Hyviä uutisia

Alkumutinat

No niin. Patologilta oli nyt tullut eilen olleeseen lääkärien palaveriin riittävästi tietoa kasvaimestani, jotta ovat pystyneet asiasta keskustelemaan. Sain pelkät tulostekstit kuulla neurokirurgian ylihoitajalta, kun tänään itse asiasta soitin noin 2 tuntia sitten ja kyselin tilannetta ja sitten vielä juuri äsken kirurgi soitti perään. Edelleen minusta tuntuu kohtuuttoman hitaalta se, että tuloksia joku meni "lupaamaan" 15.5 ja vasta 30.5 kirurgi soittaa ensimmäisen kerran ja pahoittelee viivästymää. Et en ehkä kuitenkaan hirveä hätähousu ole, jos 3 kertaa olen tässä välissä sairaalaan soittanut. Ja minusta protokollan pitäisi olla sellainen, että ilmoitetaan vaikka Omakantaan että "patologin tulokset eivät ole tulleet", että turha odotella. Voit mennä vessaan ja suihkuun, eikä tarvi olla puhelimen kanssa naimisissa.

Tulokset

Kasvaimeni on tämänhetkisten määritysten perusteella oligodendrogliooma ja sen gradus on 2. Tämä tarkoittaa sitä, että kasvain on pahanlaatuinen, syöpä, mutta ei se tästä kudoksesta lähtevänä käsittääkseni voi mitään muuta ollakaan. Gradus kertoo siis pahanlaatuisuudesta, kasvunopeudesta ja ennusteesta. Gradus 2 on lievin syöpämuoto, gradus 4 on pisimmälle edennyt tai aggressiivisin syöpämuoto. Gradus on 2, jos jakautuvien solujen määrä on 5% tai alle ja omassa tapauksessani se on 2-3%. Gradus 1 olisi alle 2% ja Gradus 3 yli 5 %. Eli ollaan juuri syövän puolella. Oligodendrogliooma kasvaintyyppinä tarkoittaa sitä, että se se on kehittynyt aivojen tukisoluista eli oligodendrosyyteistä ja ennuste on parempi kuin esim. astrosytooma-kasvaimissa, jotka ovat kehittyneet toisenlaisista tukisoluista (astrosyyteistä).

1P19A LOH -tutkimuksen tulos oli minulla positiivinen, eli kasvaimen kromosomeista nro 1 ja nro 19 puuttuu osia (DNA:n kopiomäärän alenema eli LOH). Se on hyvä asia siksi, että sytostaatit tehoavat paremmin tälläisiin kasvaimiin tutkimusten mukaan. Tämän takia ilmeisesti niiden potilaiden elinajanodote on pidempi kuin niiden potilaiden, joilla tulos on negatiivinen. Jihuu!!

Ainoa negatiivinen asia, mikä leikkauksesta tuli, on se, että kasvainalueen takaosassa magneettikuvissa näkyy alue, jossa on selkeästi infarktia, joka on tullut ilmeisesti yhden suonen käsittelystä leikkauksen aikana. Kirurgi kertoi, että on mahdollista, että tässä infarktikohdassa voi olla syöpäsoluja jäljellä, sitä on mahdoton tietää. Mutta että aika kuollut kohta se kyllä on. No, olenkin tässä erilaisten oireiden perusteella jo päätellyt, että jotain hässäkkää siellä on ollut, kun pää ja toimintakyky ja tietyt kognitiiviset toiminnot ovat kuin eri ihmisellä. Mutta aina roiskuu kun rapataan!

Jatko

Minusta on tehty lähete syöpätaudeille eli onkologialle ja sieltä saan joidenkin viikkojen kuluessa vastaanottoajan poliklinikalle ja saan kuulla, mitä hoitoja syöpälääkärit minulle suunnittelevat. Kirurgi oli sitä mieltä, että koska kasvain oli aika iso, vaikka se onkin gradus 2, jotain jatkohoitoja tulee. Eli joko sytostaatteja tai sädehoitoa tai kenties molempia. Se selviää sitten kesäkuun alkupuolella ja hoidot voidaan aloittaa leikkaushaavan puolesta heti kun vapaita aikoja löytyy.

Fiilikset
Hämmentyneet. Innostuneet. Toiveikkaat. Mukavat. Ehdin jo heikkoina hetkinäni miettiä, että "ihan varmaan sieltä tulee glioblastooma multiforme ja elinaikaa 2 vuotta". Toki sekään ei ole täysin poissuljettu vaihtoehto, mutta ei se nyt siltä näytä. Mielessä kävi jo saattohoidot ja tiettyjen asioiden järjestäminen - mikä tietysti jossain elämän vaiheessa saattaa aika monelle tulla eteen joka tapauksessa. Mutta ehkä sitä ei aktiivisesti 4-kymppisenä mieti, ellei tule jotain tälläistä.

Tavoitteet
Ajattelin kuntoutua kunnolla ja varsinkin keskittyä elämään hetkessä ja tehdä kaikkea kivaa ja nauttia elämästä. Ja pitää huolta itsestäni. Ja viettää aikaa tärkeiden ihmisten kanssa. Ja jatkaa blogin kirjoittamista.

Odotusaika

Kuva  https://pixabay.com/fi/stelvio-ikeen-s%C3%BCdrampe-kiemurteleva-1301406/, kuvaaja: hpgruesen CC0 

Mitä kaikkea odottaa?

Muistan odottaneeni esimerkiksi täysi-ikäistymistä, kotoa muuttamista, ajokortin, valkolakin, opiskelupaikan, poikaystävän, aviomiehen, opiskelujen valmistumisen, vakituisen työpaikan ja oman kodin saamista sekä raskauden alkamista ja lapsen syntymistä enemmän tai vähemmän kuumeisesti. Riippumatta siitä, miten kauan kunkin asian toteutuminen haaveesta todellisuudeksi on kestänyt tai onko asia mennyt jotenkin sulavasti vai onko siinä ollut haasteita, olen joka tapauksessa ollut aina kärsimätön ja kontrollifriikkinä luonteena tehnyt kaiken voitavani, esimerkiksi etsinyt tietoa tai yrittänyt raivata toivottuun lopputulokseen mahdollisimman suoraviivaisesti johtavia polkuja jo kuukausia tai vuosia etukäteen. Miksi? Jottei kukaan (ainakaan minä itse) pääse sanomaan, että olisin jotenkin asian hutiloinut tai huonosti valmistautunut ja että on ihan OMA VIKANI, että haaveen toteutumisessa kestää tai että reitti siihen onkin jotenkin mutkainen eikä viivasuora. Silti jokseenkin kaikissa merkittävissä asioissa olen jälkikäteen joutunut toteamaan, että hyvin vähän olen vaivannäöstäni huolimatta itse voinut asioiden toteutumiseen vaikuttaa. Ne ovat olleet ihan "korkeammas käres". 

Tälläiselle ihmiselle omien aivosyöpätulosten odottelu ja puhelimen paniikinomainen kyttääminen parin ylimääräisen viikon verran on ollut aika ärsyttävää. Tuloksetkin ovat "korkeammas käres" mutta ne ratkaisevat vaan niin paljon. Ensinnäkin koko elämäni pituuden, laadun ja suunnan ja toisekseen kaikki lähitulevaisuuden suunnitelmat, jotka taas vaikuttavat miljoonaan asiaan. 

Mikä siellä oikein kestää taas?

Kun itse soitin tänään skarppina klo 8.00 neurokirurgian poliklinikalle ja ystävällinen hoitaja (kolmas henkilö, jonka kanssa puhuin puhelimessa, kun annettiin väärää numeroa ja muuta vastaavaa) oikein antaumuksella perehtyi asiaani, selvisi siis, että patologian laitoksella (ja muualla) tehtävät molekyyligeneettiset analyysit kasvaimestani ovat vielä kesken! Kirurgi ei ole soittanut, koska mitään uutisia ei ole. Tilannettani ei ole käsitelty lääkärimiitissä, koska kaikki olennaiset faktat puuttuvat. Pakko kyllä myöntää että näin "ennakoivana" ja "skeptisenä" luonteena ajattelinkin jo osastolla vappuaattona, että "näinköhän muka 15.5 mitään selviää, siihenhän on hirveän lyhyt aika. . Päätinkin mieltä suojellakseni turvautua tuttuun pettymystensietokeinoon eli pyöristää mielessäni saman tien ajankohdan pari viikkoa myöhäisemmäksi rauhoittaakseni mieltäni, ettei tarvitse sitten yhtään hermot riekaleina odotella tuloksia ennen kuin ne oikeasti tulevat. Psyykkaus epäonnistui katkerasti. Odottelin silti. Mieli ei suostunut huijattavaksi. Muutaman päivän jaksoin yrittää ja sitten repsahti. 

Hermot menivät totaalisesti eilen illalla kun osittain virheellisesti tulkitsin TYKSin hiljaisuuden kirurgien ylimielisyydeksi, vaikka totuus todennäköisesti on se, että patologeilla on liikaa töitä laitoksen muuttorumban takia ja osa tuloksista tilataan muualta. Edelleen olen toki samaa mieltä siitä, että sairaalan olisi moraalisesti oikein tiedottaa potilasta myös silloin, jos mitään ei tapahdu. Siis jos tulokset viipyvät ja potilas ja omaiset odottavat soittoa milloin hyvänsä, mutta sitä ei ole lähipäivinä tai -viikkoina tulossa.

Jane Austen -look bussimatkalla Turkuun.

Persoonallisuuden muutos bimboksi

Olen opiskellut tässä ODOTTAESSANI kohta kaiken tietämisen arvoisen aivokasvaimista ja niiden tyypityksistä - glioomista ja astrosytoomista, graduksista, eri tyyppisten aivosyöpien hoitolinjoista eri maissa, potilaiden selviytymisprosenteista ja kasvainten molekyyligeneettisistä tyypityksistä ja niiden vaikutuksista hoitolinjan valintaan. Olen myös katsonut muutaman tapauskertomusdokumentin - sellaisia, joiden päähenkilö on kuollut ja sellaisia, jotka ovat vuosien jälkeen edelleen oireettomia ja elävät melko normaalia elämää. Lisäksi olen varmuuden vuoksi suunnitellut koko elämäni - urani ja harrastukseni uusiksi siltä varalta, että jäänkin tälläiseksi aistiyliherkäksi suorapuheiseksi ja ärsyttäväksi blondiksi, joka ei osaa jäädä pois oikealla pysäkillä bussista ja jonka persoonallisuus ja habitus on muuttunut poikatyttömäisestä asiallisen tiukasta opettajasta keski-ikäiseksi mekkoon pukeutuvaksi pönäkäksi bimboksi, joka miettii pukeutuessaan, sopivatko nämä kengät ja tämä olkihattu tähän 1800-luvun tyyliseen Jane Austenin kirjoista tuttuun valkeaan puuvillahellemekkoon sen sijaan että ottaisi narulta puhtaat vaatteet sen kummempia miettimättä ja vetäisisi ne päälleen ja meikkaisi kiireessä itselleen vähän tasaisemman naamanvärin (niin kuin 20 vuotta tähän asti) sen sijaan että tilailee Cocopandalta itselleen jotain meikkauspaletteja, kuvitellen että niillä voi saada jotenkin paremman ulkomuodon. Ei kai sellainen bimbo voi kovin uskottavasti toimia vakavasti otettavana tiukkana ja vaativana opettajana. (kyllä voi, olen tavannut vastaavia tapauksia, mikä oli todella hämmentävää). Joka tapauksessa, nauraisin kippurassa nykyiselle itselleni, jos pääsisin vielä joskus hetkeksi vanhan pääni sisään. Mutta en taida päästä. Tämän bimbopään kanssa on nyt vain elettävä. Ehkä muutos on vain kestettävä. Tai sitten pää palautuu ennalleen jossain vaiheessa. 

Muista ottaa rennosti!

Kaikki tuttavat muistuttelevat, että "kuulepas, ei ole mikään kiire suunnitella ja kouhottaa kaikkia muutoksia ensimmäisen kuukauden aikana leikkauksesta" ja "lepäile nyt vaan, olet sen ansainnut" ja "ei kannata suorittaa, ota vain rennosti". Ongelma on se, että pääni ei anna ottaa rennosti. Haluan kaiken ja haluan sen heti! Haluan nauttia elämästä ja "terveydestä" niin kauan kuin olen vielä jotain muuta kuin haiseva raato ja vihannes. Otan sitten haudassa rennosti! Haluan tehdä ja kokea asioita ja touhottaa, jotta ei tarvitse ajatella, miten voisin oikeasti selvitä tästä. Haluan että ympärilläni on siistiä ja kaunista ja viihtyisää, jotta voin kuvitella että ympäristön kauneus ja siisteys vähentää omaa sisäisen maailman ahdistustani, jota en uskalla päästää pintaan. Ja haluaisin sairastaa kauniisti ja tyylikkäästi - en haisevana, rumana ja pelottavana ihmisrauniona. Ja haluan olla vielä hyödyksi jollekin, tehdä jotain, jättää jonkun jäljen historiaan ja jotain muistettavaa lapselleni.

Teknisiä ongelmia ja kämmäilyä

Tässäpä tämänkertaista vuodatusta. Mitä tulee teknisiin juttuihin ja Facebookin Ankka Sumussa -käyttäjän sivustoon Sumupilvessä, sain terävältä lukijaltani vinkin muutamasta bugista facebookin fanisivuillani, ne näkyvät todennäköisesti vain niille, joiden kaveri olen sekä oikealla siviilitililläni että Ankka Sumussa -käyttäjänä. Olen niistä tietoinen. Sellaisen hoksasin itsekin, että vaikka Ankka Sumussa -facekäyttäjän sivuille tehtävät päivitykset (kuten vaikka eiliset valitukset kylmistä kirurgeista) ovat julkisia (sivulla Sumupilvessä), ne eivät silti automaattisesti näy niiden henkilöiden uutisvirrassa (facebookissa) jotka EIVÄT ole pyytäneet Ankka Sumussa -käyttäjää kaverikseen. Facebook karsii pienten käyttäjämäärien sivuille tehtävien julkistenkin päivitysten näkymistä ihmisille. Jos siis haluat varmistaa, että uudet blogipostaukset ja kaikki faceen tehtävät pienemmät päivitykset näkyvät facebookin uutisvirrassasi, pyydä käyttäjää Ankka Sumussa kaveriksesi facessa, niin ei tarvitse hypätä blogissa katsomassa, onko siellä jotain uutta luettavaa. Pelkkä sivusta tykkääminen tai seuraaminen ei tuota samaa tulosta. Toki ongelma on helppo ratkaista niin, että ei seuraa ollenkaan blogia eikä facebookia vaan tekee jotain hauskempaa.

Surullinen ja onnellinen

Täällä taas. Koneen ääressä. Tällä kertaa vähemmän tieteellistä ja enemmän tunteellista asiaa.

Äitienpäivälahjani tyttäreltäni vuodelta 2014. Tämä on

edelleen tallessa keittiön hyllyllä. Purkin sisällä on lappuja, 

joihin on kirjoitettu kivoja asioita äidistä. 

Eilen oli vaikea, todella, todella vaikea päivä. Jouduin tekemään yhden elämäni raskaimmista asioista. Nimittäin kertomaan (tämänhetkisen tiedon perusteella) lapselle, minkätyyppinen seuralainen tuo äidin päässä ollut, aina uudestaan kylään tuppaava vierailija todennäköisesti on. Ja vielä sillä kamalalla S-kirjaimella alkavalla sanalla, jota olen tässä monta viikkoa yrittänyt vältellä lapsen kuullen. Ajattelen silti että kertominen oli oikein. Ei olisi oikein pimittää tietoa ja teeskennellä, että "ei tässä mitään, pipi hoidetaan kohta pois". Eikä 12-vuotias mene lankaan. Mutta jotenkin sitä haluaisi suojella lasta kaikelta ikävältä, mutta eihän se ole mahdollista. Se oli aika itkuvoittoinen hetki meille molemmille. Onneksi taas lapsen bestis tuli illaksi kylään, niin hän sai vähän muuta ajateltavaa, enkä roikkunut hänen kaulassaan koko iltaa.

Tykkään hyvin harvoista runoista, suurin osa runoista tekee minulle myötähäpeäolon, mutta tässä alla olevassa kuvassa on lempirunoilijani Elina Salmisen erittäin onnistunut runo äitiydestä. Elinahan piti vuosia facebookissa supersuosittua sivustoa "Kesken", mutta jonkun sählingin seurauksena se suljettiin alkukuusta ja 50 000 tykkääjää jäi ulkopuolelle. Jos tykkäät Kesken-runoista, käy tykkäämässä Elinan uusista sivuista facebookissa: https://www.facebook.com/elinasalminen/ tai Kesken-blogista, jossa vanhoja runoja vielä paljon tallessa: eli täällä: http://kesken-kesken.blogspot.fi. 

Kuva: Runoilija Elina Salmisen facebook-sivulta: https://www.facebook.com/elinasalminen/

Tästä Elinan runosta tulee mieleeni myös Maarit Hurmerinnan kappale "lainaa vain". Joka tapauksessa, lapset ovat lainaa vain. Lasta ei voi omistaa. Vanhempi rakastaa lasta enemmän kuin mitään muuta, mutta viisas vanhempi osaa päästää lapsesta myös irti, molemmat tarvitsevat sitä oman psyykkisen kehityksensä takia.

Nämä ajatukset eivät tokikaan ole omiani, niihin löytyy tukea kehityspsykologiasta, esim. Erik H. Eriksonin psykologinen kehitysteoria, josta hyvä tiivistys täällä:  http://www.suhdesoppa.fi/itsetuntemus/lapsen-kehitys/ ja John Bowlbyn kiintymyssuhdeteoria, josta löytyy tietoa monestakin paikasta, mutta mielestäni asia on  hyvin tiivistetty Elävät Vedet -sivustolla täällä: http://elavatvedet.fi/heteroseksuaalisuus/lapsuuden-kiintymyssuhteen-vaikutus-aikuisen-parisuhteeseen/.

Olin koko eilisen päivän sekä surullinen että onnellinen. Surullinen siitä, että aiheutan kipua ja tuskaa läheisilleni ja tälläinen tilanne on kohdannut perhettämme. Onnellinen siitä, että saan olla elossa ja nauttia hyvistä asioista. Nautinnon lähteitä ovat esimerkiksi hyvä ruoka, luonnon ja ympäristön kauneus sekä taide ja musiikki ja tietenkin läheiset ihmiset, heidän kanssaan oleminen ja ihan yksinkertaisesti vaikkapa lapsen ja mieheni halaaminen. Meillä on ollut pitkään tapana kömpiä illalla hetkeksi koko pienellä perheellämme lapsen sänkyyn, rukoilla iltarukous ja antaa pusihalit. Toivon, että se tapa voi jatkua vielä pitkään. Välillä lapsi lukee minulle (eläytyvästi) lasten Raamatusta (Piplia lapsille) kertomuksen ja minä kuuntelen. Lapsi haluaisi lukea joka ilta, mutta erityisesti viimeisen kuukauden aikana yöunet ovat jääneet koko perheellä pari tuntia normaalia lyhyemmiksi, koska iltatoimet eivät vain etene. Siksi emme ihan joka ilta jaksa lukea, jotta aamut eivät olisi ihan hirveää väsymystä.

Musiikilla on ollut minulle viime vuosina erittäin suuri merkitys - se jotenkin avaa sellaisia tunteita, mihin kovin moni muu asia ei pysty. Maarit Hurmerinta ei ole yhtään lempparini - menee niin väärään genreen, vaikka "lainaa vain"-kappale onkin hyvä, on se oman aikansa tuote ja jää valitettavaksi korvamadoksi pitkäksi aikaa. Enkä kestä sitä, jos laulaja tulee taiteellisesti puoli tahtia soittajia jäljessä. AAAARGH! Lapsi laulaa Jippii-kuorossa ja monta monituista kertaa olen liikuttunut kyyneliin asti kuunnellessani lasten laulua. Itsekin olen töihin ajellessani laulanut Spotifyn päälle välillä hiljempaa - välillä kovempaa, ja nämä hetket ovat olleet elintärkeitä latautuessani päivän töihin. Kuuntelen paljon "voimabiisejä", joiden esittäjistä ensimmäisissä blogipäivityksissä taisin mainita muutaman kerran Lauren Daiglen ja Steven Curtis Chapmanin. 

Muita voimabiisejä minulle ovat esimerkiksi seuraavat (ensin biisi - bändi - albumi) Kaikki nämä löytyvät Spotifysta tai Youtubesta. Linkitän tähän vain yhden videon per bändi. Kaikki ovat tosi hyviä, mutta Exitiltä jotenkin eniten koskettaa tällä hetkellä tuo Kauneutta ja kipua- albumin nimikkobiisi ja Tenth Avenue Northilta kappale Fighting For You. 

Voimabiisilista

 - Kauneutta ja kipua - Exit - Albumilta Kauneutta ja kipua 

- Niin kauniita - Exit - Albumilta Kauneutta ja kipua

- Kun aika mennä on - Exit -Albumilta Kauneutta ja kipua

- Afraid - Tenth Avenue North - Albumilta Followers 

- I have this hope - Tenth Avenue North - Albumilta Followers 

- Fighting for You - Tenth Avenue North - Albumilta Followers 

- Control (Somehow You Want me) - Tenth Avenue North - Albumilta Followers 

- What You Want - Tenth Avenue North - Albumilta Followers 

Tenth Avenue Northia aloin kuunnella viime syksynä, kun huomasin että se on tulossa Turkuun Maata Näkyvissä -festareille marraskuussa ja ajattelin mennä sinne pikkuteinin kanssa, jos hän huolii äidin seurakseen. Ja sinnehän mentiin -  ystävien kanssa.  Oli niin kivaa, kun lapsikin osasi biiseistä osan ulkoa. Hän tietysti kuuntelee kaikenlaista teinimusaakin, mutta ihan mukavaa, että jotain yhteistäkin kuunneltavaa löytyy. Ei se Exitkään ole hänelle ihan vieras - sen verran olen läppäriltä kotona Spotifymusaa kuunnellut. Tosin lapsi sekoittaa sen usein Juha Tapioon (!!) ja varmaan pitää niitä vähän "äidin biiseinä". Mutta laulaa mukana, jos sille päälle sattuu.

Tenth Avenue North (USA) Maata Näkyvissä-festareilla Turussa 18.11.2017. Ai että oli hyvä!

Tässä vielä omenapuukukkakuvan kera kiitokset kaikille blogin lukijoille ja hyvää alkavaa viikkoa! Olkoon se parempi kuin kulunut viikko. Jos haluat jättää kommentteja blogiini, ne tulevat ensin minulle esitarkistettaviksi. Toivon, että et jätä kommenttia oikealla etunimi - sukunimi -yhdistelmällä, vaan keksit jonkun nimimerkin tai vaikka etunimi ja sukunimen ensimmäinen kirjain. En pysty nimittäin kommentoijien nimiä muuttamaan ja tämän takia muutama kommentti on jäänyt julkaisematta. Haluaisin julkaista kommentit, koska ne rohkaisevat sekä minua että kenties jotakuta muutakin, mutta en kuitenkaan halua loukata kenenkään yksityisyyttä tai paljastaa omaa henkilöllisyyttäni niiden perusteella.

Tulosten odottelua, toipumiskuulumisia ja aivojen biologiaa jokamiehelle

Odottelua ja aivobiologiaa

Tutkimustuloksia odotellessa päätin koota kasaan pienen biologian oppitunnin ihan jokamiehelle. Postauksen alku käsittelee tämänhetkisiä kuulumisia ja tunnelmia, kun kohta 2 vuorokautta olen odottanut varmistettuja tuloksia kasvaimeni laadusta ja hoidon jatkosuunnitelmia. Oikeasti olen odottanut jo kuukauden, jos lasketaan aikaa siitä, kun jouduin tajuttomuuskohtauksen takia ambulanssilla sairaalaan ja sain kuulla, että päässäni on kasvain. Tekstin puolivälissä päästään asiaan, eli siihen jokamiehen aivobiologian oppituntiin ja lopussa vähän tieteellisempää tekstiä, linkkejä lähteisiin ja kolme videota, joista yksi sopii kaikille ja kaksi lääketieteestä kiinnostuneille, joita pieni sykkivän aivomassan katselu ei saa oksentamaan (iskä, ei ehkä sulle, mutta kyllä sua kiinnostaa kuitenkin...) Toisaalta, itsellenihän mä tätä blogia periaatteessa kirjoitan. Tiedän, että osalle lukijoista tämä on kamalan pitkä teksti ja vielä kauhean tylsä. Mutta ei väliä. En mä tästä palkkaa saa, eikä tätä ole pakko lukea. Lue jos haluat ja vaikka pari kappaletta kerrallaan. Ja olen kiitollinen jokaisesta kommentista tänne, Instagramiin tai Facebookin sivulleni.

Vieläkään (torstai 17.5 klo 13) ei ole lääkäri soittanut lopullisia tuloksia kasvaimesta ja tulevista hoidoista. Ilmeisesti lääkärien miitti oli jo tiistaina ja patologi oli luvannut tulokset kasvaimen kudosanalyysistä sinne, eli HE SIELLÄ ovat todennäköisesti hyvinkin kartalla siitä, mitä päässäni on, ja millaista strategiaa sen nujertamiseksi käytetään, mutta minä en tiedä mistään mitään. Todennäköisesti lääkäritiimillä ja kirurgillani on ollut tässä kiire pelastaa muita ihmishenkiä, joten soittelevat sitten kun tulee sopivaa taukoa. Soitin juuri itse neurokirurgian vuodeosastolle ja jätin soittopyynnön (ihan kun hän ei tietäisi, kuinka kuumeisesti leikatut syöpäpotilaat haluavat kuulla tuloksensa). Mutta kun tulokset vaikuttavat niin moneen asiaan. Ensinnäkin siihen, millaista hoitoa minulle räätälöidään, sitten siihen, mikä voisi olla karkea arvio elinajandotteestani ja sairauden etenemisestä ja käytännön elämän kannalta esimerkiksi perheen kesäsuunnitelmiin, koska jatkohoidot ovat kesällä ja koko vuoden suunnitelmiin, haluan varautua siihen mitä tuleman pitää. Inhoan muutenkin epätietoisuutta, mutta tiedän, että sitä pitää vaan kestää. Mutta kyllä on olo juuri niin kuin pässillä narussa. Vedetään, enkä tiedä mihin suuntaan ja en jaksaisi liikkua mihinkään.

Öitäni en ole tulosten odottamisen takia valvonut, päinvastoin. Nyt kun Dexametasoni (kortisoni) on loppunut jo 6 vrk sitten, maanisuus rupeaa rauhoittumaan ja pystyn (nukahtamislääkkeen avulla) jo jopa kuuden tunnin yöuniin, mikä on aivan mahtavaa! Sillä jaksaa päivällä pitkään, ja pääkin on vähän enemmän sellainen, että sen voi tuntea omakseen. En voi sitäpaitsi mitenkään valvomisella ja huolehtimisella vaikuttaa siihen, ovatko tulokset hyviä vai huonoja (ihanko totta?). Kun ei tässä elämässä voi mihinkään muuhunkaan vaikuttaa, se tulee mitä tulee ja sen kanssa haluan elää. Katsotaan, miten zen olen sitten, jos tapahtuisi se pahin skenaario ja sieltä pompsahtaisikin pahin mahdollinen tulos, Gradus 4, glioblastooma (Glioblastoomasta lisää tekstin loppupuolella, biologiaosuudessa) eli aivosyövän viimeinen vaihe, potilaan elinaikaa laskettiin vielä 10 vuotta sitten tämän kasvaimen tapauksessa kuukausissa, mutta nykyään hoidot ovat parantuneet ja elinaikaa voi olla vuosia. Kirurgini väitti minulle leikkauksen jälkeen, että "Olen varma siitä, että se ei voi olla tätä pahinta mahdollista laatua (eli glioblastooma), sulla voi olla vielä kymmeniä vuosia jäljellä", mutta toisaalta sama lääkäri ja tiimi kertoi mulle vapun aatonaattona että "pääset kotiin vappuaattona, saimme tosi paljon kasvainta pois" ja sitten seuraavana aamuna kirurgi tuli kertomaan huonoja uutisia "et pääsekään kotiin, päässäsi on jäljellä syöpäkasvainta ja avaamme sen uudestaan" ja sitten vielä noin 5 tunnin päästä, kun olin jo leikkauspaidassa ja ravinnotta "Katteltiin radiologin kanssa vielä kuvia uudestaan (yllätys!) ja olemme nyt ihan varmoja, että ne jämät jotka siellä näkyvät, ovatkin poltettuja suonia leikkauksesta, eivät kasvaimen reunoja. Joten hyviä uutisia, et tarvitse leikkausta, lähde kotiin toipumaan ja jutellaan sitten lääkärimiitin 15.5. jälkeen, soitan sinulle heti kun ehdin." Tykkään kirurgistani, vaikka tämä juupas-eipäs-juttu olikin aika henkeäsalpaavaa. Hän ei ole yhtään sählä vaan vaikuttaa vakuuttavalta ja ammattitaitoiselta, ja hänellä on minusta aika hyvät sosiaaliset taidot, mikä on neurokirurgeille kai aika epätyypillistä. Hän ei tosin ole se "nuori mies", jonka tapasin preppipolilla, koska hän sairastui, eikä päässyt minua leikkaamaan. Minut leikkasi noin 45-vuotias kaunis ja terävänoloinen naiskirurgi, jonka meriitit tietysti heti googletin ja ne vakuuttivat. Tosin olin kuin puulla päähän lyöty, kun hän nappasi minut keskusteluun leikkaussaliin mennessäni ja sanoin että "et varmaan ole ehkä kuullutkaan että se sinun kanssasi jutellut kirurgi on sairaana ja minä leikkaan sinut". Tämä asia löytyy aiemmasta blogitekstistäni.

Pääni sisältö vaihdettiin jonkun blondin aivoihin, joka oli viereisessä leikkaussalissa

Rupesin kirjoittelemaan tätä seuraavaa, aivobiologian oppituntia jokamiehelle jo keskiviikkoaamuna ja jatkan nyt torstaina, kun lapsi lähti kouluun ja mies töihin. Toki tuossa pöydällä odottaa itse laatimani 8-kohtainen tehtävälista asioista, joita haluaisin tänään tehdä, kun olo tuntui aamupalalla niin virkeältä. Ja blogin kirjoitus on merkitty vain yhdellä tärkeystähdellä (mun on nimittäin tällä höttöpäällä mahdotonta arvioida mikä seuraavista on tärkeämpää, suihkussa käyminen, siivoaminen, blogin kirjoittaminen, asioiden hoitaminen samalla kävelyllä käyden, kukkapenkin kitkeminen tai päiväunet, nyt kun olen viimein saanut kaikki opetusrästitehtävät (ehkä) tehtyä. Taustalta kuuluu tiskikoneen ja pyykkikoneen tasainen jumpsutus. Mutta todennäköisesti tässä käy niin että kirjoitan samat asiat kolmeen kertaan ja unohdan syödä ja tehdä mitään muuta ja katson pariin kertaan siistejä aivoleikkausvideoita, ja herään taas siihen, että lapsi tulee nälkäisenä koulusta kolmelta ja mies vielä nälkäisempänä puoli viideltä ja pitäis lähteä kevätjuhlamekkoa ostamaan ennen lapsen harrastusta. Toki voin kotiinkin jäädä, mutta en tiedä mikä mekko siltä sitten tulee ja ajattelin kuitenkin mennä lapsen kevätkirkkoon parkumaan sitä, kun se saa ruusun, kun pääsee kuudennelta ja haluan kenties ottaa pari valokuvaa (riippuen täysin teinin mielentilasta). Ja lapsen parhaan kaverin äitikin tulee sinne parkumaan. Ja kerrankin en ole töissä eli omien opiskelijoiden lakkiaisissa silloin, kun lapsella on jotain vähän merkittävämpää kevätjuhlassa/kirkossa, vaan pääsen paikalle.

Tämä ajantajun hukkaaminen ja flow-tilaan eksyminen tapahtui siis oikeasti jo ainakin kerran aiemmin. Nimittäin eilen keskiviikkona kirjoittelin tätä allaolevaa biologiaosuutta  ja etsin tietoa ja linkkejä niin innokkaasti, että en huomannut ajan kulua. Havahduin todellakin siihen, että lapsi tuli koulusta puoli yhden jälkeen ja mulla oli vielä lounas syömättä ja suihkussa käynti hoitamatta ja sovittu tapaaminen Turussa klo 15. Bussi lähtee täältä maalta klo 14 ja risat ja koska aikatauluttaminen ei ole nykyisille putkiaivoilleni niitä vahvimpia puolia, ja kaiken lisäksi suihkun jälkeen tökkäsin kammalla suoraan haavaan, joka alkoi tihkua verta, meinasin kerta kaikkiaan myöhästyä bussista. Meiltä tulee mukava kävelylenkki (noin 2 km) keskustaan, josta pääsen bussilla suoraan Turkuun. Matka kestää (joka paikan kiertäen) noin tunnin. Tarkoitus oli lähteä kävelemään tuntia ennen (jotta ei tarvise helteessä huhkia vaan saa lompsia ihan rauhallisesti ja huilailla välillä), mutta totuus oli se, että pääsin lähtemään 30 minuuttia ennen bussin lähtöaikaa, mikä on aika tarkalleen normaali kävelyvauhtini. Onneksi lapsi teki mulle eväät, koska lounas jäi välistä (mikä kertoo myös siitä että kortisoni on loppunut. Viime viikolla olisin kuollut nälkään, jos en olisi syönyt lounasta!) Ilma oli helteinen ja painostava ja jossain vaiheessa "kävelyä" alkoi sataa isoja pisaroita, mikä viilensi ilmaa mukavasti. Jouduin pistämään hyytelöisillä ja lihaksettomilla jaloillani juoksuksi aina välillä ja ehdin juuri täsmällisellä sekunnilla bussiin ennen sen lähtöä. Ehdin siis bussiin ja sovittuun keskustelutapaamiseeni kuin ihmeen kaupalla. Toki tunsin itseni aivovammaiseksi huohottaessani bussissa ja painellessani verta tihkuvaa päätäni steriilillä taitoksella. Ja huomasin, että takana oleva mimmi tuijotti aika avoimesti leikkaushaavaani, joka on kyllä todella pieni ja siisti ja sitä voi vain vaivoin erottaa kiharapilveni alta (mulla on siis oikeasti kihara tukka, mutta blogin animekuvassa se on sellainen, jollaisen haluaisin joskus). Keskustelutapaamisestani minut haki autolla ihana ja upea vertaistukihenkilöni rouva A, jonka kanssa istuimme pitkään kahvilla helteisessä säässä Turun jokirannan ravintolassa keskustellen elämästä ja sairastamisesta. Koin tulleeni autetuksi ja kohdatuksi. Kiitos rouva A!

Laihaläskiys ja lihasharjoittelu aivoleikkauksen jälkeen

Miltä tuntuu juosta bussipysäkille ilman jalkalihaksia? Mähän olen tälläistä normaalipainoista, mutta lihaksetonta "laihaläski"-tyyppiä. ("laihaläski" on fitness-kulttuurin tuoma uusi käsite, joka tarkoittaa normaalipainoista henkilöä, joka on löysä ja lihakseton, lue maikkarin juttu täältä. Eli olen normaalipainoinen, mutta kehonkoostumukseni on luuta ja rasvaa - ei lihasta. Se on ihan mitattu kehonkoostumusmittarilla, ei ole mitään huuhaata ja olen sen kanssa hetkittäin ihan sinut - useimmiten en, niin kuin me naiset yleensä kai olemme. Sellaiset lihaksettomat geenit mulla nyt vain sattuvat olemaan, enkä ole kovin urheilullinen ihminen enkä ole jaksanut panostaa lihaskuntoon vaan teen mieluummin jotain hauskempaa, kuten kirjoitan blogia, sisustan tai luen/kuuntelen äänikirjoja tai teen taidetta. Joka tapauksessa lähtötilanne ei ole ollut kovin lihaksekas ja leikkauksen jälkeinen vähäinen liikkuminen (huimauksen, stressin, nukkumattomuuden ja kortisonioireidenkin takia) on vienyt minulta oman arvioni mukaan koko kropasta arviolta 6 kiloa lihasta, koska paino on pysynyt jokseenkin samassa ja vatsani (sekä toki naamani ja niska-hartiaseutuni) on nesteestä turvonnut kuin aliravitulla kehittyvän maan lapsella (ja vaatekokokoni on kasvanut ainakin yhdellä pykälällä joka kohdasta) ja olen syönyt ihan koko ajan, mutta vaaka näyttää silti aavistuksen vähemmän. Lihashan painaa enemmän kuin rasva.

Lihasten häviämisen huomaa käytännössä siinä, kun yrittää jännittää jotain tiettyä lihasta ja paljon mitään ei tapahdu, paitsi että päätä alkaa kiristää. Ehkä kun oikein yrittää, vähän joku kohta aktivoituu parinkymmenen sentin säteellä siitä, mihin tähtää. Myös nieleminen on hankalaa. Jalat ja muut kohdat tuntuvat samalta kuin silloin, kun polveni leikattiin lapsena ja sain puudutuksen vyötäröstä alaspäin. Puudutuksesta "herääminen" tuntuu, kun koko alavartalo olisi järjettömän painava, iso ja hyllyvä hyytelö, jonka liikuttaminen on kuin jättiläiskokoinen mursu yrittäisi kävellä selkä suorana kahdella jalalla. Ei kontrollia. Menee miten sattuu. Sama ilmiö on toki, jos vaikka hammaslääkärissä ottaa puudutuksen ja yrittää sitten pureskella ruokaa sivistyneesti. Puree poskeensa ja näyttää hirveältä ja suupieli ei vaan nouse vaikka miten kikkailisi. Tämän kehonkoostumusasian tarkoitus oli vain kuvailla, että ei ole helppoa ilman lihaksia tehdä minkäänlaista "urheilusuoritusta", mutta jokainen pienikin ponnistus kasvattaa lihaskuntoa, koska se on valmiiksi niin surkea. Joten vaikka kävely oli kamalaa ja juoksu tuntui puujaloilla juoksemiselta, siitä oli hyötyä. Ja käsittämättömästi ehdin bussiin enkä kaatunut edes naamalleni!

Tässä seuraavana sitten sitä aiemmin kirjoitettua faktaa aivokasvaimista ja niiden biologiasta alkaen ihan biologian perusteista. Lopussa on linkkilista, josta kiinnostuneet voivat itse lukea lisätietoa joko suomeksi tai englanniksi ja ihan loppuun tulee linkit kolmeen videoon, joista ensimmäinen sopii kaikille ja kaksi viimeistä sisältävät ehkä joidenkin mielestä ällöttäviä kohtauksia.

Aivojen biologiaa jokamiehelle

1. Ihmisen solu- ja kudosbiologiaa kansakoulu/alakoulupohjalta

Mitä ovat solu, kudos ja elin tai elimistö?
Ihmisen solut ovat pienenpieniä (yleensä 0.01-0.1 mm halkaisijaltaan, tosin jotkut hermosolut voivat olla 1m pituisia ja jonkin verran hämähäkinseittiä paksumpia pitkiä "lankoja") toiminnallisia yksiköitä, joista kaikki eliöiden rakenteet koostuvat, vähän kuin tiilimuuri koostuu tiilistä. Keskenään samanlaiset solut muodostavat kudoksia (esim. lihaskudos tai hermokudos) ja erilaiset kudokset yhdessä muodostavat toiminnallisia kokonaisuuksia eli elimiä (kuten aivot, sydän ja munuainen). Elimistöksi kutsutaan samanlaisesta toiminnasta koostuvien elinten joukkoa kuten verenkiertoelimistö tai ruuansulatuselimistö. Lähes kaikissa ihmisen soluissa on melko samanlainen perusrakenne. Solun toimintaa ohjaa tuma ja solussa on erilaisia soluelimiä, joissa solun toiminta tapahtuu. Solut ovat niin pieniä, että niitä voi katsella vain mikroskoopilla. Peruskoulussa esimerkiksi katsellaan biologian tunneilla (ainakin omillani) kasvien soluja ja oppilaiden omia posken sisäpinnan soluja, jotka näyttävät väriaineella värjättynä tältä.

Kuva 1. Posken sisäpinnan soluja mikroskoopissa. Solut ovat kuin vaaleanpunaista silkkipaperia olevia ympyröitä, jotka ovat usein ihan rutussa ja niiden keskellä oleva violetti täplä on tuma. Muut soluelimet eivät näy, koska niitä ei ole värjätty. Kuva: Wikimedia Commons lisenssillä CC 3.0, kuvaaja: mulletsrokk

Kuva 2. Isoaivojen eri lohkot. Otsalohko (pinkki), päälakilohko (keltainen), takaraivolohko (violetti), ohimolohko (vihreä) ja ihan toinen aivoalue eli pikkuaivot (alimpana oleva keskisininen). Aivot jakautuvat vielä ylhäältä päin katsottuna vasempaan ja oikeaan puoleen. Oma kasvaimeni oli siis otsalohkossa oikealla puolella. Kuva: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Brain_lobes.jpg, kuvaaja Allan Ajifo.

Mihin aivoja tarvitaan?
Aivot ovat ihmisen päässä sijaitseva, aikuisella noin 1,5 kg painava elin, joka ohjaa ruumin toimintoja. Aivot ja selkäydin muodostavat yksikön, jota kutsutaan keskushermostoksi. Keskushermosto välittää ja ottaa vastaan viestejä sähköisessä muodossa eli hermoimpulsseina. 

Mitä kaikkea aivot sitten tekevät? Yksinkertaisilla eliöillä (vaikkapa kotiloilla tai sammakolla) ne (1) lähinnä ottavat vastaan tietoa eri aisteista, (2) säätelevät kehon perustoimintoja (hengitys, syke jne) ja (3) lähettävät käskyjä lihaksille, jotka supistuvat ja tekevät erilaisia toimintoja elimistössä. Lihaksiahan on monenlaisia. Esimerkiksi perinteisten luustolihasten avulla voimme tahdonalaisesti liikuttaa vaikkapa raajoja tai tehdä kasvonilmeitä. Suolistossa, verisuonten seinämissä ja sisäelimissä kuten virtsarakossa on sileää lihaskudosta, joka toimiessaan saa eri elimet toimimaan tietyllä tavalla, mutta toiminta ei ole (ainakaan kokonaan) tahdonalaista. Esimerkiksi punastuminen johtuu siitä, että ihon pintaverisuonten seinämissä olevat sileät lihakset rentoutuvat ja suonet laajenevat ja verta pääsee suoniin enemmän, mikä tekee ihosta punaisemman. Punastumista on äärimmäisen vaikea estää, koska se johtuu siitä hermoston osasta (autonominen hermosto), joka ei saa suoria käskyjä aivoilta vaan on tahdosta riippumaton. Sydämessä on sydänlihaskudosta, joka on kestävää ja väsymätöntä, mutta ei tahdonalaista, eli sitä ei saa supistumaan halutessaan, mutta sen tahti kiihtyy tai hidastuu ulkoisten ärsykkeiden ja vaikka säikähtämisen tai muiden psyykkisten syiden seurauksena.

Ihmisen aivot vastaavat fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toiminnan ohjaamisesta.
Ihmisaivot vastaavat aistien ja niiden sisältämän informaation käsittelyn ja aistimisen peruselintoimintojen säätelyn sekä erilaisten lihasten aktivoimisen lisäksi myös "korkeammista" aivotoiminnoista, kuten puheen tuottamisesta ja ymmmärtämisestä, lyhyt- ja pitkäkestoisesta muistista, matkimisesta (peilisolut), tunteista, tietoisuudesta ja mielestä. Aivojen tehtävä on pitää elimistö mahdollisimman sopivassa, optimaalisessa tilassa suhteessa siihen ympäristöön, jossa ihminen on. Esimerkiksi kylmässä tai univajeessa aivot sopeuttavat elimistön toimintaa niin, että ihminen selviää hankalassa ympäristössä mahdollisimman hyvin.

Millaisista soluista aivot koostuvat? Mitä eroa on aivokasvaimella ja aivosyövällä?
Aivoissa on pääasiassa kahdenlaisia soluja: neuroneja ja hermotukisoluja. Tietoa kuljettavat niin sanotut neuronit eli vanhalta nimeltään hermosolut, mutta suurin osa aivomassasta (kolme kertaa enemmän kuin neuroneja) on hermotukisoluja eli gliasoluja, joita puolestaan on eri alatyyppejä. Gliasolujen tehtävä on olla tukemassa tietoa kuljettavien solujen toimintaa. Alunperin glia-sana tarkoittaa "liimaa", mutta gliasolut ovat kyllä nykytiedon mukaan paljon tärkeämmässä roolissa kuin vaan pitämässä neuroneja kasassa. Gliasolut ovat vähän kuin avustavaa henkilökuntaa ja neuronit niitä neurokirurgeja, jotka tekevät aivoleikkauksia. Gliasolut jaetaan eri alatyyppeihin sijaintinsa ja tehtävänsä mukaan. Niistä löytyy lisätietoa ihan vaikka wikipediasta.

Aivokasvaimia on hyvänlaatuisia ja pahanlaatuisia ja niitä pahanlaatuisia sanotaan syöviksi. Syöpä tarkoittaa jotain kudosta, joka kasvaa hallitsemattomasti, eikä suostu menemään normaaliin solukuolemaan vaan riistäytyy irti normaalista kontrollista ja kasvaa hallitsemattomasti muodostaen kasvaimen, joka ei toimi normaalin kudoksen tavoin. Syövät voivat yleensä lähettää muualle elimistöön alkuperäisestä kasvaimesta olevia syöpäsoluja, jotka alkavat kasvaa uudessa paikassa muodostaen etäpesäkkeitä. Esimerkiksi munasarjasyöpä voi tehä etäpesäkkeitä imusolmukkeisiin. Aivosyövät ovat siitä poikkeuksellisia syöpiä, että ne eivät lähetä etäpesäkkeitä muualle elimistöön, mutta ne kasvavat aivoihin jäljelle jääneistä yksittäisistä syöpäsoluista aina uudestaan aivoihin. Aivosyöpään ei periaatteessa ole parantavaa hoitoa vaan hoito perustuu siihen, että eri konsteilla yritetään pitää kasvain mahdollisimman pitkään kasvamatta tai mahdollisimman pienenä (remissiossa) ja sitten kun se kasvaa uudestaan, käytetään kaikki hoitokeinot, jotta potilas saisi lisää vuosia elämään ja elämää vuosiin.

Mitä tietoja aivokasvaimesta kudostutkimuksilla selvitetään?
Ensinnäkin kasvaimen pahanlaatuisuusluokitus eli gradus sekä kasvainsolutyyppi eli mistä soluista kasvain pääosin koostuu. Lisäksi viime vuosina on tullut käyttöön runsaasti erilaisia  molekyyligeneettisiä tyypityksiä, eli erilaisten kasvaimesta selvitetään perinpohjin, millaisia geenejä ja sitä kautta proteiineja niissä on. Nämä selvitetään siksi, että mitä tarkemmin kasvain voidaan tyypittää molekyylitasolla, sitä tarkemmin voidaan suunnitella juuri sille kasvaintyypille tehoava räätälöity hoito. Tähän asiaan löytyy erinomainen koontiartikkeli täältä:  Katsaustekstin ymmärtäminen kunnolla vaatii jonkin verran biologista perustietämystä esimerkiksi lukion biologian koko oppimäärä tai muu vastaava omaehtoinen opiskelu. Lisäksi tietysti tämä Suomen syöpäpotilaat ry:n tekemä, jokaiselle aivokasvainpotilaalle jaettu, jo osastolta saatu pruju (eli esite), joka on ladattavissa koneelle pdf-muodossa täältä:  ja voi sitä kännykälläkin selata.

Mitä gradus tarkoittaa?
Gradus 1 tarkoittaa pahanlaatuisuusluokitukseltaan kaikkein lievintä eli hyvänlaatuista aivokasvainta, johon on parantava hoito (leikkaus). Gradus-luokitus vaihtelee välillä 1-4, niin että suurin numero on pahin. Gradukset eivät voi koskaan normaalisti kehittyä ajan kuluessa matalampaan suuntaan eli gradus 4 muuttuisi gradus 2:ksi, vaan tilanne menee juuri toisinpäin. Hyvänlaatuisten kasvainten gradus voi muuttua suuremmaksi, jolloin sairauden sanotaan etenevän ja pahenevan.

Gradus 1 -kasvain on tarkkarajainen, ei terveen kudoksen sekaan sotkeutuva, hitaasti kasvava ja tämäntyyppiset aivokasvaimet ovat hyvin harvinaisia aikuisilla. Koska kasvain on tarkkarajainen, se voidaan useimmiten poistaa kokonaan leikkauksella eikä jatkohoitoja välttämättä tarvita. Toki kasvaimen mahdollista uudelleenkasvua voidaan harvakseltaan magneettikuvilla seurata. Joskus toki gradus 1 eli hyvänlaatuinenkin kasvain on sellaisessa paikassa, että leikkaus aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä tai suuren riskin kuolemaan tai vammautumiseen, silloin ei tietenkään leikata. Gradus 1 -kasvaimia voivat olla aivokalvosoluista peräisin oleva kasvain (meningeooma), aivolisäkkeestä oleva kasvain (hypofyysiadenooma) tai muutama muu kasvaintyyppi. Ymmärsin lääkärin puheista ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeen, että minulla ei ole gradus 1-kasvainta vaan ihan selvästi magneettikuvissa näkyi, että kasvaimeni on epätarkkarajainen syöpäkasvain.

Gradus 2-4 -kasvaimet ovat pahanlaatuisia eli aivosyöpiä, joihin ei periaatteessa ole parantavaa hoitoa. Niiden kasvutapa tunkeutuu terveen aivokudoksen sekaan ja niitä on mahdoton poistaa kokonaan, aivoihin jää leikkauksen jälkeen aina syöpäsoluja, joista kasvain kasvaa jossain vaiheessa uudelleen riippuen sen molekyyligeneettisestä tyypistä - toiset ovat nopeammin kasvavia "ärhäköitä" ja toiset "laiskempia" - toiset talttuvat helpommin sädehoidolla tai sytostaateilla, toiset kasvavat parin kuukauden jälkeen heti uudestaan. Koska aivosyövän jokaista solua ei voida leikata pois, leikkauksen jälkeen tarvitaan muita hoitoja (sädehoitoa ja/tai solunsalpaajia eli sytostaatteja) jäljelle jääneiden syöpäsolujen tuhoamiseksi. Hoidot suunnitellaan potilaalle yksilöllisesti sen mukaan, millainen kasvain ja potilas on kyseessä. 20-vuotiaalle gradus 4-potilaalle annetaan aggressiivisemmat hoidot kuin 90-vuotiaalle gradus 1-potilaalle tai hankalassa paikassa kasvava kasvain yritetään taltuttaa muilla keinoin kuin leikkaamalla.

Mikä on yleisin aivokasvaintyyppi? Minkätyyppisiä soluja siinä on?
Glioomat ovat yleisimpiä aikuisten aivokasvaimia. Glioomat syntyvät siis niistä hermotukisoluista eli gliasoluista. Suomessa todetaan vuosittain noin 800 aivokasvainta, joista erilaisia glioomia on noin 400 kpl ja nämä voivat siten olla gradukseltaan ja kasvaintyypiltään hyvin monenlaisia.

Millainen kasvain mulla nyt sitten todennäköisesti onkaan?
Hyvä kysymys. Lääkärit tietävät sen, mitä molekyyligeneettiset ja immunohistokemialliset analyysit kasvainmassasta näyttävät, minä en tiedä muuta kuin niitä veikkailuja, arvailuja ja ennusteita, joita tehtiin ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeen magneettikuvan perusteella ja leikkauksen aikana tehdyn kasvainmassasta vuollun jääleikeanalyysin perusteella. Ennen leikkausta pelkän magneettikuvan perusteella mieskirurgi kertoi, että "epäilemme aivosyöpää (gliooma), joko gradus 3 tai saattaa olla jopa gradus 2. Kasvain on niin epämääräinen noin 5cm mössö, joka on sotkeentunut terveiden aivosolujen kanssa, että se ei voi olla gradus 1 eli hyvänlaatuinen ja parannettavissa. Kasvain on kasvanut melko hitaasti, ehkä parin vuoden ajan ja tässä kohtaa aivoissa ei ole ollut pitkään aikaan aivotoimintaa vaan ne funktiot ovat siirtyneet muualle aivoihin."

Leikkauksen jälkeisessä juupas-eipäs-vaiheessa naiskirurgi tuli sanomaan, että leikkauksen yhteydessä tehdyn nopean kasvaimen jääleikeanalyysin perusteella, kyseessä olisi vähemmän pahanlaatuinen gradus 2  kasvain. Toisaalta olen kirjoittanut muistiin, että kyseessä voisi olla astrosyyttivoittoinen gliooma, mutta pää ei sano, onko tämä tulos kerrottu minulle siinä "huonoja uutisia, päätäsi kaivetaan tänään  uudestaan" vai 5 tunnin päästä "hyviä uutisia, ei sitä tarvikaan kaivaa, saimme niin paljon pois, väärä hälytys" -kohdassa. Muistikirjassani lukee vain astrosyyttivoittoinen gliooma, joka on sinänsä huono asia. Oligodendrogliooma olisi parempi, astrosyyttivoittoinen on aggressiivisempi ja kasvaa nopeammin uudestaan ja ei taltu niin helposti sädehoidolla ja sytostaateilla. No, enpä osaa sanoa juuta enkä jaata. Kai se sitten selviää, kunhan kirurgi saa vedettyä kätensä ulos jonkun toisen päästä. Tai voisi hän soittaa vaikka samalla, kun käy hakemassa maitoa ruokakaupasta. Mulle käy kaikki. Mutta en rupea kymmentä kertaa perään soittelemaan. Kai ne hakisivat mut ambulanssilla saman tien, jos siellä olisi se glioblastooma sittenkin.

Lähteitä:

Yleistajuiset helpot lähteet ihmisen biologiaan ja aivokasvaimiin liittyen:

- wikipedian tekstit hakusanoilla "aivot", "aivokasvain", "solu" jne.
- Hirveän hyvä lyhyt tietopaketti on tämä potilaan lääkärilehden juttu aivokasvaimista.
http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/tunnista-aivokasvain-ajoissa/

Aivokasvainpotilasta tai hänen läheisiään kenties kiinnostavat lähteet:

Se sininen syöpäpotilasjärjestön kustantama vihko, jota mainostin jo väliotsikon: Mitä tietoja aivokasvaimesta kudostutkimuksilla selvitetään?  -kohdalla.
https://www.syopapotilaat.fi/opas/tietoa-aikuisten-aivokasvaimista/

Mikä on aivokasvain ja minkälaisen aivovamman se voi aiheuttaa. Selkokieliset sivut. Myös tietoa kuntoutusmahdollisuuksista ja konelukumahdollisuus, jos itse ei jaksa lukea.
http://www.aivovaurio.fi/aivokasvain/

Tosi sympaattinen video suomalaisesta eläkeikäisestä pariskunnasta, jotka ovat selvinneet yhdessä miehen aivokasvaimesta huolimatta kymmeniä vuosia ensimmäisestä löydöksestä.
https://www.youtube.com/watch?time_continue=70&v=__9Lf2AqZJU

Tieteelliset lähteet biologiasta ja lääketieteestä kiinnostuneille lukion biologian oppimäärän pohjalta:

Psychiatric symptoms in glioma patients: from diagnosis to management eli Glioomapotilaiden kasvaimesta johtuvat psykiatriset oireet:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4467748/

Review-artikkeli: Psychiatric aspects of brain tumors: A review
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4582304/

Duodecim-lehti 2010;126. Hanna O. MÄenpää: Gliooma kuriin - aikuisten gliooman hoito on monivaiheista
http://docplayer.fi/29194233-Gliooma-kuriin-aikuisten-gliooman-hoito-on-monivaiheista-gliooman-diagnoosi-tarkentuu.html

Videoita:

KAIKILLE AIVOKASVAIMISTA TAI HÄTKÄHDYTTÄVISTÄ DOKUMENTEISTA KIINNOSTUNEILLE SOPIVA DOKUMENTTIELOKUVA, JOSSA TOSIN KOHDASTA 11.15 ALKAEN NÄKYY HERKILLE EHKÄ SOPIMATONTA MATERIAALIA!!!

1. Englanninkielinen dokumenttielokuva glioblastoomamiehestä.
Dokumenttielokuva amerikkalaisesta miehestä jolla on gradus 4 - glioblastooma eli pahin mahdollinen aivosyöpä. Dokumentti on sellaista tavaraa, jota telkkarista tulee, mutta ilman oikeita suomitekstejä. Mullehan tehtiin kraniotomia eli kallon avaus täydessä nukutuksessa, mutta tälle henkilölle tehdään se "valvetilassa" eli "valvekraniotomia", koska hänen kasvaimensa on lähellä hänen puheen ymmärtämisen aluettaan (Wernicen alue, vasen ohimolohko) sekä kasvolihasten toimintaa ohjaava aluetta, joka vaikuttaa puheen muodostamiseen, joten tekemällä kysymyksiä ja kuuntelemalla potilaan vastauksia kesken operaation kirurgi voi potilaan puheesta päätellä, roplaako hän liian lähellä näitä alueita. Jos potilas mongertaa, ei kaivella sitten siitä kohtaa. Jos potilas ei pysy hereillä, ottavat varovaisemmin ja silloin sinne jää hirveästi syöpäsoluja ja hänen tapauksessaan tilanne voi johtaa silloin kuolemaan alle vuoden sisällä (kyseessä kaikkein pisimmälle edennyt aivosyöpä "glioblastooma multiforme". Tämä elokuva on ollut Emmy-ehdokkaana jenkeissä.

Linkki youtubeen: https://www.youtube.com/watch?v=bymg_2GQQb0

Jos haluat katsoa, mutta sinulla on keskitasoinen englanninkielentaito, voit laittaa englanninkielisen tekstityksen päälle, jos englannin lukeminen on helpompaa kuin sen kuunteleminen. Tee silloin näin: 1. paina youtubessa oikeasta alareunasta kohdasta tekstitykset ja valitse englanti.

Jos sinulla on huono englanninkielen taito, voit laittaa huonoa suomea olevan automaattisen suomitekstityksen päälle, mutta monesti kieli on niin kökköä, että jos hiukankin enemmän osaa englantia, on parempi mennä pelkällä englanninkielisellä tekstillä. Tee silloin näin:  1. paina oikeasta alareunasta kohdasta tekstitykset ja valitse englanti. 2. Paina lisäksi rattaan kuvasta ja valitse automaattisen käänöksen kieleksi "suomi".


HERKILLE, MUTTA ENGLANNINKIELENTAITOISILLE JA ANATOMIASTA HIUKAN KIINNOSTUNEILLE

2. Englanninkielinen Youtube-opetusanimaatio kraniotomia-aivoleikkauksesta.  Ei mitään "oikeaa" videokuvamateriaalia vaan tietokoneanimaatio. Sopii herkille, mutta ei ole toki mikään kiehtova elokuva vaan asiallinen (=jonkun mielestä tylsä) opetusvideo, sellainen joita itse näytän biologian tunnilla opiskelijoille. Tälläinen leikkaus mulle on tehty!
 https://www.youtube.com/watch?v=N7-wNsANn8g

Tässä vähän apuja, jos englannin kielen kanssa on ongelmia:
Hyvä aivoanimaatio jossa näkyy kalvot, neste, aivot ja selitetty, miksi kraniotomia tehdään:
- aivopaineen vähentämiseksi esim. jos on aivokasvain joka aiheuttaa turvotusta
- aivoverenvuoden tyrehdyttämiseksi
- verisuonten korjaamiseksi
- kallovaurioiden korjaamiseksi
- aivokalvojen korjaamiseksi
- epilepsian hoitamiseksi
- lääkkeen tai lääketieteellisen välineen viemiseksi aivoihin tai
- yleisimmin aivokasvaimen poistamiseksi

Anatomiasanastoa:
Wikipediateksti aivokalvoista
https://fi.wikipedia.org/wiki/Aivo-_ja_selk%C3%A4ydinkalvot

Dura mater on uloin aivokalvo, joka peittää aivoja. Kerrokset ovat siis.
Iho - kallo - kolme aivokalvoa - uloin on kovakalvo (dura mater), sitten lukinkalvo (arachnoidea) ja sisimpänä pehmytkalvo (pia mater)

LÄÄKETIETEESTÄ KIINNOSTUNEILLE ENGLANNINKIELENTAITOISILLE, EI-HERKILLE, SISÄLTÄÄ AIDON LEIKKAUKSEN TALTIOINNIN

3. Lääketieteellinen videotallenne suoraan leikkauksesta, englanninkielinen selostus. Rankkaa tavaraa, mutta supermielenkiintoista ja ihan kuin olisi kuvattu minun päästäni. Tässä näytetään ihoviillon tekeminen, aivokalvojen leikkaaminen ja aivokasvaimen poistaminen ja aivot sykkivät joka sydämensykkeen tahtiin mukavasti. (Äiti ei sulle!! vanhat biologian opiskelijat ja lääkikseen menijät, tämä on teille!!)

https://www.youtube.com/watch?v=IsMRrqXms-U&has_verified=1

Kootut vaivat - saako valittaa?

<a href="https://www.bloglovin.com/blog/19441985/?claim=dswqakmdbhb">Follow my blog with Bloglovin</a>

Tähän tekstiin tulevia ajatuksia mietin ja kirjasin ylös kännykkääni pari yötä sitten, kun Kortisoni-Xena ei jättänyt minua rauhaan, vaan kaikki maailman ajatukset vaan tulvivat mieleeni. Niistä tuli hieno numeroitu kooste kännykän blogimuistiketjuun (silloin yöllä) ja nyt tässä kotona toipuessa ja kortisonioireista kärsiessä ja sotkuisesta kodista ja omasta toimintakyvyn puutteesta äksyillessä ja lukiessa ihmisten ystävällisiä tsemppiviestejä facesta aiheesta "ota nyt vaan ihan rennosti, toivu,  äläkä siellä yritä siivota", kun avauduin siitä, että ärsyttää, kun kroppa ei tottele ja en saa kotia sellaiseen kuntoon kuin haluaisin ja muutenkin pää jumittaa ja tuntuu että se on jonkun toisen oma. Pari yötä sitten kännykälle kirjatut ajatukset aktivoituivat siis uudelleen ja rupesin niitä nyt naputtelemaan tänne koneelle, mutta huomaan että kortisoni (tai ihan oma persoona) saa mut tuottamaan aika vapaata assosiaatiota hienojen blogimaisten numeroitujen vinkkilistojen sijaan ja näköjään päähän putkahtelee assosiaatioita, jotka on mentävä hakemaan YouTubesta. Mutta kun se numeroitu lista olisi niin kiva! Katsotaan mitä tulee. Sitä ei voi yhtään etukäteen tietää. Tällä päällä. Pitkä teksti tulee, se on selvää.

Valtimokanyylistä jäi vähän ranne mustaksi.
 Mutta kynsilakka sentään on vaaleanpunaista.

Tässä kirjoittaessani taustalla soi taas vaihteeksi mua valtavasti rauhoittava Lauren Daigle - How can it be Deluxe edition Spotifysta (tuossa ylhäällä videolinkki samoihin kappaleisiin YouTubeen)) ja katselen tuonne ulos ilta-aurinkoon tästä keittiönpöydän äärestä, josta on tullut "työpisteeni" sohvan lisäksi. Rupesin varmuuskopioimaan "huvikseen" kaikkia itseotettuja digitaalisia valokuvia Googlen pilveen ulkoiselta kovalevyltä, niin ovat sitten kätevästi käytössä mobiilisti, missä tahansa olenkin ja jos kovalevy vaikka rikkoutuu. Tykkään että asiat ovat tallessa ainakin kolmessa paikassa (olisivatkin!). Tikut hajoavat (kokemusta on esim. parin vuoden aikana suunniteltujen oppituntien ja materiaalien häviämisestä työmuistitikulta, kun joku bugi muutti kaikki tiedostot 4 kilotavuisiksi haamuiksi, eikä alkuperäisiä vain ollut missään kun en ollut jaksanut niitä järjestelmällisesti tallentaa), ulkoiset kovalevyt hajoavat ja pilvipalvelut maksavat ja niissä on tietoturvaongelmia. Pistin kovalevyn kiinni sähkövirtaan ja kiinni koneeseen ja kone lataukseen keittiöön. En siis pysty siirtymään vähän vähemmän huippaavalle pisteelle sohvalle johtojen takia, vaan olen motissa tässä keittiön tuolissa, koska en halua n. 30 tuntia kestävän tiedostojen pilvilatautumisen katkeavan, jos otan kovalevyn virrasta pistokkeen irrottamisen ajaksi. Ja en jaksa päivystää mitään tiedostojen siirtoja vaan lätkin kaikki kerralla latautumaan. Tyhmää, tiedän... Mutta pää ei ole ihan kohdallaan, siellä on kasa ilmaa siinä kohtaa, jossa jotain joskus oli. Mutta kuulemma kasvaimen kohdalla ei paljon toimintaa ole ollutkaan vähään aikaan. Se toiminta, jota siellä olisi kuulunut olla, on todennäköisesti siirtynyt jo kauan sitten muualle. Aivothan ovat hyvin plastiset. Nämä alapuolella olevat videot (joiden pitäisi avautua klikkaamalla värillisistä sanoista) on tarkoitettu havainnollistamaan visuaalisesti olotilojani, joita selitän seuraavassa tekstikappaleessa. Olen itse hyvin visuaalinen oppija ja hahmotan maailman visuaalisesti - kuvina ja mielikuvina. Siksi videot. Niitä ei ole pakko katsoa 😉

Lääkkeet  (kortisoni lähinnä ja varmaan tuo epilepsialääkekin) saavat mulle siis koko ajan sellaisen olon, että sisälläni on puutarhaletku, johon kytketään yhtäkkiä vedenpaine täysille ja letku alkaa kiemurtelemaan omaa elämäänsä sisälläni. Yritän vastustaa sen keikuttavaa ja ketkuttavaa liikettä kaikilla lihaksilla, mutta en saa lihaksia kontrolliin. Yritän seisoa suorana - selkä ei aktivoidu. Yritän tarttua juomalasiin - käsi ei toimi. Yritän jännittää lihaksia - vaikkapa vatsa-, suolilihaksia tai nielemislihaksia niellessä - mutta en löydä niitä mistään. Niitä ei ole tai jos jännitän lihaksia, ihan väärät lihakset aktivoituvat. Esim. kun yritän jännittää vatsaa, pää kiristyy. Siksi kaikki toiminta on kamalan hankalaa (valivali). Kun yritän kävellä suoraan tai tarttua tavaroihin, pitää jännittää kaikki lihakset ja siltikään oikeat eivät jännity. Jos en jännitä kävellessä kaikkia kropan lihaksia jalat vievät minua minne sattuu ja puutarhaletku sisälläni alkaa kiemurrella. Ihan kuin siellä ruotsinlaivalla yrität sihdata taxfreessä laivan keinuessa seuraavalle hyllylle, eikä osu sitten millään. Joku jossain kaupassa tai sairaalassa ihmettelikin, että "onpas sulla huimausta". Joo, huimaustapa. Tunne on kuin keskivartalosi olisi tuollainen piirretty Jelly-hyytelö, joka yrittää pysyä tolpillaan ja hoitaa asioita normaalisti esim kävellen kahden löysän nuudelin (jalan) avulla. Tähän hyytelön sisällä kiemurtelevan puutarhaletkun hallintaan vaikuttaa sekin, että kun en saa lihaksiini kontrollia, tuntuu kuin tämä nuudelien päällä tasapainoileva hyytelö olisi kauko-ohjattava henkilö, jonka kauko-ohjaaja itse on kaatokännissä myrskyssä ajelehtivan laivan mastossa. Niin kuin joku ohjailisi liikkeitäsi ja itse vaan yrität löytää jotain lihaksia, joilla vähän vastustaisit, ettei ihan heti lähde kaatumaan tai jumita paikalleen tärräämään ja hampaita kiristelemään kuin aivovammainen. Ai niin. Sellainenhan mä taidan vähän olla. Jokainen ärsyke saa hyppäämään seinälle - kirjaimellisesti. Kova ääni, liike, haju, valo ja erityisesti joku liike joka kohdistuu pääni suuntaan. Esim. lintu lentää kohti autonpenkillä maatessa tai kaapin oven heilahtaminen näkökentässä. Vähän kuin nuo säikähtäneet elukat tuossa videossa.

Nyt siihen listaan. Se on valituslista. Se kertoo laajasti vaivoistani liittyen tähän aivokasvaimeen, leikkaukseen ja kotitoipumiseen. Vaivat eivät ole tärkeysjärjestyksessä vaan siinä järjestyksessä, miten ne mieleeni yöllä tulivat. Mitä siis saattaa odottaa, jos aivokasvain on otsalohkossa, se leikataan, käytät Dexametasoni (kortisoni)- ja Levetiracetam (epilääke) -lääkitystä ja stressaat aivokasvaimesi tuloksista ja hoitojesi etenemisestä. Toki lääkkeiden ja murheiden vaikutukset ovat yksilöllisiä. Itse olen erityisherkkä ja herkkä lääkkeille. En ole vuosikausiin edes kofeiinia käyttänyt, koska yhdenkin kahvikupillisen juominen iltapäivällä voi valvottaa minua koko yön. Monet ovat herkkiä jo ihan normaalistikin, mäkin olen, mutta en ehkä ihan näin herkkä kuitenkaan. Vai olenko?

Vaivat ja huolet, joita olen aivokasvainprosessin myötä kokenut. "Valituslista."

1. Volyymia suoneen. 
Olen varmaan sitten kipuherkkä, olen herkkä muutenkin. Mutta onhan sitä nyt synnytettykin, oltu leikkauksissa ja toimenpiteissä lapsesta asti (=polvi). Mutta en kyllä taas muistanut kuinka kamalaa voi olla, jos on kovin spasmaavat (kramppaavat) laskimot. Ambulanssissa kun laittoivat kanyylin käteen ja iskivät sinne lääkettä, itse kanyyli ei sattunut juurikaan. Mutta se, kun sinne painetaan männällä ainetta, joka saa suonen kramppaamaan. Se on kuin volyyminappula. Mitä kovempaa mäntää työntää ja ainetta laskimoon ruiskahtaa - sitä kovempaa minä huudan (omasta mielestäni). Nupit kaakkoon! Leikkauksen jälkeen teholla mulla oli kaksi laskimokanyyliä, johon aineita laitettiin (onneksi myös kipu- ja pahoinvointilääkettä) ja yksi valtimokanyyli, josta verta otettiin ja arvoja mittailtiin. Laskimokanyyli pitää ilmeisesti eri litkujen välillä huuhdella ja huuhtelussa mäntää painetaan vähän kovempaa että huuhtelu toimii. Se sai kyllä voluuminappulamaista huutoa aikaan. Pyytelin teholla hoitaja J:ltä ja hoitaja-A:lta vähän anteeksi, samoin neurokirurgisen osaston hoitajilta, mutta kyllä kai maailmaan ääntä mahtuu. Ja muistikuvat vanhojen leikkausten ajoista (ihan muista syistä leikattu nuorempana) aktivoituivat. Ai niin, mulla olikin huonot suonet tähän hommaan. Hoitajat kyllä kovin kärsivällisesti suhtautuivat ja yrittivät tehdä toimenpiteet mahdollisimman rauhallisesti ja hiljaa liruttamalla, ettei sattuisi. Kiitos siitä! Jospa luet vielä blogiani - teho-osaston hoitaja-J! Jotenkin vaan huvitti, kun kaikki olivat niin huolissaan, että "sattuuko päähän" ja mä vain ajattelen koko ajan että, ei kauheesti, kiitos vaan, käteen sattuu vaan niin maan perusteellisesti!!


2. Jyskytys ja kipu päässä = haavakipu. 
Pääkallosta sahattiin aika iso ympyrä pois luuta, "kalotti" pistettiin leikkauksen ajaksi odottelemaan sivuun, kasvain poistettiin ja sen tilalle jäi ilmaa aivo-selkäydinnesteeseen.  Pyöreä kallopala kiinnitettiin kalloon uudestaan jotenkin ja sen päälle vedettiin päänahka, jonka haava niitattiin kiinni niiteillä, vähän kuin vetäisisi saksilla auki leikatun tiukan kertiskumihanskan pesäpallon päälle ja painelisi nitojalla läpi. Nahkoja kiinni pitäviä niittejä oli päässä noin 30 kpl vajaan 15 cm matkalla (ehkä, enhän minä päätäni näe, Kultsi arvioi). Haava on hiusrajan sisäpuolella ja ystävällinen kirurgitiimi säästi säälittävää tukkaani niin, että ajelivat minipienellä "ruohonleikkurilla" vain pienen ajouran tukkaa pois juuri haavan kohdalta, joten tukkaa on päässä runsaasti ja haavaa ei paljon edes näy. Sen toki tunsi, kun perjantai-aamuna terveydenhoitaja nyppi niitit päästäni irti pinseteillä omassa terveyskeskuksessa. Senkin tunsi, kun yöllä kipulääkkeen vaikutus hiipui ja yritti nukkua. Päässä jyskytti ja kuumeni.  Niittien nyppiminen sattui jonkin verran, samoin tukkatuppaiden repiminen. Niihin oli tarttunut niittejä, joten niitäkin kiskottiin. Terveydenhoitaja oli kokenut naisihminen - vähän pyyteli anteeksi kömpelyyttään (omasta mielestään hän oli kömpelö), mutta minusta etukäteisajatus nyppimisestä oli paljon kamalampaa kuin itse niittien kiskonta. Ja olin ottanut särkylääkkeen ja meillä oli mukavat jutut  ja sain taas loistavaa kohtelua, kuten tähänkin mennessä joka hoidon vaiheessa jokaiselta ammattilaiselta makuuhuoneeseen tupsahtaneesta ambulanssiensihoitajista ja päivystyksen hoitajista neurokirurgeihin asti. Kyllä sen vaan jotenkin minua palvelevan ammattihenkilön kasvoista näkee, millä sekunnilla he ovat Kannasta diagnoosiepäilyni katsoneet. Empatiaa löytyy ja ammattimaista otetta ilman hössötystä. Se tuntuu hyvältä. Tulee oikeasti kohdatuksi, sen voin sanoa. Toki potilaan kohtaaminen tulee perustua terveydenhoidon etiikkaan ja jokaisen ihmisen ihmisarvoon - ei siihen, että "voi kamalaa, tuolla melko nuorehkolla ja fiksun oloisella (?) naisihmisellä on aivosyöpä ja sillä on lapsi ja kaikkea ja voi kamalaa jos olis itsellä!!!" 

3. Silkkaa kauhua. Onko joku pielessä? Miksi kaikki muut näyttävät niin kauhistuneita. Menikö joku pieleen, olenko sittenkin vihannes? Olenko vielä täällä? Aiheutanko lähimmille suunnatonta tuskaa, kun joutuvat katsomaan minua tälläisenä.

Tämä ajatus putkahti mieleeni ensi kertaa tässä kontekstissa 12.4.2018, kun heräsin omasta sängystäni keskellä yötä pimeässä pöpperöisestä unesta ihan normaalin työpäivän ja arjen jälkeen siihen, että makuuhuoneessamme oli vieras mies ja nainen jotka huutelivat minua etunimeltä ja sanoivat, että jotain on tapahtunut (olin saanut epileptisen tajuttomuus-poissaolokohtauksen nukkuessani) ja nyt pitäisi lähteä ambulanssilla TYKSiin jatkotutkimuksiin. Olin aika sekaisin ja muistan, että mies ja lapsi seisoivat makuuhuoneen ovella käsi suun edessä kauhistunein ilmein ja lasta itketti kamalasti. Ja mulla ei ollut korvatulppia, niin kuin yleensä yöllä. Sitten ehdin sanoa paareille raahautuessani, että "pelottaa", mikä oli aika sama fraasi, jota muistan käyttäneeni synnytyksessäkin. 

Toinen muisto vastaavasta kauhun hetkestä tämän parin viikon aikana oli teholla, kun heräsin aivoleikkauksen jälkeen ja olin hetken verran ihan pihalla, mikä tilanne on. Ja olisin kovasti kaivannut, että joku olisi heti kertonut, miten leikkaus meni (saattoi kirurgi kertoakin, mutta olin niin tokkurassa, että en millään enää muista) ja tuliko minusta jotenkin enemmän viallinen, saivatko paljon pois ja miltä näytän, toimiiko aistit, aivot ja pystynkö liikkumaan. Meninkö jotenkin rikki? Ihan itse kyllä valitsin, että mies ei tulisi katsomaan minua teholle, mutta silti sitä näköjään olisin tarvinnut. Ystävällistä objektiivista tuttua naamaa kertomaan, että kaikki ok, jotenkin tästä selvitään. Et ole vammautunut tai kuollut.

Kolmas hetki oli, kun yritin nukkua leikkauksen jälkeisenä yönä teholla ja hoitaja tuli herättelemään ja pupilleja tarkastelemaan säännöllisin väliajoin ja aina kävi mielessä, että onko taaskin joku pielessä. Seuraavina öinä neurokirurgian osastolla yökkö tuli tarkistamaan, että kaikki on kunnossa ja olin hereillä tai heräsin välittömästi, vaikka hän hiljaa hiipi huoneessani. Siinä on hetken vähän pihalla ja kaipaisi kovasti pientä rauhoittelua, että "kaikki on hyvin, olet hengissä, mitään isoa kamalaa ei ole tapahtunut, nukuit vaan."  

Mieskin tietysti vahti minua kotiin palattuani yöllä ja mietti tietysti, että jos saan epilepsiakohtauksen nukkuessani ja tarkisteli tilannettani taskulampulla. Ei ollut varmaan kovin hauskaa soittaa 112-numeroon silloin ensimmäisenä yönä, kun sain sen kohtauksen. Kuitenkin minulle itselleni se epätietoisuus omasta tilasta ja epämääräinen pelko saa aikaan pientä pakokauhua. Kun ei voi omiin tuntemuksiinsa ja aisteihinsa luottaa, kun keskellä yötä herää. Yritän tulkita toisen ilmeestä, onko jotain uutta kamalaa tapahtunut vai onko tämä vaan tätä samaa kamalaa. Olenko jotenkin vammautunut tai muuten damaged goods tai jopa kuollut tai vaan nukkunut sikeästi ja siksi vaan ihan pihalla tai saanut uuden kohtauksen.

4. Lääkeoireet, joita kuvasin tekstin alussa neljän videopätkän avulla. Vesiletku sisälläni, mahdottomuus tunnistaa ja supistaa lihaksia, hyytelö nuudelijaloilla ja tunne siitä, että minua kauko-ohjataan kuin jotain aivovammaista ja saan slaagin jokaisesta pienestä aistiärsykkeestä. Epilääke lisää tähän vielä sellaisen jyskyttävän kaato-olon, jossa tuntuu kuin joku olisi kaatamassa minua ratakiskoille makaamaan selälleni. Ja tunne on niin todellinen että sanon Kultsille että anteeksi kun liiskaan, litistyt varmaan jos tulen kainaloosi.

5. Itsekeskeisyyden pelko ja epäluottamus oman pään toimintaan, harkintakykyyn, kirjoittamiskykyyn ja psyykkiseen pystyvyyteen. Mikä luulet olevas, kun jotain blogia kirjoitat? Susta ei koskaan tule kirjailijaa/taiteilijaa/etkä palaa opettamaan! Ei ketään kiinnosta sun aivokasvainjuttusi. Kaikki haluavat vaan oman kivan elämänsä takaisin. Et itsekään lukisi juttujasi tai suunnittelisi jotain taiteen tekemistä, jos sulla olisi normaali harkintakyky. Se on kasvain vaan (tumor talk) tai kortisoni vaan, joka tekee sinulle illuusion, että ihmisiä oikeasti kiinnostaa. Olet sairaan itsekeskeinen, eikä Jumala voi siksikään sinua enää käyttää. Tämä kihahtaa sinulle päähän, kaikki kyllästyvät sinuun ja hylkäävät sinut. Kämmäät ja nolaat itsesi ja läheisesi tekemällä tästä jotenkin kamalan tärkeän asian. Olet pyrkyri ja itsekeskeinen paskiainen, joka saa salaista tyydytystä, että kaikki tapahtuu juuri itselle, jotta saat huomiota. Ja käytät härskisi hyväksi syöpäkorttia saadaksesi tavoitteesi läpi elämässä. 


Tarkoitus oli vielä kertoa siitä pohdinnasta, millä perusteella uskalsin tehdä näin valituskeskeisen blogipäivityksen. Olen aina loukkaantunut siitä, kun joku on kommentoinut siitä, että olisin jotenkin kova valittamaan. Mitä pahaa valittamisessa on? Valittaminenhan on tapa saada omien tai toisten huonoihin oloihin muutosta! On sitten kyseessä eteläpohjalaisen yläkoulun kirjojen kantorumba (kun ei voitu niitä lokeroita kustantaa, vaikka kuinka kirjoitin yläkoulussa kirjeen rehtorille ja mut kuulutettiin kansliaan kesken oppituntien ihan omalla nimellä) tai sitten nykyisesssä työssäni opettajana kouluruokalasssa jonottaminen ja minä olen siellä aina se opettaja joka pyytää keittiöhenkilökuntaa tuomaan lisää kurkkua ja tomaattia, kun opiskelijoilla ja opettajilla on nälkä ja niiden pitää päästä takaisin oppitunnille. "Että kun ette sitten heti huomanneet, että kurkku on loppu, niin!" Toki esitän asian ystävällisesti, olen opetellut! Valittaminen on minusta järkevää. Turha toivoa muutosta, jos asioista hissutellaan. Ei se politiikassakaan niin toimi että asioista vaietaan ja kuvitellaan, että kaikilla on päässä järki ja jotain tapahtuu.

Valitus hyvä, jälkiruikutus huono. Mutta tästä tulee kamalan pitkä teksti, jos nyt menisin vielä ne asiat A-G, joita yöllä mietin, että tälläisessä "valittaako vai alistuako"-tyyppisessä moraalisfilosofisessa pohdissassa kuuluu käydä läpi. Otetaan toiseen postaukseen. Nyt lasta nukuttamaan. Se on kauhean väsynyt raukkaparka... Itseäkin rupeaa keinuttamaan....

Vappuna vuoristorata-ajelulla!!

Kuva Pixabaysta: Creative Commons CC0 . Kuva   käyttäjän: Free-Photos

Siviilifacebook-tilini tulvii. <3 Saan valtavat määrät kommentteja, rohkaisua ja tykkäyksiä, kännykän tekstiviestit, messenger ja WhatsApp piippailee viestejä ja yhteydenottoja teiltä ihanilta vuoristorata-kyytiläisiltä. Olen lätkinyt aika hallitsemattomasti siviilifacebookaveripyyntöjä, koska haluan verkostoitua, mutta jos se tuntuu sinusta typerältä, kun emme tunne oikeassa elämässä, voit vain tykätä ankkasumussa blogifanisivustani FB:ssä (täällä)  ja sinne voi myös kommentoida. En ole yleensä facekaveri ihmisten kanssa, joita en tunne oikeassa elämässä tarpeeksi, mutta nyt on tilanne toinen. Mutta en halua että mun oikealla nimelläni oleva facetilini alkaa elämään jotain aivokasvainelämää, niin, että kukaan oikeassa elämässäni oleva henkilö ahdistuu, eikä uskalla enää puhua omista vaivoistaan ja harmeistaan, vaan toivon, että siviilifacetilini saisi jatkaa keveämmällä linjalla ja sieltä ei tule mitään syöpäpäivityspläjäystä ja roiseja kuvia kaikkien silmille sata kertaa päivässä. Siksi vielä kerran, kunnioitathan anonymiteettiani ja jutellaan blogisssa ja blogini facesivulla: https://www.facebook.com/ankkasumupilvessa/ . Tätä blogia ilmeisesti näyttää ainakin vielä näin sen alkutaipaleella lukevan yllättävän paljon erilaisia henkilöitä, joista vain osa tuntee minut oikeassa elämässä ja haluan pitää sen sellaisena. Tästä syystä blogiin voi suoraan kommentoida vain niin, että kommentit lähtevät minulle esitarkistettavaksi - samalla voin tsekata, ettei kukaan sano mitään kovin varomatonta ja voin jatkaa tätä näin avoimesti, koska tämä on minulle kuin terapiaa. Mutta vähän kuin savolaisen kanssa - vastuu siitä, mitä täältä voi kuulla, on kuulijalla! Ei kannata lukea jos ällöttää tai ahdistaa. Mä vaan kirjoitan. En pysty estämään sen tuloa. Tänne ei ole pakko tulla enkä loukkaannu, jos joku läheisistäni ei blogia jaksa lukea. Mutta tämä on minun päiväkirjani ja saattaa olla, että tämä tuo jonkun elämään iloa, kiitollisuutta tai jännitystä tai jotain, mitä tarvitset tänään. Tai sitten ei. No worries!

En olekaan näköjään mikään tekniikan ihmelapsi, vaikka olen aina luullut, että sitä geeniperimää olisi tarttunut riittävästi (sori iskä ja veli), joten söhlään ja säädän näiden viestimuotojen kanssa. Taidan tarvita lapsesta itselleni assistentin/konsultin, mutta hänelläkin olisi oma elämä. Ja lapsi ei toivottavasti lue blogia, tämä ei ole ihan K13-kamaa kuitenkaan. Kiitos kun viestittelette, viestit ovat ihania, vastailen niihin sitten kun tajuan, miten se milläkin ohjelmalla tehdään ja vastaan mitä ihmeellisempiin aikoihin. Saan viesteistä valtavasti voimaa ja intoa ja hyvää mieltä! Keep coming!! Kortisoni-Xena ei nukuta minua vielä riittävästi - tosin sitten kun viimein nukun, pienellä avustuksella, kuorsaan selälläni kuin pieni porsas, enkä herää edes omaan kuorsaukseeni. Pelottavaa muille! Pitäkää te siis ihmiset puhelimistanne mediaäänet kiinni, ettette herää yöllisiin viesteihini, joita saatan lähettää. Kysykää neuvoja teineiltä - niiltä saa aina parhaat ohjeet kaikkeen tekniikkaan. Kyllä nörtit ja muut insinööritkin tietää ja digitalisaatioon paremmin perehtyneet opettajat!

Siis kyllä on vuoristorataa. Tänäkään vappuna en ole juonut pisaraakaan alkoholia, en edes kuohuviiniä ja simakaan ei käynyt,  mutta keinuttaa niin että päässä soi jo monetta päivää Antti Tuiskun keinutaan (aah, korvamatoa! Not my favourite) Keinutuksen ja vuoristoradan syynä siis ihanat epilepsialääkkeet, kortisoni ja siitä vieroittuminen ja varmaankin myös vahva kipulääke. Ja tilanne. Käsittämättömät kurvit joka mutkassa. Mutkat suoriksi!

Henkilökohtaiseen faceeni kirjoitin eilen aamulla 1.5.2018 klo 6.53: " Mä oon varmaan 5 kertaa yrittäny muokata tätä julkaisua. Oon kotona siis, ei tarvittu uutta leikkausta! Eilen (30.4.2018 klo 9.48) julkaisin sairaalan osastolta, että "en pääsekään kotiin. Ne leikkaa uudestaan jo tänään. Sinne jäi liikaa kasvainta ja parempi kaivaa kunnolla pois koska muut hoidot on epävarmoja ja se ehtii kasvaa ennen niiden aloitusta. Pikkusen jännittää vaikka tiedän että oikea päätös. Mut tää toipuminen on niin rankkaa. Pulssi hakkaa tuhatta ja sataa. Kyl tää on pitkällä tähtäimellä paras mut nyt menee vaan tunteisiin. Aargh. Kai mä sit oon riittävän nuori toipumaan kahdesta avauksesta putkeen. Ei oo mitenkään epätyypillistä. Sama kirurgi ja ovat yksimielisiä. Näin tehdään kuulemma usein. Parempi toimia ja kaivella kunnolla, kuin odottaa ja katella tehoaako säteet ja sytot. Ja antaa samalla kasvaa. Sori näin kamala päivitys." Mutta uusimmassa päivityksessä 1.5.2018 klo 6.53 siis lisätietoa. Väärä hälytys. Kasvain on hyvin onnistuneesti kaivettu pois jo viime viikolla. Hoitosuunnitelma alkuperäisen mukaan. Kesällä toivuttaan. Lukekaa ja tykätkää blogifanisivusta, en halua koko ajan teidän feedeihin mun sairausasiaa. Elämä jatkuu, nautitaan vapusta!!"