perjantai 20. huhtikuuta 2018

Hedelmäisiä vaaleanpunaisia surureunaisia pumpulipilviä

Kuvan sitaatit: Pixabay CC0 Creative Commons: Angelabeauchamp79

Kiitos taas kaikille teille ihanille, jotka olette ottaneet kontaktia facessa, mesessä, wapissa, soittaneet, tulleet käymään ja tarjonneet monenlaista apua ja tukea! Olen jopa häkeltyneempi kuin silloin, kun kävelin 10.11.2001 kohti alttarilla odottelevaa Kultsia ja liikutuin siitä, kun näin, miten kaikki väki oli tullut todistamaan meidän rakkaudenlupauksiamme. Se hetki jäi tiukasti mieleeni! Tämän myllerryksen keskellä en olisi koskaan voinut kuvitellakaan, miten eri vaiheista elämäni varrelta pompsahtaneet ihmiset haluavat vuosien jälkeen jättää kommenttia ja toivottaa voimia minulle alkaen vanhoista oppilaista sukulaisiin, ystäviin, nykyisiin ja edellisiin kollegoihin eri työ- ja opiskelupaikoista. Olen niin kiitollinen teistä jokaisesta ja se voimauttaa minua!

Tänään ajattelin kertoa vaan ihan kuulumisia, koska niitä kysellään eniten. Miltä nyt tuntuu? Mikä fiilis? Miten voit? Miten olette perheenä voineet ja miten voin auttaa? 

Voin ihan hyvin fyysisesti, psyykkisesti, sosiaalisesti ja hengellisesti!
Fyysisesti saan aika isoa kortisonilääkitystä aivoturvotuksen vähentämiseksi ja se tekee minusta aika maanisen - sohun ilmaan ja nukun muutaman tunnin yössä. Päässä huimaa 24/7 ja oikea silmä reagoi laiskasti, katselen elämää vähän kuin pätkivää elokuvaa. Olo on todella kuin ruotsinlaivalla parin siiderin jälkeen. Psyykkisen toimintakyvyn suhteen olen kuin taistelulaiva täydessä varustuksessa purjeet pystyssä, valmiina toimintaan. Päässä on tuhat miljoonaa ajatusta, jotka kaikki tekisi mieli kiireellä toteuttaa kylpyhuoneen jynssäämisestä omaan kauneudenhoitoon, ihmisten tapaamiseen ja oman perheen kanssa olemiseen ja läheisyyden antamiseen lapselle samalla valmisteluja tehden ensi viikon leikkausta ja sairaalajaksoa varten. Lisäksi pää on täynnä maalausideoita, kirjoitusideoita, hoidettavia asioita ja hankintoja ja henkisen perinnön tallentamista siltä varalta, että jostain syystä leikkaus epäonnistuisi fataalisti. Päässä tuntuu siltä, että siellä on vyyhti erivärisiä lankoja, jotka roikkuvat alaspäin ja jokaisesta tekee mieli nykäistä. Hommien loppuunsaattaminen ja järjestelmällinen eteneminen on vaikeaa, koska käyn niin kierroksilla. Se johtuu varmasti sekä lääkityksestä että henkisestä paineesta. Koska käyn kierroksilla ja minua huimaa, mutta en saa lepoa, pienetkin ponnistukset väsyttävät tolkuttomasti. Puoli tuntia kaupassa tai tunti ravintolassa saa mut aivan totaalisen uuvuksiin. Jaksan kävellä parhaimmassa tapauksessa pari kilometriä ja jutella pari tuntia ystävän kanssa sohvalla tai imuroida yhden huoneen tai sitten en jaksa muuta kuin kuunnella Spotifyta tuntikausia silmät kiinni. Sama mania on luvassa uudestaan leikkauksen jälkeen viikoksi pariksi, mutta sitten olen tietysti toipilas, joten tilanne on toinen.

Sosiaalisesti asiat eivät voisi olla paremmin, kiitos teidän ihanien ihmisten. Olemme saaneet ja saamme käytännön apua ja tukea koko perheenä ja tuki on jatkuvaa. Tämä sairastumiseni ei ole ensimmäinen iso tapahtuma elämässämme, jonka takia olemme tukea tarvinneet ja tuntuu kuin kulkisimme todella sitä kliseistä polkua, jossa täysin järjeltä käsittämättömällä tavalla ja aikataulussa eteemme on avautunut viimeisen vuoden aikana leveä ja kestävä tuen porras, joka perustuu taitaviin ja ammattitaitoisiin ihmisiin. Tämä on se vaaleanpunainen pilviunelma, jonka päällä meitä nyt kannetaan, eikä se ole menossa minnekään. Ällistyttävää!

Henkisestikin olen vaaleanpunaisen pilven päällä. Kyseessä on kamala tragedia ja traumaattinen kriisi, jonka shokkivaihe on itselläni nyt menossa. Ymmärrän sen vaikka pääni aika sössöä onkin. Mieli ei käsitä näin isoa asiaa pitkään aikaan. Mutta ei se haittaa. Nautitaan nyt tästä höttövaiheesta. En siis istu kotona itkemässä sitä, että minun elämälleni on asetettu nyt takaraja, joka muilla ihmisilläkin tavallaan on, mutta he eivät ole siitä tietoisia. Minulla on parantumaton sairaus, aivosyöpä. Tähän sairauteen ei ole parantavaa hoitoa, mutta sairautta voidaan hoitaa, sen etenemistä hidastaa ja elämääni saada lisää vuosia (ja toivottavasti myös vuosiini elämää!). Jännitysmomentteja on paljon, tämä on mielenkiintoinen käsikirjoitus, jonka en usko loppuvan kesken. Sitä, kuinka paljon aikaa minulla on, mitataanko se kuukausissa vai jopa vuosikymmenissä, kukaan ihminen ei voi tietää.

Tapasin kirurgin preppipolilla eilen ja keskustelimme melkein tunnin ajan. Mullahan on biologian tutkijan, fysiologin koulutus sen lisäksi, että olen biologian, maantieteen ja terveystiedon opettaja lukiossa ja lääketiede on ollut kaikkien aikojen suurin kiinnostuksenkohteeni jo lapsesta asti. Äiti tietää kuinka lainasin lapsena kirjastosta erilaisia leikkauksia käsitteleviä kuvateoksia ja tutkin niitä ja haaveilin kirurgin tai patologin ammatista. Päädyin kuitenkin vähemmän stressaavaan hommaan eli opettajaksi, mutta lääketiede ja opiskelu on silti suuri intohimon kohteeni. Joskus kävi mielessä, että jos jäisi ikuiseksi opiskelijaksi, koska lääketiede on vaan niin kivaa! Olen myös päässyt leikkelemään eläimiä, olemaan mukana tekemässä tutkimusta lääketieteen laitoksella siinä vaiheessa kun en ollut vielä tehnyt päätöstä tutkijan ja opettajan uran väliltä. Olen preparoinut hiiriä ja valmistanut niiden kudoksista mikroskooppinäytteitä, joille on tehty käsittelyjä ja analyysejä. Ja olen ihan hyvin perillä ihmisen anatomiasta, fysiologiasta ja psykologiakin on ruvennut ammatin myötä kiinnostamaan. Keskustelu kirurgin kanssa oli siis hyvin hedelmällinen ja siitä varmasti kirjoitan ihan oman "biologian oppitunti"-aiheisen blogipostauksen. Varokaa vaan ne vanhat oppilaat, joiden tiedän tätä blogia lukevan ;-) ja ne, joita anatomia ja fysiologia ahdistaa. Siedätystä voi harrastaa esimerkiksi katselemalla Greyn anatomiaa ja aina voi jättää lukematta. Tiivistettynä voin tässä sanoa, että oikeassa otsalohkossani on yli viisisenttinen diffuusi (=epätarkkarajainen) pahanlaatuinen syöpäkasvain, joka on peräisin aivojen tukisolukudoksesta. Kyseessä on kuvantamisten perusteella todennäköisimmin oligodendrogliooma jonka pahanlaatuisuusaste vaikuttaa olevan asteikolta 1-4 toiseksi pahin eli gradus 3. Kasvain on kasvanut sinne todennäköisesti viimeisen parin - kolmen vuoden aikana. Leikkauksessa sitä ei voida poistaa aivan kokonaan, vaikka se kuulemma onkin loistavan optimaalisesssa paikassa, vaan sinne jää tilanteesta riippuen syöpäsoluja, joista kasvain kasvaa uudelleen. Tämän vuoksi saan todennäköisesti sekä sädehoitoa että sytostaatteja kesän aikana ja tilannetta seurataan magneettikuvauksilla. Leikkaus on siis viikon päästä 27.4. noin aamulla klo 8-13. Toukokuun loppupuolella valmistuvat kudosnäytteiden analyysit ja silloin tehdään hoitosuunnitelma. Mutta palataan biologiasta kiinnostuneiden kanssa tähän myöhemmin!

Jos vielä lopuksi kommentoin sitä, miltä tämä tuntuu hengellisesti. Koen jatkuvaa valtavaa valoa, iloa ja vapautta. Tunnelmaa voisi kuvata mielikuvalla, jossa makaan (taas vaaleanpunaisen) ilmapatjan päällä lämpimällä merellä auringon paistaessa ja patja kannattelee minua ilmassa jopa niin paljon, että se ei kastu lainkaan. Muutaman kerran päivässä joku asia laskee patjaa pari senttiä alemmaksi muutamaksi minuutiksi. Se voi olla koskettava musiikkikappale, jonkun yhteydenotto, läheisten katse tai kosketus ja silloin kyyneleet alkavat valua, kun tajuan pienessä välähdyksessä, sen tuskan, miten kamalaa luopuminen rakkaista, suunnitelmistani, haaveistani ja elämästä voi olla. Itsekriittinen puoleni taas varoittaa minua tällä hetkellä tätä kirjoittaessani siitä, että en sortuisi ihmisiä hämmentäviin ja ällöttäviin itsestäänselviin päälleliimattuihin kliseisiin ja koska kasvain on otsalohkossa, mulla saattaa olla vähän häikkää impulssikontrollissa. Mutta hei, mulla on aivosyöpä, eikä tämä ole kaupallinen blogi, joten sallinette! Koen olevani turvassa. Mun turvani on Jumalassa. Tiedän, että asiani on kunnossa Jumalani kanssa ja koska tahansa kutsu Kotiin tulee, olen valmis! Tiedän että läheiseni pystyvät jatkamaan elämäänsä ilman minua, vaikka tuntuukin kauhealta se, että aiheutan heille kärsimystä ja pakotan heidän elämänsä menemään sellaiseen suuntaan, jota kukaan ei ole halunnut. En siis varsinaisesti pelkää kuolemaa. Mutta haluan elää ja todella olen kiitollinen jokaisesta päivästä täällä!

Kaikkein tärkeimmiltä asioilta elämässä tällä hetkellä tuntuvat elävä usko Jumalaani ja turva hänessä sekä toive siitä, että saisin aikaa kasvattaa tyttäreni aikuiseksi, nähdä hänen kehittyvän ja toteuttavan unelmiaan, tukea häntä hänen uskossaan sekä nauttia elämästä mahdollisimman pitkään yhdessä hänen ja Kultsin kanssa, joka tuntuu aivan eri tavalla rakkaalta kuin aikaisemmin ja on ollut mahtavana tukena. Kun katselen ihmisiä, kaikki näyttävät kauniilta, luonto samaten. Olen toki ennenkin ollut visuaalinen ja kauneuskaipuinen HSP-ihminen ja fysiologiset muutokset aivoissani voivat myös vaikuttaa, mutta kauneus tuntuu tärkeämmältä kuin ennen. Ymmärrän nyt täysin, miksi syöpäpotilaat kuluttavat aikaansa ja rahojaan itsensä hoitamiseen ja järjestääkseen ympärilleen kauniita asioita ja viihtyisiä ympäristöjä. So strange!

Tämä kirjoitusponnistus saa aivoissani olevat sähköimpulssit sinkoilemaan sekavasti sinne tänne, joten ehkäpä tämä riittää tältä erää. Toivottavasti jaksat seurata blogia, toki teen tämän lähinnä itseäni varten. Jos jätät kommenttia, teethän sen anonymiteettiäni kunnioittaen, vaikka eipä tässä mitään hävittävääkään ole!

Kuvan sitaatit: Pixabay CC0 Creative Commons: Angelabeauchamp79



2 kommenttia:

  1. Ihanan valoisa kirjoitus kaikesta huolimatta!😊

    VastaaPoista
  2. Todella upeasti osaat kirjoittaa ja kuvailla tuntemuksiasi. Ja edelleen jaksan hämmästellä tuota positiivisuutta, joka sanoistasi välittyy näin teaagisen ja raskaan tilanteen keskellä. Jakamalla itsestäsi näin avoimesti ja rehellisesti näin paljon, uskon että moni meistä lukijoista saa itselleen sinulta paljon. Ja voimaannutat meitä monella osa-alueella. Kiitos siitä☺

    VastaaPoista