Aika pitkä reissu on ollut, viisi tuntia oman kunnan tk:n päivystykseen hakeutumisesta pääsin keskustelemaan äsken (superkivan ja empaattisen) erikoistuvan neurologin kanssa oireistani ja varmistamaan, että lisämunuaiseni ei ole poksahtamassa, en tule pökräämään dramaattisesti lattialle hypoglykemian takia tai muutenkaan mulla ei ole akuuttia fyysistä hätää. "Kortisoni valitettavasti nyt on aika myrkkyä, mutta sen ottaminen kannattaa, koska se tekee leikkauksesta turvallisempaa". Ok. Myyty! Släm. Tarkistavat vielä sokerit ja sitä tässä odottelen. Onneksi tajusin ottaa tekemistä. Olen tallentanut muistettavia ja hoidettavia asioita paperiseen bujo-muistivihkoon, (=bullet journal, eli pienillä pisteillä oleva muistikirja, johon voi itse luoda sisältöä ja jopa kalenterimaista suunnittelua). Kiitos rakkaalle käly-A:lle tästä ideasta. 

Ensimmäiset pari tuntia makasin tässä lisäpedillä instrumenttilaatikon edessä takapuoli puolen metrin päässä hoitajien lasikopista (niin kuin kuvasta näkyy) kaiken kansan töllisteltävänä, mutta sitten rempseä hoitaja, (jonka tilannetajua testasin huvikseni pienellä aivosyöpänaljaisulla) etsi pedilleni mukavan rauhallisen nurkkauksen ja järjesti lääkärin kiirehtimään, jotta pääsisin joskus kotiin, kun kerran tarve oli näin vähäinen. Kuuntelin toisella korvalla minua aina suuresti rauhoittavaa Lauren Daiglea nappikuulokkeista ja toisella neuropäivystyksestä kuuluvia ääniä. En ole erityisen pöpökammoinen ihminen, mutta sen kuuleminen, että naapuripedin rouvalla on muiden vaivojen lisäksi influenssa, ei nyt suunnatonta riemua aiheuttanut.

Olen miettinyt tänään paljon sitä, miltä minusta oikein tuntuu. Pelottaako, olenko ahdistunut, miksi en ole (vielä) aivan riekaleina? Monet ovat ilmaisseet avoimesti ihailevansa positiivisuuttani ja jotenkin mahtavaa asennettani. Se hämmentää. Ihan paljon. Tätä kohtaa kun kännykällä päivystyksessä naputin, en oikein keksinyt mitään sanottavaa. Pää löi tyhjää. Onhan se jotenkin sellaista salaista kivaa, jos joku kertoo ihailevansa. Vastaus varsinaiseen kysymykseen tulikin, kun pääsin kotiin ja eri tavalla kun ajattelin. Lapsen mentyä nukkumaan yritin saada kännykälle räpläämiäni tekstejä koottua bloggeriin eheäksi blogitekstiksi ja olin ihan innoissani, että nyt tuntuu että on taas jotain sanottavaa ja haluan todellakin laittaa kaiken heti eetteriin. Sanoin Kultsille, että 5 minuuttia menee, sitten tulen nukkumaan. Olin kirjoittanut kännykällä siellä päivystyksen pedillä seuraavasti: “En ole kyborgi enkä kone. Kyllä se pelko sieltä aktivoituu. Mutta tämä on niin hirveän iso asia, että tämän tajuaminen kestää.Ja rationalisointi eli älyllistäminen on aluksi ihan hyvä tapa käsitellä vaikeita asioita. Tunnetasolla siihen mennään varmaan pikkuhiljaa.” How very deep. Very very deep.

Itseinho alkoi oikein tihkua sormenpäistä.

Totuus on nyt juuri tällä hetkellä se, että kun aloin koota blogitekstiä bloggerin alustalle tässä sängyllä läppärin avulla jotain käsittämättömän ärsyttävää tapahtui. Teksti pompsahteli miten sattui. Kappaleet sekosivat päällekkäin. Kysyin mieheltä, että hei tapahtuuko tämä ihan oikeasti vai sekosiko pääni juuri lopullisesti. Jotenkin tämä ohjelma tilttasi ihan täydellisesti, tekstit sotkeentuivat videolinkin kanssa ja lopputulos oli yhtä sekasotkua kuten kuvasta näkyy.


Ja kun tämä kaikki sotkeentui, mun päässäni alkoi suoni jyskyttää ja päälle kaatui aivan sietämättömän ärsyttävä paniikki ja kaikki oireet kosahtivat päälle sata lasissa. Ne samat jotka alussa kuvasin, kaatuva tunne, pulssi päässä ja tukehduttava olo ja koko roska. Ja järjetön raivon ja heikkouden tunne, miten mä en pysty yhtä vietävän tekstiä saamaan tällä vammapäällä aikaan *kirosana*. Tajuan, että viisainta olisi jättää tämä teksti nyt vaan luonnokseksi ja palata asiaan aamulla. Mutta kun en millään halua. En pysty. Komensin miehen nukkumaan, kun se on aivan kuitti. Makaan tässä sohvalla ja yritän rauhoittua, jotta pääsisin nukkumaan. Mä en yleensä jätä asioita kesken. Se on mulle aivan supervaikeaa, heikkouden merkki. Mutta nyt taitaa olla pakko. 

Nyt on tiistai aamupäivä, kello kohta puoli kymmenen. Lähdin edellisen kappaleen kirjoittamisen jälkeen silloin viime yönä vähän kävelemään talossa, rukoilin hetken, söin jotain, otin unilääkkeen ja painelin sänkyyn vaikka olo oli edelleen tosi rauhaton ja oireet päällä. Nukahdin kuitenkin jossain vaiheessa kolmeksi tunniksi ja sitten kortisoni-Xena lähti pyörittämään idearulettia ja mieleni rauhoittamiseksi kaivoin kiltisti kännyn esiin ja näpyttelin parhaimmat ideat muistilistalle ja jatkoin pientä torkkumista. Parina viime päivänä nukahtamiseen on liittynyt sellainen primitiivinen tyhjään kauhun kuiluun putoamisen tunne, mutta sitä on mieli annostellut onneksi vain hyvin lyhyitä jaksoja. Sitä kauhua pelkään, jos se iskee leikkausta edeltävänä yönä. Vastaus kysymykseen “pelkäänkö?” on kyllä. Pelkään tätä. Leikkauksen ja hoitojen onnistumista, kipua, kärsimystä, kuolemaa ja tätä reittiä, joka minulle on jostain syystä valittu. Näköjään kroppa pelkää paljon ennen kuin mieli ehtii mukaan ja sitä on syytä kuunnella ja kunnioittaa.

Lopuksi. Olen nyt jo nauttinut bloginlukijoiden (joista suurin osa tuntee minut IRL) yhteydenotoista suunnattomasti. Ihmisiä menneisyydestä, nykyisyydestä ja tulevaisuudestani. Joku kirjoittaa arasti, kuin pyytäen anteeksi, että ottaa näin yhteyttä, kun olemme vain facetuttuja tai emme edes kuulu toistemme elämään. On tarjottu käytännön apua, henkistä tukea ja myötäelämistä. Niin moni ajattelee meitä, toivottaa tsemppiä ja muistaa iltarukouksissa. Kiitos jokaisesta!. Arvostan jokaista. Minua liikuttaa, miten tämä mobilisoi ihmisiä kiireisen arjen keskellä. Ystävät ovat perustaneet minusta huolehtivan tukiringinkin. Todennäköisesti perustan blogin yhteyteen samaa nimeä kantavan faceprofiilin, sillä nyt jo blogissa on lukijoita, joiden facebookkaveri en ole, eivätkä he tunne minua oikeassa elämässä. Mutta palataan siihen myöhemmin.

Olen kuunnellut paljon musiikkia. Yksi kappale on vaikuttanut minuun vuosia sitten, kun oli vaikea aika elämässä. Lisäksi se liittyy autoiluun - olen ajanut päivittäin kahden tunnin työmatkaa 8 vuotta. Se on Carrie Underwoodin klassikko: Jesus take the wheel. Siihen pohjaa myös tämän blogikirjoituksen otsikko. Kuuntele! Iskee suoraan suoneen.

Hedelmäisiä vaaleanpunaisia surureunaisia pumpulipilviä

Kuvan sitaatit: Pixabay CC0 Creative Commons: Angelabeauchamp79

Kiitos taas kaikille teille ihanille, jotka olette ottaneet kontaktia facessa, mesessä, wapissa, soittaneet, tulleet käymään ja tarjonneet monenlaista apua ja tukea! Olen jopa häkeltyneempi kuin silloin, kun kävelin 10.11.2001 kohti alttarilla odottelevaa Kultsia ja liikutuin siitä, kun näin, miten kaikki väki oli tullut todistamaan meidän rakkaudenlupauksiamme. Se hetki jäi tiukasti mieleeni! Tämän myllerryksen keskellä en olisi koskaan voinut kuvitellakaan, miten eri vaiheista elämäni varrelta pompsahtaneet ihmiset haluavat vuosien jälkeen jättää kommenttia ja toivottaa voimia minulle alkaen vanhoista oppilaista sukulaisiin, ystäviin, nykyisiin ja edellisiin kollegoihin eri työ- ja opiskelupaikoista. Olen niin kiitollinen teistä jokaisesta ja se voimauttaa minua!

Tänään ajattelin kertoa vaan ihan kuulumisia, koska niitä kysellään eniten. Miltä nyt tuntuu? Mikä fiilis? Miten voit? Miten olette perheenä voineet ja miten voin auttaa? 

Voin ihan hyvin fyysisesti, psyykkisesti, sosiaalisesti ja hengellisesti!
Fyysisesti saan aika isoa kortisonilääkitystä aivoturvotuksen vähentämiseksi ja se tekee minusta aika maanisen - sohun ilmaan ja nukun muutaman tunnin yössä. Päässä huimaa 24/7 ja oikea silmä reagoi laiskasti, katselen elämää vähän kuin pätkivää elokuvaa. Olo on todella kuin ruotsinlaivalla parin siiderin jälkeen. Psyykkisen toimintakyvyn suhteen olen kuin taistelulaiva täydessä varustuksessa purjeet pystyssä, valmiina toimintaan. Päässä on tuhat miljoonaa ajatusta, jotka kaikki tekisi mieli kiireellä toteuttaa kylpyhuoneen jynssäämisestä omaan kauneudenhoitoon, ihmisten tapaamiseen ja oman perheen kanssa olemiseen ja läheisyyden antamiseen lapselle samalla valmisteluja tehden ensi viikon leikkausta ja sairaalajaksoa varten. Lisäksi pää on täynnä maalausideoita, kirjoitusideoita, hoidettavia asioita ja hankintoja ja henkisen perinnön tallentamista siltä varalta, että jostain syystä leikkaus epäonnistuisi fataalisti. Päässä tuntuu siltä, että siellä on vyyhti erivärisiä lankoja, jotka roikkuvat alaspäin ja jokaisesta tekee mieli nykäistä. Hommien loppuunsaattaminen ja järjestelmällinen eteneminen on vaikeaa, koska käyn niin kierroksilla. Se johtuu varmasti sekä lääkityksestä että henkisestä paineesta. Koska käyn kierroksilla ja minua huimaa, mutta en saa lepoa, pienetkin ponnistukset väsyttävät tolkuttomasti. Puoli tuntia kaupassa tai tunti ravintolassa saa mut aivan totaalisen uuvuksiin. Jaksan kävellä parhaimmassa tapauksessa pari kilometriä ja jutella pari tuntia ystävän kanssa sohvalla tai imuroida yhden huoneen tai sitten en jaksa muuta kuin kuunnella Spotifyta tuntikausia silmät kiinni. Sama mania on luvassa uudestaan leikkauksen jälkeen viikoksi pariksi, mutta sitten olen tietysti toipilas, joten tilanne on toinen.

Sosiaalisesti asiat eivät voisi olla paremmin, kiitos teidän ihanien ihmisten. Olemme saaneet ja saamme käytännön apua ja tukea koko perheenä ja tuki on jatkuvaa. Tämä sairastumiseni ei ole ensimmäinen iso tapahtuma elämässämme, jonka takia olemme tukea tarvinneet ja tuntuu kuin kulkisimme todella sitä kliseistä polkua, jossa täysin järjeltä käsittämättömällä tavalla ja aikataulussa eteemme on avautunut viimeisen vuoden aikana leveä ja kestävä tuen porras, joka perustuu taitaviin ja ammattitaitoisiin ihmisiin. Tämä on se vaaleanpunainen pilviunelma, jonka päällä meitä nyt kannetaan, eikä se ole menossa minnekään. Ällistyttävää!

Henkisestikin olen vaaleanpunaisen pilven päällä. Kyseessä on kamala tragedia ja traumaattinen kriisi, jonka shokkivaihe on itselläni nyt menossa. Ymmärrän sen vaikka pääni aika sössöä onkin. Mieli ei käsitä näin isoa asiaa pitkään aikaan. Mutta ei se haittaa. Nautitaan nyt tästä höttövaiheesta. En siis istu kotona itkemässä sitä, että minun elämälleni on asetettu nyt takaraja, joka muilla ihmisilläkin tavallaan on, mutta he eivät ole siitä tietoisia. Minulla on parantumaton sairaus, aivosyöpä. Tähän sairauteen ei ole parantavaa hoitoa, mutta sairautta voidaan hoitaa, sen etenemistä hidastaa ja elämääni saada lisää vuosia (ja toivottavasti myös vuosiini elämää!). Jännitysmomentteja on paljon, tämä on mielenkiintoinen käsikirjoitus, jonka en usko loppuvan kesken. Sitä, kuinka paljon aikaa minulla on, mitataanko se kuukausissa vai jopa vuosikymmenissä, kukaan ihminen ei voi tietää.

Tapasin kirurgin preppipolilla eilen ja keskustelimme melkein tunnin ajan. Mullahan on biologian tutkijan, fysiologin koulutus sen lisäksi, että olen biologian, maantieteen ja terveystiedon opettaja lukiossa ja lääketiede on ollut kaikkien aikojen suurin kiinnostuksenkohteeni jo lapsesta asti. Äiti tietää kuinka lainasin lapsena kirjastosta erilaisia leikkauksia käsitteleviä kuvateoksia ja tutkin niitä ja haaveilin kirurgin tai patologin ammatista. Päädyin kuitenkin vähemmän stressaavaan hommaan eli opettajaksi, mutta lääketiede ja opiskelu on silti suuri intohimon kohteeni. Joskus kävi mielessä, että jos jäisi ikuiseksi opiskelijaksi, koska lääketiede on vaan niin kivaa! Olen myös päässyt leikkelemään eläimiä, olemaan mukana tekemässä tutkimusta lääketieteen laitoksella siinä vaiheessa kun en ollut vielä tehnyt päätöstä tutkijan ja opettajan uran väliltä. Olen preparoinut hiiriä ja valmistanut niiden kudoksista mikroskooppinäytteitä, joille on tehty käsittelyjä ja analyysejä. Ja olen ihan hyvin perillä ihmisen anatomiasta, fysiologiasta ja psykologiakin on ruvennut ammatin myötä kiinnostamaan. Keskustelu kirurgin kanssa oli siis hyvin hedelmällinen ja siitä varmasti kirjoitan ihan oman "biologian oppitunti"-aiheisen blogipostauksen. Varokaa vaan ne vanhat oppilaat, joiden tiedän tätä blogia lukevan ;-) ja ne, joita anatomia ja fysiologia ahdistaa. Siedätystä voi harrastaa esimerkiksi katselemalla Greyn anatomiaa ja aina voi jättää lukematta. Tiivistettynä voin tässä sanoa, että oikeassa otsalohkossani on yli viisisenttinen diffuusi (=epätarkkarajainen) pahanlaatuinen syöpäkasvain, joka on peräisin aivojen tukisolukudoksesta. Kyseessä on kuvantamisten perusteella todennäköisimmin oligodendrogliooma jonka pahanlaatuisuusaste vaikuttaa olevan asteikolta 1-4 toiseksi pahin eli gradus 3. Kasvain on kasvanut sinne todennäköisesti viimeisen parin - kolmen vuoden aikana. Leikkauksessa sitä ei voida poistaa aivan kokonaan, vaikka se kuulemma onkin loistavan optimaalisesssa paikassa, vaan sinne jää tilanteesta riippuen syöpäsoluja, joista kasvain kasvaa uudelleen. Tämän vuoksi saan todennäköisesti sekä sädehoitoa että sytostaatteja kesän aikana ja tilannetta seurataan magneettikuvauksilla. Leikkaus on siis viikon päästä 27.4. noin aamulla klo 8-13. Toukokuun loppupuolella valmistuvat kudosnäytteiden analyysit ja silloin tehdään hoitosuunnitelma. Mutta palataan biologiasta kiinnostuneiden kanssa tähän myöhemmin!

Jos vielä lopuksi kommentoin sitä, miltä tämä tuntuu hengellisesti. Koen jatkuvaa valtavaa valoa, iloa ja vapautta. Tunnelmaa voisi kuvata mielikuvalla, jossa makaan (taas vaaleanpunaisen) ilmapatjan päällä lämpimällä merellä auringon paistaessa ja patja kannattelee minua ilmassa jopa niin paljon, että se ei kastu lainkaan. Muutaman kerran päivässä joku asia laskee patjaa pari senttiä alemmaksi muutamaksi minuutiksi. Se voi olla koskettava musiikkikappale, jonkun yhteydenotto, läheisten katse tai kosketus ja silloin kyyneleet alkavat valua, kun tajuan pienessä välähdyksessä, sen tuskan, miten kamalaa luopuminen rakkaista, suunnitelmistani, haaveistani ja elämästä voi olla. Itsekriittinen puoleni taas varoittaa minua tällä hetkellä tätä kirjoittaessani siitä, että en sortuisi ihmisiä hämmentäviin ja ällöttäviin itsestäänselviin päälleliimattuihin kliseisiin ja koska kasvain on otsalohkossa, mulla saattaa olla vähän häikkää impulssikontrollissa. Mutta hei, mulla on aivosyöpä, eikä tämä ole kaupallinen blogi, joten sallinette! Koen olevani turvassa. Mun turvani on Jumalassa. Tiedän, että asiani on kunnossa Jumalani kanssa ja koska tahansa kutsu Kotiin tulee, olen valmis! Tiedän että läheiseni pystyvät jatkamaan elämäänsä ilman minua, vaikka tuntuukin kauhealta se, että aiheutan heille kärsimystä ja pakotan heidän elämänsä menemään sellaiseen suuntaan, jota kukaan ei ole halunnut. En siis varsinaisesti pelkää kuolemaa. Mutta haluan elää ja todella olen kiitollinen jokaisesta päivästä täällä!

Kaikkein tärkeimmiltä asioilta elämässä tällä hetkellä tuntuvat elävä usko Jumalaani ja turva hänessä sekä toive siitä, että saisin aikaa kasvattaa tyttäreni aikuiseksi, nähdä hänen kehittyvän ja toteuttavan unelmiaan, tukea häntä hänen uskossaan sekä nauttia elämästä mahdollisimman pitkään yhdessä hänen ja Kultsin kanssa, joka tuntuu aivan eri tavalla rakkaalta kuin aikaisemmin ja on ollut mahtavana tukena. Kun katselen ihmisiä, kaikki näyttävät kauniilta, luonto samaten. Olen toki ennenkin ollut visuaalinen ja kauneuskaipuinen HSP-ihminen ja fysiologiset muutokset aivoissani voivat myös vaikuttaa, mutta kauneus tuntuu tärkeämmältä kuin ennen. Ymmärrän nyt täysin, miksi syöpäpotilaat kuluttavat aikaansa ja rahojaan itsensä hoitamiseen ja järjestääkseen ympärilleen kauniita asioita ja viihtyisiä ympäristöjä. So strange!

Tämä kirjoitusponnistus saa aivoissani olevat sähköimpulssit sinkoilemaan sekavasti sinne tänne, joten ehkäpä tämä riittää tältä erää. Toivottavasti jaksat seurata blogia, toki teen tämän lähinnä itseäni varten. Jos jätät kommenttia, teethän sen anonymiteettiäni kunnioittaen, vaikka eipä tässä mitään hävittävääkään ole!

Kuvan sitaatit: Pixabay CC0 Creative Commons: Angelabeauchamp79

Ankan elämä muuttui 12.4.2018

Monessa isossa elämänvaiheessa näyttää tulevan tarvetta kirjoittamiselle. Niin nytkin. Mun elämäni muuttui 11.4 - 12.4.2018 yöllä, kun sain nukkuessa ensimmäisen epileptisen tajuttomuuskohtauksen. Kultsi heräsi joskus yhden jälkeen yöllä siihen, että purin hampaita niin kovin yhteen että kolisi. Tämän jälkeen en reagoinut herättämiseen, vaikka hän otti multa korvatulpat pois. Hän käänsi minut kylkiasentoon ja kokeili hengitystä ja soitti 112:een. Oli siinä tehnyt ohjeiden mukaan ja yritellyt herättää mua niin, että tyttökin heräsi ja tuli hätääntyneenä katsomaan. Hän on 12-vuotias, ihana ja herkkä lapsi. Ambulanssi saapui nopeasti. Omat muistikuvat olivat sekavat. Muistan heränneeni tokkuraisesta unesta siihen että makuuhuoneessa on kaksi vierasta ihmistä, jotka eivät antaneet mun nukkua, ambulanssikuskit, mies ja nainen. Tajusin heidän, kultsin ja tytön vakavista ilmeistä, että nyt oli jotain tapahtunut. Tärisin kauttaaltani, mulla on sellainen taipumus aina, jos jotain tapahtuu. Synnytyksessä, vatsahuuhtelussa ja kuumeessakin tärisen aina, niin nytkin. Muistan naisensihoitajan puhuttelevan mua nimeltä ja pyytävän mua yrittämään siirtymistä istumapaareille. Sain sanottua saman kuin synnytyksessä. "Mua pelottaa". Ja sitten lähdettiin. 

Ambulanssi ajoi hiljaisessa Varsinais-Suomen yössä tasaista tahtia. Sain tipan ja elintoimintoni rekisteröitiin. TYKSin päivystyksessä oli hiljaista. Olin tarkkailussa ja pian pääsin tietokonetomografiaan. Oksentelu ja tärinä lakkasivat jossain vaiheessa ja parin tunnin päästä päivystävä neurologi tuli kertomaan mulle ikävät uutiset. Otsalohkossa oikealla puolella oli jotain, harventuma tai tihentymä ja mut siirrettäisiin neurologian osastolle odottelemaan magneettikuvaa seuraavalle päivälle. Mulle aloitettiin epilepsialääkkeet ja kortisoni aivojen turvotusta vähentämään. Sain ruokaa ja pääsin keskiviikkona aamupäivällä magneettikuvaan. Iltapäivällä neurologitiimi tuli keskustelemaan kanssani tuloksesta. Näin kuvan muutoksesta ja minulle kerrottiin sen olevan joko oligodendrogliooma tai oligoastrosytooma tai näiden sekoitus. 5,5 cm kokoinen kasvain, pahanlaatuisuusluokitukseltaan epäillään olevan Gradus 3 mikä tarkoittaa syöpää sillä toiseksi pahimmalla tavalla. Gradusta eivät heti ensimmäisenä minulle kertoneet, mutta luin sen itse kuvan alta.

Jäin vielä osastolle seuraavaksi päiväksi, jolloin oli neurokirurgien ilmeisesti viikottainen palaveriaika, jonka jälkeen yksi nuorehko, vakava ja ystävällinen naislääkäri tuli kanssani juttelemaan ja sain esittää kysymyksiä. Olin tietysti aika valmistautumaton, vaikka olinkin juuri aikaisemmin ehtinyt lukea perustietolapun, mutta mulla ei ollut tukihenkilöä tai muita kuulevia korvia mukana, joten kyselin aika samoja kysymyksiä kuin neurologeiltakin. Sain tietää, että mahdollisimman suuri osapoisto tehdään mahdollisimman pian (16.4. maanantaina tuli soitto, että leikkaus on 27.4 perjantaina) ja sen jälkeen ihan leikkauksen aikanakin jääleikkeestä saadaan parempi varmuus kasvaintyypistä. Lisäksi kudokselle tehdään ilmeisesti ihan perinteiset parafiinivalut ja immunohistokemialliset värjäykset - sellaiset aika samanlaiset, mitä olen itse ollut mukana tekemässä opiskellessani jatko-opiskelijana Turun Yliopiston biolääketieteen laitoksella 2000-luvun alkupuolella. Toki silloin kyseessä eivät olleet syöpädiagnoosit vaan miehen lisääntymisterveystutkimus poistogeenisillä hiirillä. Mutta sen verran olen immunohistokemiaa tehnyt, että tiedän, että siinä kestää ja analysointi on käsityötä. Värjäyksissä haetaan myös suotuisia geenialleeleita, jotta voidaan tehdä järkeviä ratkaisuja siitä, tuleeko leikkauksen jälkeen kyseeseen sädehoito ja sytostaatit vai vaan jompikumpi. Tietyt alleelit ovat herkempiä tietyille hoidoille ja tulosten perusteella voidaan ennustaa paremmin onko kasvaimeni nopeasti uudestaan kasvavaa tyyppiä vai rauhallisempaa ja paremmin hoitoihin reagoivaa mallia. Lääketieteellisesti tähän sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Tämä on toistaiseksi parantumaton sairaus, jonka etenemistä voidaan hidastaa ja uusia hoitokeinoja ja vaihtoehtoja tulee nopeaan tahtiin, erityisesti pahanlaatuisimpiin kasvaimiin. Itselleni tilanteen vakavuuden konkretisoi se, kun kysyin lääkäriltä suoraan, onko tilanteeni vakava. Hän vastasi (vakavasti), että on. Tämän jälkeen kysyin häneltä: "Onko tilanteeni erittäin vakava". Tähänkin hän vastasi myöntävästi. Tämä nosti kyyneleet silmiini.

Ekan tekstin lopuksi:

Tämä kirjoittamiseni ei ole sen tyyppistä toimintaa, etteikö siinä olisi mukana aika paljonkin itsekritiikkiä. Toisaalta jotenkin tuntuu, että tämä kasvain päässäni ja tietenkin tämän kriisin vasta alkamassa oleva shokkivaihe on muuttanut ajattelukykyäni niin, että tuntuu, että pää jarruttelee vähemmän sanomisiani kuin tavallista. On aika estoton olo päässä. Sori vaan kaverit ;-) No hei, te jotka tunnette minut IRL, olette ehkä jo tottuneet siihen. Olen miettinyt, mikä olisi viisain tapa käsitellä asiaa. Mulla on erinomaista apua tarjolla niin käytännön elämässä kuin henkisellä puolella, vaikka toki asumme täällä maalla ja omat vanhemmat ja appivanhemmat satojen kilometrien päässä. Olen kristitty, uskovainen ihminen, ja näen tässä selkeän Jumalan johdatuksen ja varjeluksen taustalla. En halua kuitenkaan tehdä tästä sellaista blogia, että kovin moni jättää lukematta tätä uskoallergian takia. En silti loukkaannu, jos en saa omille näkemyksilleni tukea eikä minua tarvitse varoa. Mutta en aio salata sitä, mikä minulle on päivänselvää. Tiedän pelastajani, hän on Herra Jeesus Kristus ja kävi tässä sitten miten tahansa, millä aikajaksolla tahansa, olen vakuuttunut siitä, että sieluni on hyvässä tallessa, hän vie minut sitten kotiin, kun on sen aika. Siitä minulla ei ole epäilystäkään. Koen jopa rauhaa siitä. Ja sillä, mitä koen ei ole itse asiassa edes merkitystä sen kannalta, mikä on totta. Uskosta, varmuudesta tai epävarmuudesta ja epäilystä huolimatta olen Jumalan oma. Olen vuosia pitänyt melko matalaa julkista hengellistä profiilia erilaisten syiden takia, vaikka samaten olenkin kokenut Jumalan läsnäoloa, huolenpitoa ja vaikutusta ja suhteeni häneen on uudistunut. Koen olevani hengellisesti vahvalla pohjalla. Mulla ei ole mitään hätää. Tiedän myös, että ennustetta loppuelämälleni on mahdotonta antaa. Kaikki on vielä niin epävarmaa eikä pidä hötkyillä. Mulla voi olla vielä vuosia, jopa toistakymmentä vuotta jäljellä. Ei kukaan meistä voi deadlinea tietää kuitenkaan.

Tervetuloa siis vielä kerran seuraamaan tätä blogia, yritän opetella taas tämän bloggerin käyttöä. Blogin nimelle ei ole kummempaa syytä kuin se tunne, mikä minulla nyt on. Lääkkeet ja tilanne aiheuttavat aika voimakasta sumuisuutta ja huimausta, kuin olisi humalassa. Kun kerroin uutisesta facebookissa ja muilla tavalla ystävilleni, kavereilleni, sukulaisilleni ja työkavereilleni sain heti tämän ensimmäisen viikon aikana aivan käsittämättömän määrän ihania yhteydenottoja niin puhelimitse soittaen, whatsappissa kuin messengerissä ja monet ovat tulleet käymään ja tarjonneet kuljetusapua ja seuraa. Kiireisen elämän keskellä huomaan, että monet olette varanneet mulle aikaa ajatuksissa ja käytännössä. Olen aivan häkeltynyt ja uskomattoman kiitollinen. Tämä tilanteeni näyttää koskettavan monia. Lisäksi olen saanut kristityiltä ihmisiltä paljon viestejä siitä, että he rukoilevat puolestani. Kiitos jokaisesta teistä! Nyt väsymys alkaa painaa. Ehkä menen takaisin nukkumaan kun päiväkin näyttää valjenneen. Palataan linjoille!