Syö-viikot

Nyt selvisi sekin, miksi olen kerryttänyt muutaman kilon lisää painoa tämän parin vuoden syöpäretken ajan.
Minua hoitavan osaston ajanvarauskortissa on kehotus, jota olen ahkerasti noudattanut.

Tilannepäivitystä tämänhetkisestä. Olen "nauttinut" kuukauden hoitotauosta sädehoitojen jälkeen. Kansainvälinen koronakaranteeni on hiukan hillinnyt nauttimista. Toisaalta, on ollut helppo lepäillä ja katsella rikossarjoja, kun ei ole saanut mihinkään lähteä. Olen käynyt koko aikana tasan kaksi kertaa Turussa, kerran lenkkariostoksilla ja kerran istumassa vieressä, kun mies koeajoi autokandidaattia. Edellinenhän hajosi helmikuussa. Auto siis, mies on vielä yhtenä kappaleena. So far.

Kävin ennen vappua syöpälääkärillä. Sillä samalla, jonka mukaan 2 vuotta sitten seurantalinja oli ihan riittävä, eikä tarvittu "jatkohoitoja". Hän on myöntänyt olleensa väärässä, mutta toimineensa parhaansa yrittäen sillä tiedolla, mitä silloin oli käytettävissä. Tämä lause on tuttu myös koronastrategioiden puolustamisesta ja se on varmasti ihan totta.

Sain selkeät ohjeet sytostaattien aloittamisesta kotioloissa ja laskimme järkevät aikataulut niin, että mahdolliset tärkeät viikot seuraavan puolen vuoden aikana voitaisiin yrittää saada sovitettua niin, että vointini olisi mahdollisimman hyvä juuri silloin. Yritimme tähdätä aikataulua niin, että olisin mahdollisimman hyvävointinen lapselle tärkeän viikon aikana, mutta hyvin suurella todennäköisyydellä sillekin kaavaillut suunnitelmat tulevat peruuntumaan joko koronan takia tai sitten muista meistä riippumattomista syistä. Halusin kuitenkin jättää option niin, ettei tarkoituksella ängetä hoitoviikkoa juuri siihen ajankohtaan.

Sytostaatteja otetaan siis seuraavasti. Lääkettä syödään viiden arkipäivän ajan joka päivä tarkan ohjeen mukaan. Sen jälkeen on taukojakso eli ko. viikon viikonloppu ja 3 kokonaista viikkoa. Jakson lopulla otetaan verikokeet ja jos kaikki menee hyvin, tämä setti uusitaan 5 kertaa eli yhteensä 6 kuukauden ajan. Ensimmäinen kierros on tavallista kontrolloidumpi, koska ei ole mitään tietoa siitä, miten kroppa lääkitykseen reagoi. Lääkäri sanoi haluavansa ylimääräisen väliverikokeen, jotta voi tarkkailla todennäköisesti laskevia neutrofiili- ja verihiutalearvojani. (Neutrofiilit ovat erityisesti bakteeri-infektioiden aiheuttamista tulehdusreaktioista vastaava valkosolutyyppi, verihiutaleet liittyvät puolestaan veren hyytymiseen.) Lisäksi ensimmäinen kuuri on painon ja pituuden mukaista ohjeellista annostusta pienempi, lähinnä siksi, että meillä ei ole käsitystä siitä, miten koliittivaivani reagoi lääkitykseen. Ekan kuurin jälkeen minulla on myös kontrollikäynti syöpäpolilla.

Sain muutenkin tarkat ohjeet siihen, miten todennäköisistä sivuoireista (väsymys, pahoinvointi, ummetus, närästys jne) voidaan yrittää päästä mahdollisimman vähällä. Ensimmäisen kierroksen annostus on hiukan tavallista pienempi, vahvemman pahoinvointilääkkeen rytmitys on tarkkaan suunniteltu ja lisäksi löytyy varalääke. Rytmi on seuraavanlainen.

Aamulla otetaan vahvempi pahoinvointilääke vakiolääkkeiden (epilepsian estolääke ja koliittilääkkeet) ja aamupalan kanssa. Sen jälkeen ollaan ravinnotta 2h, minkä jälkeen otetaan sytostaattikapselit. Sitten ollaan taas 1h ravinnotta ja tämän jälkeen saa syödä ja tehdä mitä huvittaa. Jos pahoinvointiolo jatkuu, pahoinvointilääkkeen voi ottaa lisäksi myös illalla ja tarvittaessa toista valmistetta max 3x päivässä. Närästys- ja ummetuslääkkeitä käytetään ohjeen mukaan. Lääkkeitä ei tarvitse säästellä, ei ole tarkoitus, että hoitoviikko on sängyssä makaamista ja oksentelua. Jos näin olisi, silloin on soitettava polille ja lääkitystä muutetaan.  Parempi on yrittää saada mahdollisimman monta ehjää kuuria otettua kuin sössiä kaikki liian raskaalla ensimmäisellä kuurilla. Samoin sairaalaan tulee soittaa, jos nousee kuume. 37,5 riittää kuumeeksi. Päivystysaikana mennään päivystykseen lähinnä siksi, että saadaan otettua verikoe, jonka perusteella selvitetään, johtuuko lämmön nousu mikrobi-infektion vai neutrofiilien puutteen aiheuttamasta tulehduksesta. Joka tapauksessa antibioottikuuri olisi hyvin todennäköinen ratkaisu, jos tilanne ei ole vakava, sillä immuunivasteen aleneminen altistaa joka tapauksessa erilaisille infektioille. Hyvin harvoin on silti kuulemma tarvittu suonensisäistä antibioottia.

Toisen viikon pitäisi olla sivuoireiden suhteen helpompi ja pahoinvoinnin estoon saattaa riittää pelkkä varalääke. Yleisimmin kuulemma potilaat voivat ihan kohtuullisesti viikoilla 3 ja 4. Osa käy jopa töissä. Työterveyslääkäri ja syöpälääkäri ovat olleet yksimielisiä siitä, että työni luonteen takia on parempi, että en käy hoitojen aikana töissä ollenkaan, koska 6-viikkoiseen jaksosysteemiin opetustyössä istuu todella huonosti se ajatus, että käväisisin pari viikkoa opettamassa ja loput hoitaisi sijainen. Lisäksi infektiovaara koulussa on liian suuri. Tästä syystä myöskään perheen teini ei palaa enää tänä keväänä lähiopetukseen vaan on kotona. Mies käy päivittäin töissä käytännössä tapaamatta juuri ketään työpäivän aikana. Hän työskentelee tällä hetkellä yksin laboratoriossa, eikä käy työpaikkaruokalassa syömässä, vaan kuskaa omia eväitä.

Karanteeninomaiset olot jatkunevat minulla siis tällä tietoa ainakin lokakuun loppuun asti. Toki ihmisiä saa tavata, mutta tarpeettomia kotikyläilyjä ja väkijoukkoja tulee välttää. Sitten kun museot ja ravintolat avautuvat, ajattelin kyllä käväistä varovasti molemmissa. Kesän sukuloinnit ja retket riippuvat voinnistani ja siitä, ovatko muut tapaamisiin tulevat ihmiset terveitä. Ulkomaille emme tietenkään ole menossa.

Fiilikset vaihtelevat aika paljon sen mukaan, kuinka paljon tulee seurattua sosiaalista mediaa tai tapettua aikaa murhamysteerien parissa ja kuinka paljon tehtyä jotain rakentavaa, kuten kuunneltua musiikkia, saarnoja tai Raamattua. Mitä enemmän koronauutisointia seuraa, sen epävarmemmalta ja hallitsemattomalta kaikki tuntuu. Toisaalta, sellaista se mun arkeni on ollut parin asian suhteen jo ennen syöpädiagnoosia ja sen jälkeen se ei mitään muuta juuri ole ollutkaan kuin epävarmuutta, epätietoisuutta, odottelua, onnistumisia ja pettymyksiä. Tällä hetkellä olen realistisen odottava, jopa innokas aloittamaan toukokuun hoidot, Ensimmäinen hoitopäivä on 18.5. Toisaalta en aio ruveta pumppaamaan itsestäni tekopositiivisuutta siitä, kuinka hyvin asiat ovat, vaikka totuus on että monilla ne ovat paljon huonomminkin. Mitä syvemmin asioita miettii, sitä enemmän alkaa kiristää. Yritän pitää tunnelmat vähän pinnallisempina, niin ne syvimmät kuopat on helpompi kestää. Defenssit ovat joskus paikallaan.