Tarinoita tarinoista

Yyterissä ohiajomatkalla

Monet ovat sanoneet, että jos heitä vaivaa jokin oire tai sairaus, he eivät ainakaan oireitaan googleta. No mä kyllä googletan! Suomi24-palstaa en lue, mutta välillä lueskelen aiheeseen liittyviä blogeja, kirjoja, ja joskus harvoin tieteellisiä artikkeleja sekä selailen vertaistukipalstoja. No, koska facebookin aivokasvain-ryhmässä on niin hiljaista, lähinnä vain omaisten jorinoita (koska sairaimmat potilaat eivät pysty osallistumaan ja oireiden välivuosina ihmiset haluavat ehkä muuta ajateltavaa, joten eivät pyöri aivosyöpäpalstoilla), menin vielä liittymään kansainväliseen englanninkieliseen Brain Cancer -tukiryhmään, joka on kyllä elämys! Suurin osa kirjoittajista on kyllä sielläkin omaisia. Kulttuuri on tosi kirjavaa! Lisäksi siellä ihmiset mainostavat aivan härskisti kaiken maailman vaihtoehtohoitoja kannabisöljystä aromaterapiaan ja luontaistuotteisiin. Toinen huomio on se, että kyllä on suuri kiitollisuus Suomen hyvinvointivaltiomeininkiä ja hyvää julkista suomalaista sairaanhoitoa kohtaan! Ei tarvitse ottaa lainoja ja kuluttaa säästöjä tai tapella vakuutusyhtiöitten kanssa vaan tietää saavansa hyvää ja aika tasapäistä hoitoa. Kolmanneksi huomasin, että hyvin monella omaisella ja potilaalla on ilmeisesti jonkinlainen uskonnollinen vakaumus, perinteisiä "born-again"-kristittyjä on paljon, samoin erilaista uususkonnollisuutta (enkeleitä, meditointia ja muita vaikutteita idästä, henkisyyttä ym.) jota kristillisissä piireissä kutsutaan New Ageksi.

Miksi ihmeessä sitten miettiä syöpäjuttuja, lukea palstoja, blogeja ja kirjoja, jos syöpä ei todennäköisesti ole nyt aktiivinen, on kaunis kesä ja mahdollisuus nauttia elämästä ja keskittyä muihin asioihin? En tiedä tarkkaa vastausta, mutta jotenkin se vaan ajoittain kiinnostaa. Ei toki koko ajan. Taitaa kuulua kriisin vaiheisiin. Etenkin kiinnostaa se, millä tavalla juuri samanlaisesta syövästä kärsineet ihmiset ovat onnistuneet selviytymään. Milloin kasvain uusi, millaisia hoitoja ihmiset saivat ja miten se heihin vaikutti? Miten läheiset ovat jaksaneet ja millaista muu siviilielämä on ollut? Ajallisesti näitä asioita tulee vatkattua aika vähän. Voi mennä montakin päivää, että en millään tavalla aktiivisesti tutki syöpäjuttuja. Sitten taas joskus tulee luettua esimerkiksi joku kirja, joten teema on useamman tunnin "iholla". Potilaan rooli taitaa olla se, että silloin kun kaikki muut ympärillä olevat ovat jo palanneet normaaliin elämäänsä, potilas vielä vatkaa syöpäjuttujaan. Sori.

Tykkään tarinoista yli kaiken. Olen aina ollut kova lukemaan ja tykkään myös seurata riittävän haastavia fiktiivisiä tv-sarjoja. Viimeiset vuodet olen kuunnellut paljon äänikirjoja - kotitöitä tehdessä ja aiemmin pitkiä työmatkoja ajaessa. Erehdyin lukemaan/kuuntelemaan myös kaksi vakavaan sairauteen liittyvää kirjaa ja yhden kokonaisen blogin tässä kesällä. Ensimmäinen kirja oli Jojo Moyesin fiktiivinen teos "Kerro minulle jotain hyvää", joka kertoo neliraajahalvaantuneen ja hänen hoitajansa rakkaudensekaisesta ystävyydestä. En halua spoilata lukunautintoa kertomalla tarkkoja juonenkäänteitä, mutta sen verran voin sanoa, että kirjan kuunneltuani olin äärimmäisen kiukkuinen siitä, millaista propagandaa kirjaan oli ujutettu. Ikävää sinänsä, koska kirja oli muuten koukuttava ja hyvä. Mutta propaganda paistoi ikävästi läpi ja kirjasta jäi vähän paha mieli.

Toinen hiukan masentava kirja oli suomalaisen teatteriohjaajan Reko ja vaimonsa Tina Lundanin yhteisesti kirjoittama "Viikkoja, kuukausia", joka kertoo hiukan muunneltuna heidän tositarinansa miehen aggressiivisen aivosyövän kanssa. Kiinnostava se oli, todella. Mutta. He kuvaavat aika karun totuudenmukaisesti sitä, millaista on, kun potilas muuttuu toisenlaiseksi persoonaksi fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti. Aktiivisesta urheilullisesta miehestä tulee käytävillä köpöttelevä jääräpäinen ja välillä aivan pihalla oleva pappa kolmekymppisenä. Samantyyppistä arkirealismia ja puolison ahdistusta kuormittavassa tilanteessa voi lukea blogista "kolmas pyörä pyöri pois" joka kannattaa lukea kronologisessa järjestyksessä vuoden 2012 syyskuun ensimmäisestä kirjoituksesta. Tästä blogista opin sen, että saattohoitokoti ei välttämättä olekaan paikka, jonne mennään paria päivää ennen ja että siellä oltaisiin kuin vankilassa.

Mitä näistä jäi käteen? 
Ahdistusta, ajattelemisen aihetta, arkirealismia mutta toisaalta kiitollisuutta siitä, että minullakin on Jumala turvana. Aivosyöpäpotilas on nimittäin siitä poikkeuksellisessa tilanteessa moniin muihin vakaviin sairauksiin verrattuna, että sairauden edetessä ja oireiden pahentuessa (kasvaimen kasvun ja/tai hoitojen vaikutusten takia), hän on monesti melko tietämätön siitä, miten omituiseksi hän on muuttunut. Läheiset näkevät parhaiten muutoksen: esimerkiksi kortisonin aiheuttaman maanisuuden, infarktien, turvotuksen ja hoitojen aiheuttamat vauriot aivoissa ja sitä kautta käytöksen, persoonallisuuden, muistin ja muiden korkeampien toimintojen muuttumisen. Toki potilas itse tajuaa, että "vähän jumittaa" tai "raivo nousee" tai "ärsykkeet kuormittavat" tai pahimmassa tapauksessa tulee halvaantumisoireita, inkontinessi- ja puheongelmia, aistihäiriöitä, aggressiivisuutta tai masennusta ja apaattisuutta, mutta aivovammainen ei kuitenkaan pysty ulkopuolisen tavoin arvioimaan järkevästi omaa vammaisuuttaan. Lundanien kirjassa tuli monesti esille se, kuinka terve puoliso turhautui siihen, miten raskasta sairasta on hoitaa kotona, kun on elanto tienattava ja lapset kaipaavat isää ja äitiä. Lundanin mies esimerkiksi lähti aina öisin vessaan, mutta sekavuuksissaan ja puolisokeana ei vuosikausiin enää löytänytkään sitä vaan herättää puolison huuteluillaan ja törmäilyilllään joka yö monta kertaa ja kaikki ovat kiukkuisia ja väsyneitä ja potilas turhautuu itsekin itseensä. Ei mitään iltasatutavaraa siis.

Mitä muuta kuuluu?
Rentoa lomailua kuuluu toistaiseksi. Kesän kaikki pidemmät reissut on tehty, mies on palannut töihin ja nyt jännitetään lapsen 7-luokan aloitusta, elokuun alkupuolen magneettikuvaustani ja pari muuta juttua ja hengailen enimmäkseen kotona, mutta viikoittain tapaan ystäviäkin. Komisario Morse ja Lewis ovat tulleet tutuiksi ja kyllä, olen aloittanut varovaisesti maalailemaankin. Kynnys aloittaa monen kuukauden jälkeen oli korkea, mutta kiitos "taiteilijakollegani" kannustuksen, uskalsin nyt kokeilla uusia vesiliukoisia öljyvärejä, jotka toivottavasti ovat aiemmin käyttämiäni myrkyttömämpiä. Elämäntahti on pitkän sairausloman myötä hidastunut niin, että valmiita maalauksia ei kyllä ole pitkiin aikoihin luvassa.