Kootut vaivat - saako valittaa?

<a href="https://www.bloglovin.com/blog/19441985/?claim=dswqakmdbhb">Follow my blog with Bloglovin</a>

Tähän tekstiin tulevia ajatuksia mietin ja kirjasin ylös kännykkääni pari yötä sitten, kun Kortisoni-Xena ei jättänyt minua rauhaan, vaan kaikki maailman ajatukset vaan tulvivat mieleeni. Niistä tuli hieno numeroitu kooste kännykän blogimuistiketjuun (silloin yöllä) ja nyt tässä kotona toipuessa ja kortisonioireista kärsiessä ja sotkuisesta kodista ja omasta toimintakyvyn puutteesta äksyillessä ja lukiessa ihmisten ystävällisiä tsemppiviestejä facesta aiheesta "ota nyt vaan ihan rennosti, toivu,  äläkä siellä yritä siivota", kun avauduin siitä, että ärsyttää, kun kroppa ei tottele ja en saa kotia sellaiseen kuntoon kuin haluaisin ja muutenkin pää jumittaa ja tuntuu että se on jonkun toisen oma. Pari yötä sitten kännykälle kirjatut ajatukset aktivoituivat siis uudelleen ja rupesin niitä nyt naputtelemaan tänne koneelle, mutta huomaan että kortisoni (tai ihan oma persoona) saa mut tuottamaan aika vapaata assosiaatiota hienojen blogimaisten numeroitujen vinkkilistojen sijaan ja näköjään päähän putkahtelee assosiaatioita, jotka on mentävä hakemaan YouTubesta. Mutta kun se numeroitu lista olisi niin kiva! Katsotaan mitä tulee. Sitä ei voi yhtään etukäteen tietää. Tällä päällä. Pitkä teksti tulee, se on selvää.

Valtimokanyylistä jäi vähän ranne mustaksi.
 Mutta kynsilakka sentään on vaaleanpunaista.

Tässä kirjoittaessani taustalla soi taas vaihteeksi mua valtavasti rauhoittava Lauren Daigle - How can it be Deluxe edition Spotifysta (tuossa ylhäällä videolinkki samoihin kappaleisiin YouTubeen)) ja katselen tuonne ulos ilta-aurinkoon tästä keittiönpöydän äärestä, josta on tullut "työpisteeni" sohvan lisäksi. Rupesin varmuuskopioimaan "huvikseen" kaikkia itseotettuja digitaalisia valokuvia Googlen pilveen ulkoiselta kovalevyltä, niin ovat sitten kätevästi käytössä mobiilisti, missä tahansa olenkin ja jos kovalevy vaikka rikkoutuu. Tykkään että asiat ovat tallessa ainakin kolmessa paikassa (olisivatkin!). Tikut hajoavat (kokemusta on esim. parin vuoden aikana suunniteltujen oppituntien ja materiaalien häviämisestä työmuistitikulta, kun joku bugi muutti kaikki tiedostot 4 kilotavuisiksi haamuiksi, eikä alkuperäisiä vain ollut missään kun en ollut jaksanut niitä järjestelmällisesti tallentaa), ulkoiset kovalevyt hajoavat ja pilvipalvelut maksavat ja niissä on tietoturvaongelmia. Pistin kovalevyn kiinni sähkövirtaan ja kiinni koneeseen ja kone lataukseen keittiöön. En siis pysty siirtymään vähän vähemmän huippaavalle pisteelle sohvalle johtojen takia, vaan olen motissa tässä keittiön tuolissa, koska en halua n. 30 tuntia kestävän tiedostojen pilvilatautumisen katkeavan, jos otan kovalevyn virrasta pistokkeen irrottamisen ajaksi. Ja en jaksa päivystää mitään tiedostojen siirtoja vaan lätkin kaikki kerralla latautumaan. Tyhmää, tiedän... Mutta pää ei ole ihan kohdallaan, siellä on kasa ilmaa siinä kohtaa, jossa jotain joskus oli. Mutta kuulemma kasvaimen kohdalla ei paljon toimintaa ole ollutkaan vähään aikaan. Se toiminta, jota siellä olisi kuulunut olla, on todennäköisesti siirtynyt jo kauan sitten muualle. Aivothan ovat hyvin plastiset. Nämä alapuolella olevat videot (joiden pitäisi avautua klikkaamalla värillisistä sanoista) on tarkoitettu havainnollistamaan visuaalisesti olotilojani, joita selitän seuraavassa tekstikappaleessa. Olen itse hyvin visuaalinen oppija ja hahmotan maailman visuaalisesti - kuvina ja mielikuvina. Siksi videot. Niitä ei ole pakko katsoa 😉

Lääkkeet  (kortisoni lähinnä ja varmaan tuo epilepsialääkekin) saavat mulle siis koko ajan sellaisen olon, että sisälläni on puutarhaletku, johon kytketään yhtäkkiä vedenpaine täysille ja letku alkaa kiemurtelemaan omaa elämäänsä sisälläni. Yritän vastustaa sen keikuttavaa ja ketkuttavaa liikettä kaikilla lihaksilla, mutta en saa lihaksia kontrolliin. Yritän seisoa suorana - selkä ei aktivoidu. Yritän tarttua juomalasiin - käsi ei toimi. Yritän jännittää lihaksia - vaikkapa vatsa-, suolilihaksia tai nielemislihaksia niellessä - mutta en löydä niitä mistään. Niitä ei ole tai jos jännitän lihaksia, ihan väärät lihakset aktivoituvat. Esim. kun yritän jännittää vatsaa, pää kiristyy. Siksi kaikki toiminta on kamalan hankalaa (valivali). Kun yritän kävellä suoraan tai tarttua tavaroihin, pitää jännittää kaikki lihakset ja siltikään oikeat eivät jännity. Jos en jännitä kävellessä kaikkia kropan lihaksia jalat vievät minua minne sattuu ja puutarhaletku sisälläni alkaa kiemurrella. Ihan kuin siellä ruotsinlaivalla yrität sihdata taxfreessä laivan keinuessa seuraavalle hyllylle, eikä osu sitten millään. Joku jossain kaupassa tai sairaalassa ihmettelikin, että "onpas sulla huimausta". Joo, huimaustapa. Tunne on kuin keskivartalosi olisi tuollainen piirretty Jelly-hyytelö, joka yrittää pysyä tolpillaan ja hoitaa asioita normaalisti esim kävellen kahden löysän nuudelin (jalan) avulla. Tähän hyytelön sisällä kiemurtelevan puutarhaletkun hallintaan vaikuttaa sekin, että kun en saa lihaksiini kontrollia, tuntuu kuin tämä nuudelien päällä tasapainoileva hyytelö olisi kauko-ohjattava henkilö, jonka kauko-ohjaaja itse on kaatokännissä myrskyssä ajelehtivan laivan mastossa. Niin kuin joku ohjailisi liikkeitäsi ja itse vaan yrität löytää jotain lihaksia, joilla vähän vastustaisit, ettei ihan heti lähde kaatumaan tai jumita paikalleen tärräämään ja hampaita kiristelemään kuin aivovammainen. Ai niin. Sellainenhan mä taidan vähän olla. Jokainen ärsyke saa hyppäämään seinälle - kirjaimellisesti. Kova ääni, liike, haju, valo ja erityisesti joku liike joka kohdistuu pääni suuntaan. Esim. lintu lentää kohti autonpenkillä maatessa tai kaapin oven heilahtaminen näkökentässä. Vähän kuin nuo säikähtäneet elukat tuossa videossa.

Nyt siihen listaan. Se on valituslista. Se kertoo laajasti vaivoistani liittyen tähän aivokasvaimeen, leikkaukseen ja kotitoipumiseen. Vaivat eivät ole tärkeysjärjestyksessä vaan siinä järjestyksessä, miten ne mieleeni yöllä tulivat. Mitä siis saattaa odottaa, jos aivokasvain on otsalohkossa, se leikataan, käytät Dexametasoni (kortisoni)- ja Levetiracetam (epilääke) -lääkitystä ja stressaat aivokasvaimesi tuloksista ja hoitojesi etenemisestä. Toki lääkkeiden ja murheiden vaikutukset ovat yksilöllisiä. Itse olen erityisherkkä ja herkkä lääkkeille. En ole vuosikausiin edes kofeiinia käyttänyt, koska yhdenkin kahvikupillisen juominen iltapäivällä voi valvottaa minua koko yön. Monet ovat herkkiä jo ihan normaalistikin, mäkin olen, mutta en ehkä ihan näin herkkä kuitenkaan. Vai olenko?

Vaivat ja huolet, joita olen aivokasvainprosessin myötä kokenut. "Valituslista."

1. Volyymia suoneen. 
Olen varmaan sitten kipuherkkä, olen herkkä muutenkin. Mutta onhan sitä nyt synnytettykin, oltu leikkauksissa ja toimenpiteissä lapsesta asti (=polvi). Mutta en kyllä taas muistanut kuinka kamalaa voi olla, jos on kovin spasmaavat (kramppaavat) laskimot. Ambulanssissa kun laittoivat kanyylin käteen ja iskivät sinne lääkettä, itse kanyyli ei sattunut juurikaan. Mutta se, kun sinne painetaan männällä ainetta, joka saa suonen kramppaamaan. Se on kuin volyyminappula. Mitä kovempaa mäntää työntää ja ainetta laskimoon ruiskahtaa - sitä kovempaa minä huudan (omasta mielestäni). Nupit kaakkoon! Leikkauksen jälkeen teholla mulla oli kaksi laskimokanyyliä, johon aineita laitettiin (onneksi myös kipu- ja pahoinvointilääkettä) ja yksi valtimokanyyli, josta verta otettiin ja arvoja mittailtiin. Laskimokanyyli pitää ilmeisesti eri litkujen välillä huuhdella ja huuhtelussa mäntää painetaan vähän kovempaa että huuhtelu toimii. Se sai kyllä voluuminappulamaista huutoa aikaan. Pyytelin teholla hoitaja J:ltä ja hoitaja-A:lta vähän anteeksi, samoin neurokirurgisen osaston hoitajilta, mutta kyllä kai maailmaan ääntä mahtuu. Ja muistikuvat vanhojen leikkausten ajoista (ihan muista syistä leikattu nuorempana) aktivoituivat. Ai niin, mulla olikin huonot suonet tähän hommaan. Hoitajat kyllä kovin kärsivällisesti suhtautuivat ja yrittivät tehdä toimenpiteet mahdollisimman rauhallisesti ja hiljaa liruttamalla, ettei sattuisi. Kiitos siitä! Jospa luet vielä blogiani - teho-osaston hoitaja-J! Jotenkin vaan huvitti, kun kaikki olivat niin huolissaan, että "sattuuko päähän" ja mä vain ajattelen koko ajan että, ei kauheesti, kiitos vaan, käteen sattuu vaan niin maan perusteellisesti!!


2. Jyskytys ja kipu päässä = haavakipu. 
Pääkallosta sahattiin aika iso ympyrä pois luuta, "kalotti" pistettiin leikkauksen ajaksi odottelemaan sivuun, kasvain poistettiin ja sen tilalle jäi ilmaa aivo-selkäydinnesteeseen.  Pyöreä kallopala kiinnitettiin kalloon uudestaan jotenkin ja sen päälle vedettiin päänahka, jonka haava niitattiin kiinni niiteillä, vähän kuin vetäisisi saksilla auki leikatun tiukan kertiskumihanskan pesäpallon päälle ja painelisi nitojalla läpi. Nahkoja kiinni pitäviä niittejä oli päässä noin 30 kpl vajaan 15 cm matkalla (ehkä, enhän minä päätäni näe, Kultsi arvioi). Haava on hiusrajan sisäpuolella ja ystävällinen kirurgitiimi säästi säälittävää tukkaani niin, että ajelivat minipienellä "ruohonleikkurilla" vain pienen ajouran tukkaa pois juuri haavan kohdalta, joten tukkaa on päässä runsaasti ja haavaa ei paljon edes näy. Sen toki tunsi, kun perjantai-aamuna terveydenhoitaja nyppi niitit päästäni irti pinseteillä omassa terveyskeskuksessa. Senkin tunsi, kun yöllä kipulääkkeen vaikutus hiipui ja yritti nukkua. Päässä jyskytti ja kuumeni.  Niittien nyppiminen sattui jonkin verran, samoin tukkatuppaiden repiminen. Niihin oli tarttunut niittejä, joten niitäkin kiskottiin. Terveydenhoitaja oli kokenut naisihminen - vähän pyyteli anteeksi kömpelyyttään (omasta mielestään hän oli kömpelö), mutta minusta etukäteisajatus nyppimisestä oli paljon kamalampaa kuin itse niittien kiskonta. Ja olin ottanut särkylääkkeen ja meillä oli mukavat jutut  ja sain taas loistavaa kohtelua, kuten tähänkin mennessä joka hoidon vaiheessa jokaiselta ammattilaiselta makuuhuoneeseen tupsahtaneesta ambulanssiensihoitajista ja päivystyksen hoitajista neurokirurgeihin asti. Kyllä sen vaan jotenkin minua palvelevan ammattihenkilön kasvoista näkee, millä sekunnilla he ovat Kannasta diagnoosiepäilyni katsoneet. Empatiaa löytyy ja ammattimaista otetta ilman hössötystä. Se tuntuu hyvältä. Tulee oikeasti kohdatuksi, sen voin sanoa. Toki potilaan kohtaaminen tulee perustua terveydenhoidon etiikkaan ja jokaisen ihmisen ihmisarvoon - ei siihen, että "voi kamalaa, tuolla melko nuorehkolla ja fiksun oloisella (?) naisihmisellä on aivosyöpä ja sillä on lapsi ja kaikkea ja voi kamalaa jos olis itsellä!!!" 

3. Silkkaa kauhua. Onko joku pielessä? Miksi kaikki muut näyttävät niin kauhistuneita. Menikö joku pieleen, olenko sittenkin vihannes? Olenko vielä täällä? Aiheutanko lähimmille suunnatonta tuskaa, kun joutuvat katsomaan minua tälläisenä.

Tämä ajatus putkahti mieleeni ensi kertaa tässä kontekstissa 12.4.2018, kun heräsin omasta sängystäni keskellä yötä pimeässä pöpperöisestä unesta ihan normaalin työpäivän ja arjen jälkeen siihen, että makuuhuoneessamme oli vieras mies ja nainen jotka huutelivat minua etunimeltä ja sanoivat, että jotain on tapahtunut (olin saanut epileptisen tajuttomuus-poissaolokohtauksen nukkuessani) ja nyt pitäisi lähteä ambulanssilla TYKSiin jatkotutkimuksiin. Olin aika sekaisin ja muistan, että mies ja lapsi seisoivat makuuhuoneen ovella käsi suun edessä kauhistunein ilmein ja lasta itketti kamalasti. Ja mulla ei ollut korvatulppia, niin kuin yleensä yöllä. Sitten ehdin sanoa paareille raahautuessani, että "pelottaa", mikä oli aika sama fraasi, jota muistan käyttäneeni synnytyksessäkin. 

Toinen muisto vastaavasta kauhun hetkestä tämän parin viikon aikana oli teholla, kun heräsin aivoleikkauksen jälkeen ja olin hetken verran ihan pihalla, mikä tilanne on. Ja olisin kovasti kaivannut, että joku olisi heti kertonut, miten leikkaus meni (saattoi kirurgi kertoakin, mutta olin niin tokkurassa, että en millään enää muista) ja tuliko minusta jotenkin enemmän viallinen, saivatko paljon pois ja miltä näytän, toimiiko aistit, aivot ja pystynkö liikkumaan. Meninkö jotenkin rikki? Ihan itse kyllä valitsin, että mies ei tulisi katsomaan minua teholle, mutta silti sitä näköjään olisin tarvinnut. Ystävällistä objektiivista tuttua naamaa kertomaan, että kaikki ok, jotenkin tästä selvitään. Et ole vammautunut tai kuollut.

Kolmas hetki oli, kun yritin nukkua leikkauksen jälkeisenä yönä teholla ja hoitaja tuli herättelemään ja pupilleja tarkastelemaan säännöllisin väliajoin ja aina kävi mielessä, että onko taaskin joku pielessä. Seuraavina öinä neurokirurgian osastolla yökkö tuli tarkistamaan, että kaikki on kunnossa ja olin hereillä tai heräsin välittömästi, vaikka hän hiljaa hiipi huoneessani. Siinä on hetken vähän pihalla ja kaipaisi kovasti pientä rauhoittelua, että "kaikki on hyvin, olet hengissä, mitään isoa kamalaa ei ole tapahtunut, nukuit vaan."  

Mieskin tietysti vahti minua kotiin palattuani yöllä ja mietti tietysti, että jos saan epilepsiakohtauksen nukkuessani ja tarkisteli tilannettani taskulampulla. Ei ollut varmaan kovin hauskaa soittaa 112-numeroon silloin ensimmäisenä yönä, kun sain sen kohtauksen. Kuitenkin minulle itselleni se epätietoisuus omasta tilasta ja epämääräinen pelko saa aikaan pientä pakokauhua. Kun ei voi omiin tuntemuksiinsa ja aisteihinsa luottaa, kun keskellä yötä herää. Yritän tulkita toisen ilmeestä, onko jotain uutta kamalaa tapahtunut vai onko tämä vaan tätä samaa kamalaa. Olenko jotenkin vammautunut tai muuten damaged goods tai jopa kuollut tai vaan nukkunut sikeästi ja siksi vaan ihan pihalla tai saanut uuden kohtauksen.

4. Lääkeoireet, joita kuvasin tekstin alussa neljän videopätkän avulla. Vesiletku sisälläni, mahdottomuus tunnistaa ja supistaa lihaksia, hyytelö nuudelijaloilla ja tunne siitä, että minua kauko-ohjataan kuin jotain aivovammaista ja saan slaagin jokaisesta pienestä aistiärsykkeestä. Epilääke lisää tähän vielä sellaisen jyskyttävän kaato-olon, jossa tuntuu kuin joku olisi kaatamassa minua ratakiskoille makaamaan selälleni. Ja tunne on niin todellinen että sanon Kultsille että anteeksi kun liiskaan, litistyt varmaan jos tulen kainaloosi.

5. Itsekeskeisyyden pelko ja epäluottamus oman pään toimintaan, harkintakykyyn, kirjoittamiskykyyn ja psyykkiseen pystyvyyteen. Mikä luulet olevas, kun jotain blogia kirjoitat? Susta ei koskaan tule kirjailijaa/taiteilijaa/etkä palaa opettamaan! Ei ketään kiinnosta sun aivokasvainjuttusi. Kaikki haluavat vaan oman kivan elämänsä takaisin. Et itsekään lukisi juttujasi tai suunnittelisi jotain taiteen tekemistä, jos sulla olisi normaali harkintakyky. Se on kasvain vaan (tumor talk) tai kortisoni vaan, joka tekee sinulle illuusion, että ihmisiä oikeasti kiinnostaa. Olet sairaan itsekeskeinen, eikä Jumala voi siksikään sinua enää käyttää. Tämä kihahtaa sinulle päähän, kaikki kyllästyvät sinuun ja hylkäävät sinut. Kämmäät ja nolaat itsesi ja läheisesi tekemällä tästä jotenkin kamalan tärkeän asian. Olet pyrkyri ja itsekeskeinen paskiainen, joka saa salaista tyydytystä, että kaikki tapahtuu juuri itselle, jotta saat huomiota. Ja käytät härskisi hyväksi syöpäkorttia saadaksesi tavoitteesi läpi elämässä. 


Tarkoitus oli vielä kertoa siitä pohdinnasta, millä perusteella uskalsin tehdä näin valituskeskeisen blogipäivityksen. Olen aina loukkaantunut siitä, kun joku on kommentoinut siitä, että olisin jotenkin kova valittamaan. Mitä pahaa valittamisessa on? Valittaminenhan on tapa saada omien tai toisten huonoihin oloihin muutosta! On sitten kyseessä eteläpohjalaisen yläkoulun kirjojen kantorumba (kun ei voitu niitä lokeroita kustantaa, vaikka kuinka kirjoitin yläkoulussa kirjeen rehtorille ja mut kuulutettiin kansliaan kesken oppituntien ihan omalla nimellä) tai sitten nykyisesssä työssäni opettajana kouluruokalasssa jonottaminen ja minä olen siellä aina se opettaja joka pyytää keittiöhenkilökuntaa tuomaan lisää kurkkua ja tomaattia, kun opiskelijoilla ja opettajilla on nälkä ja niiden pitää päästä takaisin oppitunnille. "Että kun ette sitten heti huomanneet, että kurkku on loppu, niin!" Toki esitän asian ystävällisesti, olen opetellut! Valittaminen on minusta järkevää. Turha toivoa muutosta, jos asioista hissutellaan. Ei se politiikassakaan niin toimi että asioista vaietaan ja kuvitellaan, että kaikilla on päässä järki ja jotain tapahtuu.

Valitus hyvä, jälkiruikutus huono. Mutta tästä tulee kamalan pitkä teksti, jos nyt menisin vielä ne asiat A-G, joita yöllä mietin, että tälläisessä "valittaako vai alistuako"-tyyppisessä moraalisfilosofisessa pohdissassa kuuluu käydä läpi. Otetaan toiseen postaukseen. Nyt lasta nukuttamaan. Se on kauhean väsynyt raukkaparka... Itseäkin rupeaa keinuttamaan....