Seurataan

Tervetuloa taas blogini pariin vanhat ja uudet lukijat! Aivosyöpätarinaani seuranneita ehkä kiinnostaa se, mitä pari viikkoa sitten otetuista PET-kuvista selvisi. Olin eilen syöpäklinikalla kuulemassa tuloksia. Pääsin miehen kyydissä Föli-bussille ja näppäränä naisena yritin taas tehdä kahta asiaa yhtä aikaa. Keskityin korjaamaan yhtä viestiäni kännykällä ja epähuomiossa jäin yhtä pysäkkiä liian aikaisin pois bussista. Siinä sitten tarvoin viimeisen pysäkinvälin tuulessa ja lumituiskussa rautatiesillan yli T-sairaalaan ja saavuin polille myöhässä. Ilmoittautumisen jälkeen ehdin istahtaa vain minuutiksi, kun onkologi pyysi minut sisään. Ennen kuin ehdin kunnolla edes istuutua hän laukaisi uutiset: "Kaikki kunnossa PET-kuvissa, siellä ei ole mitään muutoksia. Mutta olit varmaan jostain jo kuullutkin uutiset, kun olet noin rauhallinen". En itse asiassa ollut kysynyt enkä ollut kuullut mitään etukäteen. Mutta viime aikoina on ollut mielen päällä kaikenlaisia muita asioita eli ihan rehellisesti voin sanoa, että vaikka pelko syövän uusiutumisesta on taustalla, en ole monta kertaa sitä aktiivisesti ajatellut.

Onkologini on kyllä todella hyvä ja mukava lääkäri. Hän näkee ihmisen kokonaisuutena, ei vain lääketieteellisenä tapauksena. Sain nähdä kuvani ja keskustelimme niistä. PET-kuvassa ei näkynyt poikkeavaa aktiivisuutta, mikä vahvistaa sitä aiempaa havaintoa, että jäännöskasvainta ei ole, eikä uuttakaan massaa kasva tällä hetkellä. Lääkäri kertoi myös, että jos kasvaimeni olisi löydetty esimerkiksi 5 vuotta sitten, olisin joutunut samaan hoitoputkeen kuin kaikki muutkin eli ihan rutiinisti leikkaus + sytostaatit ja/tai sädehoitoa. Sittemmin aivosyövän hoitokäytäntöjä on muutettu ja hoito kehittyy koko ajan yksilöllisemmäksi. Aiemmin kasvaimen tyyppi ja pahanlaatuisuusaste (gradukset 2-4) ovat olleet hoidossa määräävin tekijä. Nykyään syöpäkasvaimia voidaan tutkia tarkemmin. Niistä analysoidaan tiettyjä merkkigeenejä, joiden perusteella voidaan tehdä hyviä ennusteita siitä, millä tavalla kyseinen syöpätyyppi käyttäytyy ja mitkä hoidot siihen tehoavat. Uusi tarkempi luokittelu on myös muuttanut tilannetta niin, että netistä googlettamalla löytyvät elinaikaennusteet eri kasvaintyypeille pitävät huonosti paikkaansa, sillä esimerkiksi gradus 2-tilastoinnin alle on viimeisten vuosikymmenien ajan luettu sekä vähän huonompiennusteisia astrosytoomia että parempiennusteisia glioomia, joten hajonta on hirveän iso. Kirjoittelin keväällä pidemmän katsauksen aivosyövän biologiasta, se löytyy täältä ja lisäksi oman kasvaimeni patologiaa kiinnostuneille täältä.

Jos luet tätä postausta ilman, että olet tarinaani seurannut (suosittelen lukemaan blogitekstit alusta asti aikajärjestyksessä, ensimmäinen teksti löytyy täältä ja pääsivun oikeassa reunassa sanan "arkistoi"-alta kaikki blogitekstit alhaalta ylöspäin aikajärjestyksessä), tiivistetysti voin sanoa, että oma syöpäni näyttää olevan oligodendrogliooma gradus 2-tyyppiä ja kaikki testatut geenit ovat olleet niitä versioita, joissa on parempi ennuste. Tällä hetkellä en ole saanut syöpääni muita hoitoja kuin kasvaimen poiston huhtikuussa 2018, mistä asti olen ollut sairauslomalla työstäni lähinnä leikkauksen aikana tapahtuneen pienen aivoinfarktin aiheuttamien haasteiden takia. Aivosyöpä on siis sillä tavalla parantumaton sairaus, että aivoihin kasvaa uusi syöpäkasvain ennen pitkää, ellei ihminen sitten menehdy jostain muusta syystä ennen sitä.

Pääsin kyselemään lääkäriltä kaikenlaista. Tässä muutamia kysymyksiä ja vastauksia erityisesti heitä varten, joilla on samanlaiset kysymykset pyörineet mielessä. Yritin muotoilla ne vielä hyvin yleisellä tasolla tähän tekstiin.

Miksi aivosyövän hoidossa ei aina anneta leikkauksen jälkeen myös sytostaatteja ja sädehoitoa?
Koska kaikki hoitomuodot aiheuttavat jonkin verran sivuvaikutuksia ja tuhoa myös terveessä aivokudoksessa. Hoitoja kannattaa säästellä niin, että niitä käytetään tarkoituksenmukaisesti eikä hoideta olematonta varmuuden vuoksi eikä tietenkään jätetä mitään kiveä kääntämättäkään. 

Miten pienet kasvaimet voidaan havaita magneettikuvista?
Jos magneettikuvassa havaitaan tehostumaa (mitä ikinä se sitten tarkoittaneekaan), jopa parin mm kokoiset kasvaimet voidaan havaita. Jos kasvain ei tuota kuvaan tehostumaa, sen pitää olla tuota suurempi, jotta sen voi huomata magneettikuvassa.

Millä tavalla magneettikuvista voidaan tutkia, onko jokin möhkäle kasvainta vai normaalia kudosta? Maallikon silmään siellä näkyy vain valkoisen ja harmaan eri sävyjä.
Magneettikuvia voidaan analysoida eri tavoin. Esimerkiksi lisääntynyttä solukkuutta voidaan arvioida verivolyymianalyysillä. Kyseessä ei ole siis pelkkä silmämääräinen havainnointi.

Jos henkilö saa epilepsiakohtauksen (kuten itse sain huhtikuussa) ja ajolupa evätään sen perusteella, miten pitkään kestää, ennen kuin sen voi saada takaisin?
Vähintään 1 vuosi. Sen jälkeen tarvitaan lääkärinlausunto, jossa todetaan, ettei ajokyky ole alentunut ja se toimitetaan poliisille, jossa päätös ajoluvan palauttamisesta tehdään. Minun tapauksessani toiveissa on saada kortti takaisin vapuksi 2019!

Käynnistä jäi ihan peruspositiivinen fiilis. Olin tietysti helpottunut, että kuvauksen tulokset olivat puhtaat, mutta sellaista valtavaa helpotuksen aaltoa ei ole vielä tullut. Ehkä se johtuu siitä, että kuvaukset jatkuvat minulla vielä 2020 kevääseen asti 3 kuukauden välein ja sen jälkeen hiukan harvemmin. Eli jos rupeaa kuvauksia jännittämään, helpotus ei ehdi tulla, ennen kuin alkaa jännittää seuraavaa kuvaa. Itse en ole taaskaan juuri mitään tunteita tuntenut tähän asiaan liittyen, en jännitystä enkä riemua. Pää nyt näyttää vaan toimivan tällä kertaa näin.

Kysyin lääkäriltä lopuksi vielä, millä tavalla toimittaisiin, jos kontrollikuvissa näkyisi uutta kasvua. Hän kertoi, että jos kasvain uusisi alle 6 vuoden kuluttua, saisin koko hoitosarjan uudelleen: leikkaus, sytostaatit ja sädehoito. Jos taas se uusii vasta yli 6 vuoden kuluttua leikkauksen lisäksi ei rutiinisti käytetä koko hoitokirjoa kerralla vaan kenties vain jompikumpi tukihoito. Se, mikä tässä jäi minua mietityttämään liittyy siihen, että koska kuvat ovat olleet puhtaat ja vointi ihan ok tätä häiriöherkkyyttä ja jumittamista lukuunottamatta, en ole aikoihin edes ajatellut, että tämäntyyppinen kasvain voisi OIKEASTI uusia jo muutaman vuoden sisällä. Olen ottanut nämä kuvaukset vähän niin kuin lievällä huumorilla. Että mennään nyt sitten, kun kerran niin innokkaasti haluavat kuvata. Lisäksi oli puhetta tästä käyttämästäni epilepsianestolääkkeestä ja sen sivuvaikutuksista. Hän kyseli varovaisesti, onko ylipäätään ollut jotain epileptistyyppistä oireilua. Olin siitäkin vähän haavi auki, koska mitään oireita ei todellakaan ole ollut ja en selkeästi ole sitäkään sisäistänyt että minulla todella on tavallista tallaajaa hieman korkeampi kohtausriski, koska aivoihini on kajottu. Joku ärsyttävä ajatus sinne ilmeisesti jäi kiertämään, koska vaikka uutiset olivat näin hyviä, nukahtaminen illalla ei oikein onnistunut. Joka kerta kun olin vaipumassa uneen, hätkähdin hereille ja mieleen palasi ajatus epilepsiasta. Siitä syystä siis vielä näin puoli yhdeltä iltapäivällä olen pyjamassa ja vasta harkitsen aamutoimia. Toki kävin aamupalapöydässä silloin kun muu perhekin, mutta kävin vielä kokeilemassa nukkumista sen jälkeen, tosin tuloksetta. Samasta syystä en jaksa tätä tekstiä sen kummemmin hienosäätää ja stailata vaan lähden hammaspesulle ja suihkuun ja päivän toimiin, heippa!