 |
| The kääntyvä kelkka. kuva: Pixabay cc0, kuvaaja: foturo |
A) älä koskaan julista somessa etukäteen kantaasi johonkin asiaan, se saattaa muuttua!
B) Muista kysyä uudelleen sinua hoitavan lääkärin nimi, koska se menee esittelyssä aina ohi, jotta voit epäilyksen tullessa googlettaa hänet.
C) 10 vuotta vanha lääketieteellinen tieto on voi olla kivikautista historiaa
D) Jos sinulla on keskimääräistä enemmän tietoa jostain lääketieteen osa-alueesta, sano se lääkärillesi, keskustelu on tämän jälkeen huomattavasti hedelmällisempää, mutta siihen menee 50% enemmän aikaa.
E) Bowlerissa on edelleen ihan hyvää ruokaa kohtuuhintaan lounasaikaan.
Miten tämä oppiminen tapahtui?
A) Syöpätautien polilla minulle kerrottiin, että hoitosuositusten perusteella seison reunaviivan päällä. Kasvaimeni tyypin ja pahanlaatuisuuden perusteella (oligodendrogliooma gradus 2) käypä hoito -suositusten mukaan potilaalle esitetään sellaista hoitolinjaa, että ei käytetä mitään syöpähoitoja vielä, vaan säästellään niitä siihen hetkeen, kun kasvain kasvaa uudestaan. Ehdottivat siis "seurantaa säännöllisillä magneettikuvauksilla". That´s it. Seuraava magneettikuvani on 1.8.2018 ja sen tulokset tulevat ehkä elokuun puolivälissä. Lääkäri kuitenkin sanoi, että tämä on vain ehdotus. Hän ottaa potilaan mielipiteen huomioon, ei ole diktaattori. Pallo siirtyi siis minulle. Jos haluan syöpähoitoja, niitä järjestetään. Joko hän oli äärettömän taitava manipulaattori tai aidosti potilaan mielipidettä kuunteleva lääkäri, mutta koin että meillä oli mukava ja asiallinen - tosin välillä tiukkasävyinen tieteellissävytteinen keskustelu.
Miksi sitten seurataan eikä hoideta? Kyseessä on kuitenkin aivosyöpä.
- Koska olen kasvaimen toteamishetkellä ollut 3 viikkoa vajaa 40-vuotias (raja on 40 vuotta).
- Koska kasvaimeni on vain 5,5 cm kokoinen (raja on 6 cm)
- Kasvain oli vain toisella puolella aivoja (totta)
- Kasvain on todennäköisesti oligodendrogliooma eikä astrosytooma (tämäkään ei ole 100% varmaa tai se on määrittelykysymys)
- Minulla ei ole epilepsiaoireita (mullahan on siihen lääkitys)
Siellä on 100% varmasti syöpäsoluja jäljellä. Eikö ne kannattaisi kaikki heti listiä, etteivät pääse kasvamaan kasvaimiksi?
No, aivosyövässä on 3 hoitomuotoa: leikkaus, sytostaatit ja sädehoito (+ kokeelliset hoidot). Hoitoja pitää käyttää säästäen, ei rahan vaan elinvuosien ja elämänlaadun takia. Että ei kovin pian jouduta pattitilanteeseen, että "kortit on käytetty, varaa paikka Terhokodista". Kun kasvain kasvaa uudelleen, se voi putkahtaa sellaiseen paikkaan, että sitä ei voidakaan leikata tai antaa sädehoitoa, koska niiden anto voi tappaa tai vammauttaa ihmisen. Jäljelle jää siis sytostaattihoito.
Sytojakaan ei voi loputtomiin antaa. Valitettavasti kasvainsolut saattavat "tottua" sytostaatteihin, niin että kun niitä hitaasti etenevässä sairaudessa voidaan joutua antamaanelämän aikana yhteensä aika paljon, niistä ei jossain vaiheessa olekaan enää mitään hyötyä, mutta haittavaikutukset pysyvät samoina. Voidaan puhua "resistenssin" kehittymisestä. Samaten sädehoitoa voidaan antaa vain tietty määrä ilman että ihmisen terve aivokudos tuhoutuu liikaa, joten sitäkin keinoa tulee säästellä todelliseen tarpeeseen.
Olen siis melko varmasti sillä kannalla, että en lähde tässä vaiheessa vaatimaan mitään liitännäishoitoja vaan odotellaan elokuun kuvauksiin asti ja mietitään sitten uudestaan.
B) Kun prosessoin tätä A-kohdassa oppimaani asiaa, kaipasin saada faktojen tarkistuksen tueksi tietoa henkilöstä, joka minulle nämä faktat kertoi. Kuukkelointi ei tuottanut toistaiseksi tulosta ja TYKSin sivuilla oli vähän huonosti tietoa lääkäreistä joten hiukan kaihertaa, kun en tiedä lääkärin nimeä, enkä pysty hänen taustojaan tarkistamaan.
C) Tähän kohtaan on vastaus tekstin lopussa olevassa HIGHER LEVEL-osuudessa, joka on tarkoitettu tieteellisemmästä pohdinnasta kiinnostuneille.
D) Tänään kuuntelin 10 sekuntia lääkärin ympäripyöreää aloituslauseketta aiheesta "Olet täällä koska sinulta on leikattu päästäsi kasvain ja se oli syöpä". Keskeytin (epäkohteliaasti), kerroin koulutukseni ja hiukan työkokemuksestani ja sain lopuista 75 minuutista paljon irti ja lääkärinkään ei tarvinnut yrittää yksinkertaistaa kuin aivovammaiselle. Anteeksi vaan seuraava potilas, veimme aikaasi noin 15 minuuttia.
E) Olin tyytyväinen noin 10 euron investointiin Bowlerin buffetpöytään, joka sisälsi alkukeiton (unohdin), Fish & Chipsejä remouladekastikkeella, Broilerin koipinuijia, Yrttivoiperunaa ja laadukkaan salaattipöydän sekä minipienen suklaakakun palasen marinoiduilla mansikoilla. Täältä löytyy ravintolan lounaslista ja sijainti on Turun keskustan kävelykadun laitamilla.
Välikaneetti:
Mietin pitkään, mistä kumman syistä voin edes harkita kääntäväni kelkkaani tällä tavalla, siis siinä suhteessa että vielä eilen illalla olin täysin vakuuttunut siitä, että taistelen "henkeen ja vereen asti oikeudestani saada syöpähoitoja välittömästi riippumatta lääkärin mielipiteestä" ja nyt olen todennäköisesti kääntymässä lääkärin linjalle eli odottamassa elokuun magneettikuvaan ilman mitään syöpähoitoja.
En voi sanoa luottavani sataprosenttisesti lääketieteeseen tai lääkärien ja patologitiimin arvioon. Ennenkin on nähty se, että määritykset muuttuvat ja rauhallisesta kasvaimesta onkin kuoriutunut esiin nopeasti kasvava ja tappava syöpäpaholainen. Mutta, jonkin verran luottoa on, uskoisin, että lääkärien tavoite on hoitaa minua - ei tappaa.
Toinen syy on se, että luulen, että tarpeessani saada hoidot aloitettua ja kasvain nitistettyä - ennen kuin se on edes osoittanut merkkejä kasvamisen aloittamisesta, liittyy omaan vaikeuteeni sietää epävarmuutta. Olen kontrollifriikki ja suunnittelen elämääni kuukausien, jopa vuosien päähän. Ehdin ensimmäisen sairauskuukauden ajan suunnitella koko loppuvuoden uusiksi. Ja olen hirveän huono muuttamaan suunnitelmiani, jos ne on jo tehty. Se voi vaikuttaa siihen, että en haluaisi jättää hoitoja ottamatta, koska olen henkisesti niihin jo varautunut. Mutta yritän edes hiukan välillä uskaltaa olla kontrolloimatta.
Kolmas syy on se, että rukoilin eilen illalla, että lääkäri ja me saisimme viisautta tehdä oikeita päätöksiä hoitosuunnittelussa. Ja koin kesken palaverin, kuinka lääkärin ystävällinen ja kunnioittava suhtautumistapa alkoivat muuttaa minussa olevaa asennetta. Ja melkein suututti, kun ennakkoasenteeni alkoi romuttua.
HIGHER LEVEL-tason jorinaa
Voit lukea tämän, jos olet kiinnostunut lääketieteestä ja molekyylibiologiasta tai etsit suomenkielistä melko tarkkaa tietoa glioomista. Teksti on taatusti tylsää ja puuduttavaa niiden mielestä, jotka eivät ole kiinnostuneita tai perehtyneitä molekyylibiologiaan tai joita kasvainten tyypitys ei henkilökohtaisesti kosketa. Oikeastaan kirjoitin tämän itselleni muistiinpanoksi, jotta voin palata asiaan, sitten kun se on taas ajankohtaista, mutta julkaisen sen lähinnä siksi, että tätä tietoa oli vaikea löytää erityisesti suomenkielisenä, tai se on sirpaleisena eri paikoissa.
Miksi 10 vuotta vanha tieto on vanhaa tietoa aivokasvainasioissa?
Aivokasvainten luokitukset ovat äskettäin Suomessa muuttuneet (lääkärin mukaan 2017). Aiemmin kasvaimet luokiteltiin solutyypin mukaan (oligodendroglioomat, astrosytoomat jne.) ja pahanlaatuisuuden mukaan (gradus 1-4, joista 2-4 ovat syöpiä ja niihin ei periaatteessa ole parantavaa hoitoa). Uudet luokitukset ottavat enemmän huomioon kasvaimen geneettisen profiilin, eli millaisia mutaatioita siinä on. Näiden neljän geenin tutkiminen kasvainsoluista kertoo tutkijoiden mukaan vanhoja luokituksia enemmän kasvaimen luonteesta ja käyttäytymisestä ja ne ovat tarkempia ja yksiselitteisempiä ja ilmeisesti niiden mukaan voidaan saada tehtyä hiukan luotettavammin ennusteita siitä, mikä hoito mihinkin kasvaimeen parhaiten tehoaa.
Uusi luokitus tutkii kasvaimesta ainakin seuraavat neljä geeniä. Jokaisesta voi siis olla se ihan normaali geenimuoto tai sellainen, jossa on tapahtunut "geenivirhe" eli mutaatio eli geeni on jotenkin erilainen ja se aiheuttaa sen solun toiminnassa poikkeavuutta. Näillä poikkeavuuksilla voi olla sitten joko positiivisia tai negatiivisia vaikutuksia syöpäkasvaimen kasvuun, siihen mitkä hoidot tuhoavat paremmin syöpäsolut tai miten pitkään potilas todennäköisesti tilastojen mukaan elää.
1.) IDH-mutaatiot. IDH on solun normaalin toimintaan (sitruunahappokiertoon) liittyvä entsyymi, joka on mutantoitunut. Nämä ovat ensimmäisiä syöpäkasvainta muodostavien syöpäsolujen mutaatioista. IDH1-tyypin mutaatio on glioomissa paljon yleisempi kuin IDH2-tyypin mutaatio. IDH-mutaation perusteella kasvain voidaan luokitella oligodendroglioomaksi tai oligoastrosytoomaksi tai pelkäksi astrosytoomaksi ja jos tämän jälkeen tapahtuu vielä muita mutaatioita, gradus pahenee kolmoseksi tai joissain tapauksissa voi kehittyä sekundaarinen glioblastooma, joka on kuitenkin parempi asia kuin että glioblastooma kehittyy suoraan kantasoluista (en tiedä, voiko oligodendroglioomasta, tästä on ristiriitaista tietoa). Miksi IDH-mutaation olemassaolo kasvaimessa on hyvä asia? Koska a) sen avulla kasvain voidaan tyypittää ja hoito kohdistaa paremmin ja erityisesti koska b) gradus 3-4:ssä mutaation olemassaolo ennustaa pidempää elinaikaa (lähde 5)
Itselläni IDH-1 on normaalityyppi ja IDH-2 on mutantoitunut.
2.) 1p19q deleetiot. Numerot tarkoittavat kromosomiparien numeroita ja kirjaimet sitä, kumpi "jalka" kromosomista on muuttunut eli deleetiossa kromosomista on "pala pois". Jos tälläinen kromosomideleetio on, kasvainta kutsutaan oligodendroglioomaksi, vaikka siinä olisi pääosin astrosyyttejä. Ja toisaalta, vaikka kasvaimessa olisi syöpäsoluiksi muuttuneita oligodendrosyyttejä, mutta mutaatio puuttuu, kasvain luokitellaan astrosytoomaksi. (Outoa). Merkitys on siis se, että tämän avulla kasvain saa nimen, mutta taas vielä tärkeämpi asia on se, että tämä mutaatio tarkoittaa hyvinkin paljon suotuisampaa ennustetta, koska tämäntyyppiset kasvaimet ovat yleensä sekä sädehoidoille että sytostaateille herkempiä. Itselläni patologin lausunnon mukaan "suurimmassa osassa kasvainsoluja kodeleetio oli todettavissa" eli tämä geenitesti tuotti positiivisen tuloksen. Testi tehtiin FISH:illä.
Oman käsitykseni mukaan nämä kaksi seuraavaa geenimarkkeeria eivät kosketa omaa tilannettani tässä vaiheessa:
3.) MGMT promootterimetylaatio. Jos tässä geenissä on mutaatio, se tarkoittaa että sytostaattien aiheuttaessa DNA-vaurioita, tässä entsyymigeenissä oleva mutaatio aiheuttaa sen, että solu ei pysty niin hyvin niitä vaurioita korjaamaan. Tätä kasvaimestani ei ole määritetty.
4.) Histoni H3K27M -mutaatiot koskevat (kuulemma) lasten ja nuorten sellaisia aivokasvaimia jotka ovat aivojen keskiviivan tuntumassa. Tämänkään määrittämiseen ei omalla kohdallani ole tarvetta.
Lähteitä:
1. HYKSIN (HUSIN) syöpätautien klinikan osastoylilääkäri Hanna Mäenpään katsausartikkeli gliooma kuriin:
https://www.duodecimlehti.fi/lehti/2010/14/duo98951
2. PDF-esitys Heikki Minnin esitelmästä onkologiapäivillä 30.8.2013 Gliooman uusista hoitosuosituksista
https://onkologiayhdistys-yhdistysavain-fi-bin.directo.fi/@Bin/211a68cdd7e1d319050ca6d799007866/1528463214/application/pdf/173590/Heikki%20Minn%20-%20Gliooman%20uusista%20hoitosuosituksista.pdf
3. PDF-esitys Maria Gardbergin esitelmästä onkologiapäivillä 30.8.2013 Glioomien molekyylidiagnostiikkaa
https://onkologiayhdistys.yhdistysavain.fi/@Bin/173599/Maria+Gardberg+-+Glioomien+molekyylidiagnostiikka.pdf
4. Yleistä aivokasvainten uudesta luokittelusta:
https://www.docrates.com/syopamuodot/aivokasvaimet/aivokasvainten-luokittelu/
5. Duodecim-lehdessä julkaistu artikkeli Glioomien molekyylidiagnostiikasta (2014)
https://www.duodecimlehti.fi/duo11621
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti