Uusi normaali

Tässä kauan kaivattu ajokorttini

Sain tänään syöpälääkäriltä hyviä uutisia. Magneettikuvat näyttävät siltä, että sairaus on stabiilissa vaiheessa ja kasvaimia tai mitään niihin viittaavaa ei ole, ei siis pullistumia eli ekspansiivisuutta.

Kuvissa näkyi hiukan signaalilisää sädehoidon jäljiltä, mutta se on ihan normaalia. Lääkäri kuvasi sitä jollain rupsahtamista kuvaavalla sanalla, jota en nyt enää muista. Tarkoittaa siis sitä, että sädehoidosta on jäänyt aivojen terveeseen kudokseen "arpikudosta", joka erottuu kuvasta erilaisena kuin tavallinen aivokudos. Radiologi oli kuitenkin varma tulkinnastaan, minkä perusteella sain heti lääkäriin saavuttuani sen kauan odottamani ajolupaan oikeuttavan lääkärintodistukseni.

Olen ruvennut tässä reilun 2 vuoden aikana tykkäämään lääkäristäni, vaikka hänellä on ollut minulle useimmin huonoja kuin hyviä uutisia. Hän on empaattisesti myötäelänyt jokaisen uuden leikkauksen ja liitännäishoidot sekä pettymykseni siitä, että ajolupaa ei ole voitu tässä 2,5 vuoden aikana palauttaa edes väliaikaisesti missään vaiheessa. Kysyin häneltä viimeksi, että eikö tämä uravalinta tunnu raskaalta ja hän vastasi, että "välillä sitä on kyllä aika ylirasittunut". Tämän käynnin ja sitä edeltävän magneettikuvan hän oli ajoittanut niin, että jos kaikki on kunnossa, minulla olisi Tyksin käytäntöjen sallimissa rajoissa mahdollisimman nopeasti oikeus ajoluvan palauttamiseen. Rajoitus oli 6 kk sädehoidon loppumisesta ja se ylittyi vain kahdella päivällä. Hän kertoi tämänpäiväisten uutisten olevan hänen työpäivänsä kohokohta.

Verihiutalearvoni ovat olleet juuri ja juuri sallitun raja-arvon tuntumassa nämä viimeiset sytostaattikierrokset, kun ensimmäisen jälkeen ne eivät olleet merkittävästi laskeneet, joten lääkäri päätti, että ellen saa flunssaa tms. niin ensi viikolla olisi viimeinen sytostaattiviikko ihan normaalisti aikataulun mukaan ja seuraava magneettikuvaus vasta 6 kk kuluttua maaliskuussa. 

Keskustelimme siinä sitten tulevaisuudesta ja lääkäri kuvasi hyvin sairauden kehittymistapaa ja oletus on että tässä stabiilissa tilanteessa ollaan sitten seuraavat vuodet. Näissä syöpätyypeissä kuitenkin jossain elämänvaiheessa irralliset, jopa senttien päässä varsinaisesta kasvainalueesta olevat yksittäiset syövän esiastesolut kuitenkin alkavat jakautua ja muodostaa kasvainta, mutta sitten kun niitä joskus taas tulee, ensisijainen hoito on leikkaus. Toistaiseksi vaara on siis tältä erää ohi, kyseessä on kuitenkin palloilutermein erävoitto, ei otteluvoitto. 

Kävin moikkaamassa sytostaattihoitajaa ja sen jälkeen kipitin bussipysäkille, vetäisin maskin naamaani ja lähdin Puistokadun pääpoliisiasemalle Föli-bussilla. Lupapalveluissa ei ollut ruuhkaa, otin vuoronumeron ja 5 minuutin päästä olin jo lausuntoni kanssa tiskillä, virkailija teki kirjaukset siinä odottaessani, sekä haki arkistokaapista siellä lähes 2,5 vuotta odottaneen ajokorttini ja pyysi allekirjoituksen lappuseen. Tämän jälkeen lähdin sitten ennakkosuunnitelman mukaisesti kiireen vilkkaa seuraavilla busseilla miehen työpaikalle Raisioon, jossa molemmat automme olivat tänään, toinen vähän pitkäaikaisemmassa parkissa. Mies toi auton tiensivuun ja vaihdoimme siinä lennosta kuskia, hänen viimeinen kommenttinsa taisi olla, että "sä voit varmaan sitten vähän siivota tätä autoa sisältä" ja mä kysyin, että miten tässä (minulle uudessa) autossa vakkari taas toimiikaan, kun en ole sillä ajanut. Tämän auton ratissa olen ollut kaksi kertaa aiemmin, yhden kerran metsäpolkureissulla perähikiällä testasin autoa ehkä kilometrin verran ja toisen kerran mustikkametsään mennessä kävin kääntämässä auton soratien päässä noin 200m verran. 

Silloin kun laitoin kesken lääkärikäynnin lyhyen viestin perheen viestiketjuun, että kaikki on ok ja saan korttilausunnon, teini laittoi monta emojia ja hihkui onnesta koulussa. Autohaun jälkeen siellä taas kovasti tiedusteltiin, että missähän olen ja oonko vielä hengissä. No, toki vähän alkukankeutta on ajamisessa pitkän tauon ja autonvaihdon jälkeen, mutta kivaahan se ajaminen on, joten palaan jatkamaan sitä teinin kuskauksen merkeissä hetken päästä.

Blogi jää toistaiseksi tauolle, koska haluan keskittyä nyt tähän minulle annettuun uuteen normaaliin, eli viimeisiin sairauslomaviikkoihin ja viimeiseen sytostaattikuuriin sekä autoiluun ennen töihin paluuta.

 

Sytostaattien loppusuora

Nyt on neljä sytostaattikierrosta takana ja veriarvoista trombosyytit ovat vaihdelleet raja-arvojen molemmin puolin eri hoitokerroilla. Vointi on ollut ok. Huonovointisuutta, päänsärkyä ja väsymystä hoitoviikolla ja sen jälkeisellä viikolla, mutta ei mitään isoja vaivoja. Äsken tuli hoitajalta puhelu että veriarvot ok ja saan aloittaa ensi viikolla tällä erää toiseksiviimeisen eli viidennen sytostaattikierroksen ja loppukuusta on ensimmäinen magneettikuvaus hoitojen alettua. Sen jälkeen kuukauden päästä vielä viimeinen kierros sytostaatteja ja jos kaikki näyttää hyvältä kuvissa, ajokortin palautus radiologin lausunnon jälkeen. Siinä on aika iso jännitysmomentti, eli jos kuvissa on sädehoidosta muutoksia, toivotaan että radiologi osaa erottaa ne mahdollisista kasvaimen jämistä, ettei tule ongelmia ajoluvan kanssa. Ja tietysti ennen kaikkea toivon ettei siellä ole kasvaimesta jälkeäkään ja saatais tällä erää sairaus tasaiseen vaiheeseen ja vuosien tauko tähän leikkaus/hoitokierteeseen. 

Syö-viikot

Nyt selvisi sekin, miksi olen kerryttänyt muutaman kilon lisää painoa tämän parin vuoden syöpäretken ajan.
Minua hoitavan osaston ajanvarauskortissa on kehotus, jota olen ahkerasti noudattanut.

Tilannepäivitystä tämänhetkisestä. Olen "nauttinut" kuukauden hoitotauosta sädehoitojen jälkeen. Kansainvälinen koronakaranteeni on hiukan hillinnyt nauttimista. Toisaalta, on ollut helppo lepäillä ja katsella rikossarjoja, kun ei ole saanut mihinkään lähteä. Olen käynyt koko aikana tasan kaksi kertaa Turussa, kerran lenkkariostoksilla ja kerran istumassa vieressä, kun mies koeajoi autokandidaattia. Edellinenhän hajosi helmikuussa. Auto siis, mies on vielä yhtenä kappaleena. So far.

Kävin ennen vappua syöpälääkärillä. Sillä samalla, jonka mukaan 2 vuotta sitten seurantalinja oli ihan riittävä, eikä tarvittu "jatkohoitoja". Hän on myöntänyt olleensa väärässä, mutta toimineensa parhaansa yrittäen sillä tiedolla, mitä silloin oli käytettävissä. Tämä lause on tuttu myös koronastrategioiden puolustamisesta ja se on varmasti ihan totta.

Sain selkeät ohjeet sytostaattien aloittamisesta kotioloissa ja laskimme järkevät aikataulut niin, että mahdolliset tärkeät viikot seuraavan puolen vuoden aikana voitaisiin yrittää saada sovitettua niin, että vointini olisi mahdollisimman hyvä juuri silloin. Yritimme tähdätä aikataulua niin, että olisin mahdollisimman hyvävointinen lapselle tärkeän viikon aikana, mutta hyvin suurella todennäköisyydellä sillekin kaavaillut suunnitelmat tulevat peruuntumaan joko koronan takia tai sitten muista meistä riippumattomista syistä. Halusin kuitenkin jättää option niin, ettei tarkoituksella ängetä hoitoviikkoa juuri siihen ajankohtaan.

Sytostaatteja otetaan siis seuraavasti. Lääkettä syödään viiden arkipäivän ajan joka päivä tarkan ohjeen mukaan. Sen jälkeen on taukojakso eli ko. viikon viikonloppu ja 3 kokonaista viikkoa. Jakson lopulla otetaan verikokeet ja jos kaikki menee hyvin, tämä setti uusitaan 5 kertaa eli yhteensä 6 kuukauden ajan. Ensimmäinen kierros on tavallista kontrolloidumpi, koska ei ole mitään tietoa siitä, miten kroppa lääkitykseen reagoi. Lääkäri sanoi haluavansa ylimääräisen väliverikokeen, jotta voi tarkkailla todennäköisesti laskevia neutrofiili- ja verihiutalearvojani. (Neutrofiilit ovat erityisesti bakteeri-infektioiden aiheuttamista tulehdusreaktioista vastaava valkosolutyyppi, verihiutaleet liittyvät puolestaan veren hyytymiseen.) Lisäksi ensimmäinen kuuri on painon ja pituuden mukaista ohjeellista annostusta pienempi, lähinnä siksi, että meillä ei ole käsitystä siitä, miten koliittivaivani reagoi lääkitykseen. Ekan kuurin jälkeen minulla on myös kontrollikäynti syöpäpolilla.

Sain muutenkin tarkat ohjeet siihen, miten todennäköisistä sivuoireista (väsymys, pahoinvointi, ummetus, närästys jne) voidaan yrittää päästä mahdollisimman vähällä. Ensimmäisen kierroksen annostus on hiukan tavallista pienempi, vahvemman pahoinvointilääkkeen rytmitys on tarkkaan suunniteltu ja lisäksi löytyy varalääke. Rytmi on seuraavanlainen.

Aamulla otetaan vahvempi pahoinvointilääke vakiolääkkeiden (epilepsian estolääke ja koliittilääkkeet) ja aamupalan kanssa. Sen jälkeen ollaan ravinnotta 2h, minkä jälkeen otetaan sytostaattikapselit. Sitten ollaan taas 1h ravinnotta ja tämän jälkeen saa syödä ja tehdä mitä huvittaa. Jos pahoinvointiolo jatkuu, pahoinvointilääkkeen voi ottaa lisäksi myös illalla ja tarvittaessa toista valmistetta max 3x päivässä. Närästys- ja ummetuslääkkeitä käytetään ohjeen mukaan. Lääkkeitä ei tarvitse säästellä, ei ole tarkoitus, että hoitoviikko on sängyssä makaamista ja oksentelua. Jos näin olisi, silloin on soitettava polille ja lääkitystä muutetaan.  Parempi on yrittää saada mahdollisimman monta ehjää kuuria otettua kuin sössiä kaikki liian raskaalla ensimmäisellä kuurilla. Samoin sairaalaan tulee soittaa, jos nousee kuume. 37,5 riittää kuumeeksi. Päivystysaikana mennään päivystykseen lähinnä siksi, että saadaan otettua verikoe, jonka perusteella selvitetään, johtuuko lämmön nousu mikrobi-infektion vai neutrofiilien puutteen aiheuttamasta tulehduksesta. Joka tapauksessa antibioottikuuri olisi hyvin todennäköinen ratkaisu, jos tilanne ei ole vakava, sillä immuunivasteen aleneminen altistaa joka tapauksessa erilaisille infektioille. Hyvin harvoin on silti kuulemma tarvittu suonensisäistä antibioottia.

Toisen viikon pitäisi olla sivuoireiden suhteen helpompi ja pahoinvoinnin estoon saattaa riittää pelkkä varalääke. Yleisimmin kuulemma potilaat voivat ihan kohtuullisesti viikoilla 3 ja 4. Osa käy jopa töissä. Työterveyslääkäri ja syöpälääkäri ovat olleet yksimielisiä siitä, että työni luonteen takia on parempi, että en käy hoitojen aikana töissä ollenkaan, koska 6-viikkoiseen jaksosysteemiin opetustyössä istuu todella huonosti se ajatus, että käväisisin pari viikkoa opettamassa ja loput hoitaisi sijainen. Lisäksi infektiovaara koulussa on liian suuri. Tästä syystä myöskään perheen teini ei palaa enää tänä keväänä lähiopetukseen vaan on kotona. Mies käy päivittäin töissä käytännössä tapaamatta juuri ketään työpäivän aikana. Hän työskentelee tällä hetkellä yksin laboratoriossa, eikä käy työpaikkaruokalassa syömässä, vaan kuskaa omia eväitä.

Karanteeninomaiset olot jatkunevat minulla siis tällä tietoa ainakin lokakuun loppuun asti. Toki ihmisiä saa tavata, mutta tarpeettomia kotikyläilyjä ja väkijoukkoja tulee välttää. Sitten kun museot ja ravintolat avautuvat, ajattelin kyllä käväistä varovasti molemmissa. Kesän sukuloinnit ja retket riippuvat voinnistani ja siitä, ovatko muut tapaamisiin tulevat ihmiset terveitä. Ulkomaille emme tietenkään ole menossa.

Fiilikset vaihtelevat aika paljon sen mukaan, kuinka paljon tulee seurattua sosiaalista mediaa tai tapettua aikaa murhamysteerien parissa ja kuinka paljon tehtyä jotain rakentavaa, kuten kuunneltua musiikkia, saarnoja tai Raamattua. Mitä enemmän koronauutisointia seuraa, sen epävarmemmalta ja hallitsemattomalta kaikki tuntuu. Toisaalta, sellaista se mun arkeni on ollut parin asian suhteen jo ennen syöpädiagnoosia ja sen jälkeen se ei mitään muuta juuri ole ollutkaan kuin epävarmuutta, epätietoisuutta, odottelua, onnistumisia ja pettymyksiä. Tällä hetkellä olen realistisen odottava, jopa innokas aloittamaan toukokuun hoidot, Ensimmäinen hoitopäivä on 18.5. Toisaalta en aio ruveta pumppaamaan itsestäni tekopositiivisuutta siitä, kuinka hyvin asiat ovat, vaikka totuus on että monilla ne ovat paljon huonomminkin. Mitä syvemmin asioita miettii, sitä enemmän alkaa kiristää. Yritän pitää tunnelmat vähän pinnallisempina, niin ne syvimmät kuopat on helpompi kestää. Defenssit ovat joskus paikallaan.

Sählinkiä tunnusten kanssa

Niille, jotka ovat seuranneet blogia sillä tavalla, että olette olleet Facebookissa käyttäjän Ankka Sumussa kavereita, minulla on ikäviä uutisia. Yritin muuttaa tämän keksityn käyttäjän syntymäpäiväasetuksia ja lopputulos oli se, että tili jäädytettiin ja poistetaan 3 viikon sisällä ilman henkilötodistusta. En pääse kirjautumaan käyttäjätilille ja myös muutamat hyvät messengerkeskustelut eivät minulle enää näy. Jos siis haluat seurata blogia niin, että ilmoitukset uusista kirjoituksista tulevat suoraan jonnekin uutisvirtaasi tai sähköpostiisi, eikä sinun tarvitse hypätä blogissa katsomassa, onko uusia tekstejä tullut, suosittelen seuraavaa

a) jos haluat tilata ilmoitukset sähköpostiisi (tämä on vähän rasittava tapa jos ei todella ole kiinnostunut lukemaan jokaista postausta), sen voi tehdä tämän blogin pääsivun oikeasta reunasta kohdasta "tilaa tästä blogipäivitykset sähköpostiisi" ja siihen tulee kirjoittaa sähköpostiosoitteesi ja painaa submit, niin blogger lähettää automaattisesti ilmoitukset uusista tekstistä sähköpostitse sinulle. Mulla itselläni ei ole aavistustakaan kuinka monta henkilöä käyttää tätä toimintoa, koska en tiedä mistä se tieto löytyy, ohjelma hoitaa asian.

b) jos haluat saada ilmoituksia Facebookin uutisvirtaasi, mene tämän blogin oikeassa yläreunassa olevaan Blogin facebook -sivu- kuvakkeeseen ja paina siitä Ankka Sumupilvessä käyttäjän päältä, jolloin laitteesi menee suoraan blogin facebooksivulle, josta sitä voi seurata painamalla heti kansikuvan alla nappulaa "seuraa", jos olet jo seuraaja, tätä ei tietysti kannata tehdä.

Tietysti aina on se vaihtoehto, että voi merkata tämän blogin oman tietokoneen/puhelimen nettiselaimen kirjanmerkiksi ja käydä sieltä kautta seuraamassa, jotta ei tarvitse joka kerta esim. googlettamalla hakea Ankka Sumupilvessä -blogia. Mutta silloin uudet tekstit eivät päivity, eli et voi mistään tietää, milloin tekstejä on tullut ja milloin on pitkä tauko. Laittakaahan viestiä esim. tuon facebook-sivun kautta, millä tavalla homma toimii, vai onko näin että homma ei toimi?

Hoitotauko ja kirjasuosituksia

Sädehoidossa

Terkkuja tuulisen pellon laidalta. Taas tätä kirjoittaessa tuuli vinkuu nurkissa niin kuin melkein joka päivä tänä talvena ja keväänä. Se vähän hillitsee intoa lähteä ulos perennanvarsia katkomaan, vaikka aurinko paistaakin.

Hoidot ovat välivaiheessa. Sädehoitojakso on takanapäin, kaikki meni hyvin ja seuraavan parin viikon jälkeen pitäisi sivuoireiden ruveta vähenemään. Päänsärkyä on vieläkin ollut varsinkin, jos tekee jotain ruumiillista ponnistusta, samoin huimausta. Hiustenkin kanssa olen selvinnyt, kun paljon missään ei voi/tarvitse käydä ja varatukka odottelee kampauspöydällä käyttöä. Sädehoitolääkäri arveli, että sytostaatit aloitettaneen normaalisti koronatilanteesta riippumatta. Se selviää sitten onkologikäynnillä loppukuusta.

Ensimmäistä kertaa meidänkin perheessä on jouduttu määrittämään pelaamiselle aikarajoja, nyt kun teini on kotona kaiket päivät ja tekee ensin pitkän koulupäivän etänä mun läppärilläni ja sitten siirtyy seurustelemaan kaverien kanssa Facetimeen ja pelailee Minecraftia. Keppariharrastus on edelleen pysynyt, mutta koska tavallisia kisoja eikä SM-kisojakaan järjestetä, motivaatio ei ole ihan niin päällä kuin aiemmin.

Toisaalta tällä hetkellä olisi itsekin kauhean jännää olla töissä, toisaalta olen tosi kiitollinen, ettei tarvitse syöpähoitoprosessin ja koronaeristyksen aikana miettiä työasioita, mutta olen niitä vähän silti kyllä miettinyt. Kävin jopa lukemassa uutta opsia ja ajattelin osallistua etäopetusseminaariin etänä.

Löysin viimein noin 15 vuotta kateissa olleen itse kuvatun matkavideon miekkosen kanssa tehdyltä ekalta Euroopanreissulta 20 vuoden takaa. Samasta laatikosta löytyi myös miehen yli 20-v vanhoja bändi- ym.videoita ja esimerkiksi telkkarista nauhoitetun Sarin MM-kultareportaasin ja toki lapsen vauvavideot, jotka kyllä on jo digitoitu aikapäiviä sitten. Ne muutkin digitoin hitaasti ja melkein varmasti ja siirsin pilveen. Oon tässä pari päivää jo ihmetellyt sitä, että eikö kukaan muu ymmärrä vanhojen kotivideoiden arvoa vai ovatko kaikki hoitaneet nämä asiat jo paljon aiemmin kuntoon, kun itse olen vasta tässä pienten muistiongelmien jälkeen tajunnut, että muistot on syytä tallettaa jonnekin jälkipolville ja omaa vanhuutta varten, kun ei menneitä tapahtumia nytkään tahdo millään muistaa. Ja jos sitä ei tee ajoissa, jää valtava määrä tärkeää kulttuuri- ja sukuperintöä tallettamatta.

Kotitöitä tehdessä olen myös kuunnellut paljon äänikirjoja. Karen Kingsburyn tuotannosta olen tykännyt, valitettavasti Aikamedian käännösprojekti laahaa yli 10 vuotta jäljessä, joten uskaltauduin kuuntelemaan hänen kirjojaan Bookbeatista englanniksi luettuna. Onnistui ihan hyvin ja kielitaitokin kehittyi. Kirjailija on todella taitava ja juonenkäänteet ovat koukuttavia ja liikuttavia, mutta hahmojen amerikkalaistyylinen kiiltokuvamaisuus ja täydellisyys kirjoissa vähän vaivaa varsinkin näin inhorealistista suomalaista. Ihailtavaa on se, kuinka luontevasti hän osaa kuvata sitä, miten ihmiset tuskailevat ihan arkipäiväisten asioiden sekä suurten elämänmuutosten keskellä ja miten usko voi olla todella elämässä sisällä, ei mikään irrallinen sunnuntaina toteutettava rituaali. Yhdessä kohdassa Baxterin perhesarjaa petyin raskaasti ratkaisuun, jonka hän teki eräässä rakkaustarinassa ja siitä suivaantuneena jätin seuraavat kirjat lukematta passiiviseksi protestiksi kirjailijaa kohtaan. Olen edelleenkin sitä mieltä, että juoniratkaisu oli huono, eikä tyydyttänyt lukijoita, minkä seurauksena Kingsbury on saanut runsaasti negatiivista palautetta myös Amazonissa ja hän yritti selkeästi paikkailla juoniratkaisua seuraavissa kirjoissaan. Kyseessä on siis Karen Kingsburyn kirja Take four, jätin siis lukematta Bailey Flanigan-sarjan kirjat ja hyppäsin parin juonipaljastusgoogletuksen jälkeen suoraan Love Storyyn. Genre on hänen omien sanojensa mukaan "life changing fiction" eli käytännössä romanttista draamaa kristillisellä perustalla. Hän on New York Timesin bestsellerlistan ykköskirjailija. Ehdottomasti ja ilman mitään varauksia voin suositella seuraavia hänen kirjojaan. Ensimmäiset kaksi sarjaa on käännetty myös suomeksi ja ne löytyvät Aikamedian julkaisemina. Englanninkielinen kirjalista on kopioitu wikipediasta. Englanniksi suurin osa tuotannosta löytyy Bookbeatista.

Redemption series (with Gary Smalley) 

• Redemption (2002) (Uskollinen sydän)
• Remember (2003) (Petollisella jäällä)
• Return (2003) (Valheiden verkossa)
• Rejoice (2004) (Ei pakotietä)
• Reunion (2004) (Perhesalaisuus)

Firstborn series

• Fame (2005) (Kuuluisuuden hinta)
• Forgiven (2005) (Epätoivon vangit)
• Found (2006) (Valheen jäljet)
• Family (2006) (Julkisuuden valokeila)
• Forever (2007) (Luja tahto)

Sunrise series

• Sunrise (2007)
• Summer (2007)
• Someday (2008)
• Sunset (2008) 
• sekä Love Story (2017)

Ja sitten omalla vastuulla nämä seuraavat:

Above the Line series

• Take One (2009)
• Take Two (2009)
• Take Three (2010)
• Take Four (2010)

Tukkaa lähtee ja korona mietityttää

Monet ovat kyselleet kuulumisia, joten tässä tulee. Sädehoito on hiukan yli puolenvälin, ja se jatkuu maaliskuun loppuun, 28 sädetyskertaa yhteensä. Kaikki on mennyt ihan hyvin. Päänsärkyä on ollut joka päivä, mutta toistaiseksi olen pärjännyt parasetamoleilla ja tarvittaessa ibuprofeenilla eli kortisonia ei ole vielä tarvittu. Väsyttää tavallista enemmän ja viime viikolla rupesi hiuksia lähtemään ihan urakalla. Päälaella on nyt suikalemainen kalju alue ja etuhaivenet irtoavat, jos menen niitä kampaamaan. Toivotaan että hiuspantaviritykset riittävät siihen asti että saadaan joku pidempiaikainen ratkaisu. Olen yrittänyt välttää huivien käyttöä, koska en halua näyttää kilometrin päähän siltä, että mulla on syöpä. Samasta syystä en varmaankaan ajele koko päätä kaljuksi. Itsevarmuus ei riitä siihen. Sain kelataksitodistuksen, mutta aikamoista aikataulusäätöä on niiden kanssa ollut. 2 kertaa taksin myöhästymisen takia myöhästyin hoidoista, kerran yhdistely oli jätetty roikkumaan eli taksia ei olisi koskaan tullut, ellen olisi keskukseen soittanut. Viimeisen 2 viikon aikana olen joutunut eri syistä soittamaan kelataksipalveluun melkein joka arkipäivä. Itse kuskit ja muut asiakkaat ovat olleet mukavia, mutta yhdistelyasiat ja epärealistiset aikataulut ovat se ongelma. Alunperin tarkoitus oli heti huhtikuussa saada tapaaminen sytostaattihoidoista vastaavan lääkärin kanssa ja aloittaa kotona otettavat napit kk päästä sädehoidon loppumisesta, mutta koronaepidemialla saattaa olla vaikutusta siihen, kannattaako hoidon aloitusta siirtää muutamalla viikolla.

Jatkohoitosuunnitelmia

Kävin eilen sädehoitolääkärillä ja tänään aamulla tehtiin suunnittelukuvaus ja muotoiltiin sellanen muovinen reikämaski, joka laitetaan joka kerta naamalle, kun menen hoitoihin. Pitää pään paikallaan ja säteet kohdistuu suunnitellusti. Varsinainen sädehoito alkaa kun ovat saaneet suunnitelman tehtyä eli ens viikolla jatkuen joka arkipäivä reilun 5 viikon ajan 28 kertaa. Koepalat näyttivät samaa tulosta kuin ennenkin eli osassa paloista oli kasvaimen jämiä, gradus 2 ja osassa paloista vain leikkauksen jälkitilaa eli muuta kudosvauriota, niin kuin epäiltiin. Olo ihan hyvä, olen täällä kiipeillyt tikkaiden päällä ja maalaillut seiniä aina kun oon jaksanut. Vähän räkätautia koko poppoolla, mut muuten ihan ok. Ajokorttia en saa kesäksi. Pitää odottaa 3-4 kk sädehoidon loppumisen jälkeen ennen kuin kuvaavat, koska hoidosta voi tulla muutoksia aivoihin, etteivät rupea niiden perusteella taas toimenpiteisiin. Sädehoito loppunee maaliskuun lopussa ja sitten on kk tauko ja alkaa sytostaatit, suunnitelma 6 kk.

Mitä sanoa

Tässä leikkausarpi ennen hakasten poistoa noin viikko sitten.
Nyt sitä ei paljon edes huomaa, kun hakaset on pois.

Blogin kirjoittamisen kanssa on ollut vähän kipuilua (ai hirveä, mikä sana, melkein yhtä hirveä kuin masuasukki, jaksuhali tai #kiitollinensiunattuonnellinen), toissapäivänä nimittäin keskustelin juuri läheisen kanssa siitä, että en ole blogiin kuulumisia leikkauksen jälkeen päivittänyt ja että en halua elää mitään syöpäelämää ja toisaalta minua perfektionistina häiritsee se, että tämän blogin sisältö ei ole koko totuus mistään vaan monet tärkeät ja merkitykselliset asiat omassa elämässäni ovat sellaisia, joita en halua näin julkisessa blogissa jakaa ollenkaan tai raapaista niistä vain pintaa, koska ne eivät ensinnäkään kosketa vain minua vaan muitakin ihmisiä tai ovat liian henkilökohtaisia ja tämä blogi nyt on kuitenkin ensisijaisesti mun terveyskuulumispäiväkirjani, jota olen pitänyt ensiksikin siksi, että muutkin kuin oma lähisuku ja läheisimmät ystävät pysyisivät halutessaan kärryillä siitä, mitä mulle kuuluu ja kun en aina muista joka käännettä heillekään päivittää. Mutta nyt en ole päivittänyt blogiin mitään kuulumisia leikkauksen jälkeen ja monet ovat kyselleet, että mitä kuuluu ja miten homma etenee. Toinen syy, miksi olen tätä blogia pitänyt on se, että jos joku käy läpi vakavaa sairautta omassa elämässään, hän voisi nähdä, millä tavalla asiat ovat edenneet minulla, vaikka tämä onkin vain yksi yksilöllinen tarina eikä edes mitenkään erityisen rohkaiseva. Itse luin läpi sairastuttuani muutaman kirjan ja yhden erinomaisen blogin, jossa läheinen kertoi puolisonsa sairaudesta ja heidän elämästään ja luulen, että siitä oli hyötyä oman sairastumisen käsittelyssä.

Mutta nyt niitä kuulumisia. Leikkaus meni erinomaisesti, uusin myös henkilökohtaisen ennätykseni kotiutumisen nopeudessa. Ekalla kerralla taisi mennä 1 vrk teholla ja 4 vrk osastolla ja viime syksynä toisessa kraniotomiassa 1 vrk teholla ja 3 vrk osastolla, nyt sitten sama homma. Luulen, että päästivät pois aikaisin siksi, että olin niin hankalan omatoiminen ja huonosti nukkuva, eikä mitään komplikaatioita ollut, joten ei ollut perusteita makuuttaa kalliilla osastolla viemässä paikkaa akuuteilta. Kolmen hengen huoneessa yhdellä rouvalla oli kompressori, joka pumppasi ilmaa yölläkin hänen jaloissaan oleviin sukkiin, joten en nukkunut vaan kuuntelin kompuraa, joten ensimmäisenä kunnon osastoyönä siirsin sänkyni keskellä yötä käytävään ja seuraavana iltana pienen taivuttelun jälkeen sain melkein luvan kanssa sängyn sinne siirtää jo yölääkkeiden ottamisen jälkeen, koska huoneiden hälytyspimpahdukset häiritsivät käytävässäkin vähemmän kuin jatkuva ujeltava kompuran ääni. Paloturvallisuuden takia käytävässä ei ilmeisesti rutiinisti saisi potilaita majoittaa, mutta muistan kyllä nukkuneeni ennenkin jossain epämääräisissä paikoissa, jos on ollut tiukkaa. Ekaa leikkausta ennen sain keskellä yötä häädön eristyshuoneesta, kun osastolle tuotiin yöllä eristystarpeinen potilas ja vietin lopun yötä jossain vastaanottotilassa ja muistelen, että sisätautiosastolla nukuin myös yön käytävässä päivähuoneen nurkassa, kun huoneessa oli möykkää. Kirurgini kanssa juttelin leikkauksen jälkeen kolme kertaa, kun hän sattui olemaan juuri ne päivät töissä ja kävi mua ruokatunnilla katsomassa myös kotiutumispäivänä. Hän on muutenkin hyvin hommansa hoitava, perusteellinen nainen, päivää ennen leikkausta hän soitteli minulle ja antoi mahdollisuuden esittää kysymyksiä, koska siinä leikkausaamuna on aina vähän kiire, joten jutteluaikaa on aika vähän. Oli hyvä päästä kysymään jotain sellaisia teknisiä yksityiskohtia, jotka jäivät vaivaamaan marraskuisesta lääkärikäynnistä, jossa tämä leikkaustuomio annettiin. Etukäteen pelkäsin ennen leikkausta tietysti sitä, että jos joku menee isosti pieleen tai edes pienesti ja tulee vaikkapa ongelmia aivoselkäydinnestekierron kanssa, jos aivokammio repeää leikkauksessa tai muuten nestekierto tukkeutuu, se tarkoittaisi sitten suntin asentamista paineen tasaamiseksi ja muistelen ennen ensimmäistä leikkausta lukeneeni vertaistukipalstalta kaikenlaisia ikäviä kokemuksia sunteista, joiden kanssa sitten pelataan, kun ne tukkeutuvat ja paine aivoissa kasvaa. Jostain syystä tämä sunttiasia valvotti mua ennen leikkausta, kun jotenkin siitä tuli vähän kuin korvamato, jota kuuntelin aivan liikaa. No, aivokammio ei revennyt, eikä mitään muutakaan odottamatonta kuulemma leikkauksessa tapahtunut vaan kaikki meni hyvin suunnitellusti. Verisuonten rikkoutumista tietysti mietin myös ja kyselin lääkäriltä, että jos suoni puhkeaa, niin onko se sitten siinä. Hän rauhoitteli ja sanoi, että tietenkin leikkauksessa on aina riskejä, mutta hän on sitä, mieltä, että jos joku niistä suonista, jotka leikkausalueen läheltä menevät, rikkoutuisi ja sitä ei saisi nopeasti paikattua, riskinä olisi pieni aivoinfarkti eli lähinnä vasemman puolen motoriset vaikeudet eli vasemman käden ja jalan tilapäiset halvausoireet. Eli mitään valtavaa paperinohutta Niagaraa siinä ihan lähellä ei mene vaan sellaisia suonia, jotka kuulemma operoidaan leikkauksessa hyvin näkyviin ja niitä voidaan sitten nostella pois tieltä melko turvallisesti, eli niihin voi ihan koskea. No en tiedä tarkkaan, mitä ovat siellä puuhailleet, mutta sunnuntaina otettujen postoperatiivisten magneettikuvien perusteella se kohta, joka on näyttänyt epäilyttävältä kontrollikuvissa, on leikattu hyvin pois. Se, mitä massaa missäkin kohtaa on ollut selviää, kun patologin tulokset useista koepaloista tulevat. Kirurgi kertoi, että he napsivat sieltä monesta kohtaa koepaloja. Heräämistä jännitin, koska ekasta leikkauksesta jäi sellainen peruskauhu siitä, kun ei ole oikein orientoitunut paikkaan ja aikaan ja yrittää selvittää, että onko kaikki ihan oikeesti hyvin, vai onko taas jotain kamalaa tapahtunut, eli heräänkö leikkauksesta vai onko ollut joku kohtaus tms. Tällä kertaa ensimmäisestä heräämisestä en muista mitään. Lääkäri kertoi myöhemmin, että oli pyytänyt mua puristamaan molempia käsiään rivakasti ja vasen käteni oli retkottanut jossain pään yläpuolella ja olin sen kuulemma nostanut eteeni ja nukahtanut käsi ojossa uudelleen. Teholla muistan, että soitin tyttärelle ja miehelle ja saman tien kysäisin Ritva-hoitajalta, että voisko sille tyttärelle jo soittaa ja hän muistutti, että just äskenhän soitin. Miekkonen tuli myös katsomaan mua teholle ja muistelen, että yritin pyyhkiä suupieleeni kuivahtanutta kuolaa pois, että en näytä liian sairaalta. Mutta eipä siinä nyt ihmeempää katseltavaa ole, kun hengitysputki on otettu pois jo aiemmin eli vähän vaan kanyylejä ja mittareita. Tehovuorokausi meni tällä kertaa paremmin, kun mulle selvisi, että kyllähän siellä on jokaiselle potilaalle myös oma telkkari, viimeksi tuijotin yön tunteina vain kellonviisareita. Neurokirurgian potilaille näitä telkkareita ei vaan mainosteta kuulemma, mutta oli ihan kiva saada räplätä kaukosäädintä yöllä, kun en kuitenkaan kortisonien takia saanut nukuttua, joten päätin selvittää yöllä maailman uutisia tekstitv:stä, jota ei muuten ole vuosiin tullut käytettyä ja katsoin myös dokumentin Pompeijista. Leikkaussalissa sain ennen operaation aloittamista myös kerrottua tutulle anestesialääkärille, mihin kanyylit kannattaa laittaa ja mihin ei, jotta ne eivät olisi kovin kipeitä ja tällä kertaa onnistui paremmin. Toki ne tukkeutuivat nytkin aika nopeasti, mutta selvisin ilman järkyttävää käsikipua. Mutta mikä siinäkin on, että ihan sama, miten tiukkaan kanyylien suojaksi laitetut muovikäsineet teippaa, joka kerta suihkussa käydessä ne falskaavat kuitenkin ja käsi lilluu epämääräisessä pesuvedessä kanyyleineen kaikkineen. Hassulta tuntui sekin, että päivystysmagneettikuvia ottavat henkilöt olivat aiemmilta reissuilta tuttuja miekkosia ja sama saattajakin sattui olemaan, joka on ennenkin ollut. Liikaa on selkeästi tullut kokemusta T-sairaalasta.

Tiivistys siitä, miten tämä aivosyöpähomma nyt on tähän mennessä mennyt.Ensimmäinen 5,5 cm halkaisijaltaan oleva kasvain havaittiin yöllisen tajuttomuuskohtauksen jälkeen huhtikuussa 2018, jolloin mies heräsi siihen, että hampaani louskuivat yhteen ihan kummallisesti enkä herännyt herätettäessä. Tämän jälkeen aloitin blogin pitämisen, eli tästä aiheesta löytyy tekstejä sieltä ihan alkupuolelta. Hän soitti saman tien yöllä ambulanssin ja heräsin siihen, että makuuhuoneessa oli vieraita tyyppejä, jotka pakottivat minut paareille ja ajeluttivat lanssilla TYKSin ensiapuun. Mitään itselle tyypillistä päänsärkyä isompia oireita ei ollut aiemmin ollut, lukuunottamatta vuosia jatkuneita satunnaisia poissaolotunnelmia, sellaisia muutaman sekunnin tai minuutin olotiloja, jossa on vähän poissaoleva olo, mutta toimintakyky ihan normaali, muistan esimerkiksi tälläisen kohtauksen aikana pystyneeni pitämään ihan normaalia opettajajohtoista opetusta ja miettineeni vain sitä, että kylläpäs on jännä olo ja että tämä tunti voisi jatkua ikuisesti ja “siinä ne tähtisilmät istuvat ja kohta mennään syömään ja sitten ne jo lentävät pesästä ja kirjoittavat ylioppilaiksi” ja muistan tälläisen poissolokohtauksen aikana melko skarpisti komentaneeni oppilaita ja ajaneeni vuosikausia 2 h työmatkaa päivässä ja muistan olotiloja olleen myös autolla ajaessa, mutta havaintokykyni ja tarkkaavaisuuteni olivat ihan riittäviä näihin tehtäviin. Kävin näiden outojen olojen takia 2014 syksyllä työterveyslääkärillä ja päädyimme lääkärin tekemien perusneurologisten testien jälkeen yhdessä lääkärin kanssa siihen tulokseen, että kyseessä ovat varmaan vain niskahartiavaivojen aiheuttama jännitys niskalihaksissa (autolla-ajon sivuvaikutus) ja siitä aiheutuvat oireet. Tietysti olisi pitänyt laittaa magneettikuvauslähete, mutta ei käynyt mulla ainakaan edes mielessä eikä varmaan lääkärilläkään. Varsinkin kun niitä oloja oli välillä hyvin harvoin, saattoi mennä monta kuukautta ennen kuin tuli seuraava olo. Ensimmäisen kasvaimen löytyminen oli siis hyvin dramaattinen tilanne, sain jo ensiavussa kuulla, että TT-kuvasta näkyi, että kyllä siellä joku massa on. Jäin siitä suoraan osastolle ja seuraavana päivänä magneettikuvassa näkyi 5,5 cm kokoinen kasvain oikeassa otsalohkossa ja sain aivopainetta alentavaa kortisonia sekä epilepsian estolääkkeen ja muutaman päivän jälkeen pääsin kotiin odottelemaan kiireellistä leikkausta joka olikin jo 2 viikon kuluttua. Uusi lääkecocktail ja erityisesti Dexametasoni saivat pääni hyvin sekaisin ja mulla oli monenlaisia oireita nukkumattomuudesta järkyttävään kiertohuimaukseen ja maaniseen syömiseen ja säätämiseen (tästä aihepiiristä löytyy runsaasti blogipostauksia keväältä 2018. Söin dexametasonia yhteensä noin 4 viikkoa melko isoa annosta, 2 viikkoa ennen leikkausta ja 2 viikkoa sen jälkeen ja tämä aika meni noin 2-4 tunnin nukkumisella / vrk, joten aika rankka jakso oli kyseessä. Lääkärit epäilivät etukäteen magneettikuvan perusteella kasvaimen asteeksi gradus 3, mutta leikkauksessa otetuista koepaloista selvisi, että kyseessä näyttäisikin olevan hitaammin etenevä ja geenikartaltaan parempilaatuinen syöpä, gradus 2, jossa on vielä aika lupaavat geenialleelit hoitojen suhteen ja elinajanodote ihan kohtuullinen, vuosia, jopa kymmeniä vuosia parhaassa tapauksessa. Joka tapauksessa, olin varautunut leikkauksen jälkeen aloitettaviin sädehoitoihin ja sytostaatteihin ja olin hyvin tyrmistynyt kun onkologi katsoi kesän 2018 alussa, että jään kaikissa heidän määrityksissään niin rajalle, että he eivät suosittele jatkohoitoja vaan niitä kannattaa säästää myöhempää tarvetta varten. Näitä kriteerejä olivat mm. kasvaimen koko, yli 6 cm kasvain olisi todennäköisemmin sädetetty, mulla jäi 5mm alle tämän raja-arvon, toinen oli nuori ikäni, ikäraja oli 40 ja olin 1kk vaille 40 vuotias, kun kasvain todettiin. Lisäksi kasvaimessa oli tietyt geenialleelit, jonka perusteella se on hidaskasvuinen ja kiltti versio. Näiden perusteella onkologi sanoi, että ei kannata tässä vaiheessa rasittaa elimistöä sädehoidolla tai sytostaateilla vaan jäädään seuraamaan 3kk välein tehtävillä kuvauksilla. Olin ensin hyvin vastaan tätä linjausta, mutta annoin periksi, koska tunsin typeräksi lähteä haastamaan asiantuntijatiimiä. Myöhemmin samainen lääkäri kyllä sanoi, että nämä arviot ovat hyvin vaikeita, mutta näyttää siltä, että se ratkaisu oli ollut väärä eli olisi kannattanut hoitaa kaikilla hoidoilla heti. 3kk välein otettavat kontrollikuvat olivat ns. puhtaat aina siihen asti kun 1-vuotiskontrollissa huhtikuussa 2019 näkyi alkuperäisen leikkausontelon takaosassa noin 1-2mm paksuinen muutos leikkausontelon reunalla ja tämän seurauksena ajolupaa ei palautettu, koska kriteeri on se, että jos aivoissa on muutos, ajolupa ei heltiä, vaikka mitään epileptisiä oireita ei olisi, vaikka estolääke on käytössä. Ensimmäisen epilepsiakohtauksen jälkeen lääkäriltä menee nykyään ainakin yliopistosairaaloista rutiinisti ilmoitus poliisille 1v ajokiellosta kaikille korttia vaativille moottoriajoneuvoille ja jouduin tosiaan lähettämään ajokorttini poliisille huhtikuussa 2018. Myöskään tavallista nopeutta kulkevalla mopolla ja moottoriveneellä ei saa ajaa. Seuraavien mahdollisten kohtausten karenssiaika ajokortin suhteen on lääkäristä riippuen noin 6kk. Mutta niitä minulla ei ole ollut.


Samassa yhteydessä kontrollikuvauksen jälkeen huhtikuussa 2019 tuli tieto, että jos potilas on halukas leikkaukseen, muutos leikataan ei-kiireellisenä heti kun leikkauskalenterissa on tilaa ja tämä tehtiin elokuussa 2019. Tämän leikkauksen jälkeen kirurgi soitteli minulle hyviä uutisia, että mitään liitännäishoitoja ei taaskaan tarvita, koska he saivat kaiken niin hyvin sieltä pois. Onkologi tosin tyrmäsi jälkikäteen tämän näkökannan, koska eri lääkäreistä koostuva hoitotiimi oli ollut yhteisessä palaverissa erimielinen siitä, mikä olisi oikea hoitolinja ja onkologien linja oli se, että kannattaisi ainakin käydä sädehoidon suunnittelussa ja sitten ottaa sädehoidot ja sytostaatit varmuuden vuoksi. Itse luotin kuitenkin kirurgin sanaan enemmän ja päätin, että en rupea kuluttamaan hoitoja parin millin leikatun muutoksen jälkien siivoamiseen. Kontrollikuvien analysointia on koko tämän prosessin ajan vaikeuttanut se, että ensimmäisessä leikkauksessa tuli joku verisuoniongelma, jonka takia aivoihin tuli juuri sinne leikkausontelon reunalle muutaman sentin pituinen infarktialue, joka on peittänyt näkyvistä eli maskeerannut siellä alueella olevat muutokset, joita on sitten “suurennuslasin” kanssa etsitty magneettikuvista tämän vajaan kahden vuoden aikana. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen mulla olikin haasteita lihaskontrollissa ja monenlaista kummallista vaivaa, joita ei myöhemmin ole ollut. Nyt sitten marraskuussa 2019 olin taas ajolupaa hakemassa ja palaamassa puolikkaalla työajalla uudestaan töihin, ehdin töissä jo piipahtaa koko kevään 2019, mutta marraskuun kontrollikuvassa todettiin about 1mm kokoinen turpeampi alue leikkausontelon takareunassa ja sama tuomio kuin aiemmin eli kolmas aivoleikkaus. Sain valita otanko leikkauksen joulukuussa 2019 vai tammikuussa 2020 ja päädyin tammikuuhun ja onkologin kanssa olemme nyt olleet sitä mieltä molemmat, että tässä vaiheessa tulevat kaikki liitännäishoidot, koska pöytä on putsattava niin tyhjäksi kuin mahdollista, eli koska en lääkäritiimin suosituksesta saanut ensimmäisen kasvaimen jälkeen kesällä 2018 sädehoitoja ja sytostaatteja, vaikka olisin ollut niitä itse hyvinkin halukas ottamaan, mutta en jaksanut ruveta lääkäritiimiä vastaan taistelemaan, niin nyt ne tulevat viimeinkin. Tästä en tingi enkä kuuntele enää mitään mutinoita, vaan tämä hoidetaan nyt koululääketieteen keinoilla niin hyvin kuin mahdollista ja pyritään sellaiseen tilanteeseen, että koko ajan ei ole jotain millimetrien kasvua leikattavana vaan tavoite on päästä parantumattomassa sairaudessa mahdollisimman pitkäksi aikaa sellaiseen vaiheeseen, jolloin käydään vain muutaman kuukauden välein magneettikuvauksessa tsekkaamassa tilanne ja muuten jatketaan normaalia, tervettä elämää. Mitään erityisiä oireita mulla näistä muutoksista ei ole tullut eli olen niin sanotusti terve kuin pukki. Ainoat rajoitteet ja työkyvyn esteet ovat tällä hetkellä muisti- ja keskittymisongelmat, väsyminen sekä häiriöherkkyys, jotka jäivät ensimmäisestä leikkauksesta, ja tietysti se ajokortin puuttuminen, mutta sen palauttaminen takaisin on listalla heti, kun lääkärit siihen suostuvat. Ja tietysti sädehoidoista ja sytostaateista tulee sivuvaikutuksia, mutta niistä ei pysty vielä mitään sanomaan, koska kokemusta ei ole.





Miten homma todennäköisesti etenee tästä eteenpäin?


Syöpälääkärin kanssa olen jutellut viimeksi marraskuussa, mutta viime viikolla tuli postitse sädehoitolääkärin tapaamisaika 11.2.2020 ja seuraavalle päivälle sädehoidon suunnittelua varten TT-kuvaus ja magneettikuvausaika. Olettaisin niin, että mennään vanhan suunnitelman mukaan, eli, jos pään haava on parantunut tähän mennessä, niin tästä alkaisi 5-6 viikkoa kestävä sädehoitojakso, jolloin joka arkipäivä matkustan Kela-taksilla TYKSiin sädehoitoon ja tämän jakson jälkeen vasta voidaan määrätä kontrollikuva ja tarkastella ajoluvan palauttamista jossain vaiheessa keväällä/kesällä, jos kuvat näyttävät hyviltä. Sytostaatit eivät aivosyövässä onneksi ole mitään suoneen tiputettavia myrkkyjä vaan tablettimuotoisia suun kautta kotona otettavia lääkkeitä, joita otetaan viikon ajan kotona ja sitten pidetään 3 viikon tauko, jonka aikana otetaan verikokeet ja sykli uusitaan tavallisimmin niin, että hoitojaksoja on 6 eli hoito kestää 6 kuukautta. Jos veriarvot ovat huonot tai tulee infektioita tai muita pulmia, kuten pahoja sivuvaikutuksia, allergisoitumista tms. kuuria ei viedä loppuun asti tai joku jakso jätetään välistä tai siirretään eteenpäin. Joissain tapauksissa sädehoidon aikana voidaan jo aloittaa sytostaatit, mutta muistelen, että mun tilanteessa tämä ei ole mikään erityisesti harkinnassa oleva vaihtoehto, koska nyt haetaan ihan vaan sitä perushoitoa, kun tilanne ei vaikuta olevan mitenkään akuutti. Lopputulos on kuitenkin se, että opetushommia on aika mahdoton tehdä sytostaattien ollessa meneillään eli aloitan työt vasta sitten ku sytostaattijakso on kokonaan ohi. Tällä aikataululla näyttäisi tilanne menevän niin, että hoidot jatkuvat syyskuulle asti vähintään ja jos jotain ongelmia tulee sytostaattien kanssa, ne voivat venyä pidempäänkin. Tälle vuodelle on siis tiedossa rankkaa ohjelmaa. Onneksi on sitä muutakin elämää ja tarkoitus olisi keskittyä nimenomaan siihen ja kävellä vaan läpi näistä hoidoista. Raha-asioista sellainen huomio, että sain ennakkopäätöksen KeVa:lta määräaikaisesta työkyvyttömyyseläkkeestä eli kuntoutustuesta hoitojen loppuun asti ja sitten mietitään, millaisilla järjestelyillä palaan takaisin töihin.





Mikä fiilis? Miten voit?


Ihan ok. Tämän tekstin kirjoittamisen jälkeen tuli kauhea nälkä ja lievä ärtymys, kun olen tämän aamupäivän käyttänyt tälläisten typerien juttujen kun sairauden vatvomiseen. Kirjoitin siis tekstin jo eilen torstaina, mutta koska olen yrittänyt tietokoneen päivittämisen takia tehdä varmuuskopiointia samalla, en saanut tekstiä vielä torstaina julkaistua vaan nyt perjantaina laitan tämän bloggeriin. Muuten kaikki menee kuten ennenkin. arki rullaa samaan tapaan, mitä kuvailin edellisessä blogitekstissä. Yritän välillä tehdä jotain hyödyllistä täällä kotona, mieli palaa enemmän sukankutomiseen kuin valokuvien varmuuskopioimiseen, vaikka kumpaakin yritän tehdä. Taustalla pyörii usein joku rikossarja tai äänikirja Bookbeatista. Ihmiset ovat käyneet tapaamassa, kävimme myös katsomassa tyttöporukalla Helene-elokuvan ja se ei ainakaan liikaa aivoja aktivoinut ja olen käynyt leikkauksen jälkeenkin jo yksinänikin kaupungilla pyörimässä, kun on ollut hoidettavia asioita. Suunnittelen näiden oleskelutilojen beigenväristen tapettien maalaamista harmaiksi, mies hillitsi kyllä mun maalinostohaluja, ennen kuin kortisonin vaikutus on vähentynyt, ettei jää sitten projekti heti kesken ja tuo ylimääräistä stressiä. Jospa tässä piakkoin lähtisin Turkukäynnillä myös asioimaan Bauhausissa ja ostaisin oikeasti sitä vaaleanharmaata maalia ja aloittaisin sen maalausprojektin, jota olen useamman vuoden suunnitellut, mutta en ole saanut aikaiseksi. Taideharrastus on toistaiseksi epäaktiivisessa tilassa, koska motivaatiota ei tahdo löytyä. Toivon, että saan kaivettua sitä jostain, ei siksi, että mulla olisi siihen mitään velvoitetta, mutta siksi, että tiedän, että taiteen tekeminen tuntuu useimmiten kivalta, jos sen vaan saa aloitettua. Olen kahdella eri maalauskursssilla osallistujalistalla, mutta fakta on kyllä se, että tuskin jaksan käydä molemmissa. Toinen on bussimatkan päässä, mutta tässä omalla kylällä olevalla voisin käydä. Kurssi osuu juuri sopivasti helmi-maaliskuulle eli sädehoitojen aikaan. Sen takia en tee mitään lupauksia, mutta suunnitelmia voi silti tehdä. Nyt lähden viimeistelemään aamutoimia ja järjestelemään päivän asioita. Olen edelleen pienen perheemme logistiikkavastaava, vaikka en ketään minnekkään pystykään kuljettamaan. Teini ei suostu koppimopon kyytiin, eikä häntä siellä voi laillisesti kuljettaakaan, kun on jo yli 12-vuotias. Mutta onneksi pääsee pyörällä ja on oppinut myös käyttämään bussia, jos muulla ei pääse. Ostoksille Turkuun on ollut välillä niin kova hinku, että sinne on menty lähiliikenteellä ja vaihdettu Föliin, jos on kaverin kanssa päässyt seikkailemaan. Ihan hyvä taitohan se joukkoliikenteen käyttö on oppia. Itse taisin olla vasta lukiolainen, kun 90-luvulla ensimmäistä kertaa menin 16 km päähän lähikaupunkiin yksin linja-autolla ja pelkäsin koko matkan jääväni väärällä pysäkillä pois. Ei ollut kännykkää, josta soittaa ohjeita tai katsoa navigointia.

Saikkulaisen arkipäivä

Monet oravanpyörän sisällä juoksevat eivät tule usein ajatelleeksi, millaista arki on pitkällä sairauslomalla, työkyvyttömyyseläkkeellä tai työttömänä. Itse olen tällä hetkellä toisella pitkällä sairauslomalla aivosyövän hoitojen takia. Monelle työrumban keskellä elävälle saattaa tulla pitkästä työstäpoissaolojaksosta ensimmäisenä mieleen ajatus pitkistä sauvakävelylenkeistä kuulakkaassa pikkupakkasessa auringonpaisteessa ja latte lähikuppilassa. Se on harvoin sitä.
Loppuvuoden pimeydessä ja synkkyydessä oli aika paljon niitä päiviä, jolloin 6.30 herätyksen jälkeen hoidin lapsen aamupalan ja vahdin kouluunlähdön ja painelin takaisin nukkumaan ja aloitin oman päiväni muutaman tunnin myöhemmin, koska olin vain niin kuitti enkä nähnyt mitään syytä nousta sängystä, ennen kuin oli pakko. Tai sitten sanoin kellon soidessa miehelle, että hoida sinä, minä jatkan unia. Sitten oli niitä päiviä, jolloin iso osa päivästä meni suklaan ja Netflixin parissa ja sain tehtyä ruuan koulusta palaavalle lapselle ja syötyä itsekin vasta iltapäivällä. Kaksi kertaa viikossa on raahauduttava pyörällä / ilman korttia ajettavalla sähköskootterilla parin kilsan päähän pysäkille ja siitä bussilla Turkuun (säällä kuin säällä), koska terapiani sijaitsee siellä ja se tekee minulle hyvää. Ajokorttini on ollut pois nyt 1v 10 kk. Lisäksi kävin marraskuulle asti työväenopiston maalauskurssilla pari kertaa viikossa, toinen bussimatkan päässä, toinen omalla kylällä. Uuden kasvainuutisen jälkeen en olisi jaksanut käydäkään, onneksi kurssille tuli joulutauko, eli ei tarvinnut edes yrittää. Espanjan verkkokurssi karisi saman tien pois, ei riittänyt motivaatio.

Vuodenvaihteen jälkeen on päivisin paistanut välillä jopa aurinko ja ollut pikkupakkasta tai plussalla. Lunta ei ole, korkeintaan kuuraa ja näin puoliltapäivin maa on jo ihan kuiva. Tänään alkoi itsellä saikkuarki joululomareissun jälkeen. Tämä päivä näytti tällaiselta.

6.25 herätys, aamupala itselle + lapselle, lapsen hätistely kouluun
8-9:50 puheluita, paperitöitä, aamutoimia ja aamuhartaus pray as you go -puhelinapsista. Kelan sairauslomarahapäivät loppuivat joulukuussa, olen hakenut jo marraskuussa KeVasta ns. kuntoutustukea eli määräaikaista täyspäiväistä työkyvyttömyyseläkettä hoitojeni loppuun saakka. Hakemukseni oli nettipalvelun mukaan edelleen käsiteltävänä, joten soitin aamulla KeVaan ja pyysin sen kiirehtimistä, koska tulot ovat loppuneet. Kelasta tuli joulua ennen papereita, josisa kerrottiin sairauspäivärahasta ja siitä, että KeVan kuntsaripäätöstä odotellessa voi hakea työttömyyskorvausta tai toimeentulotukea tms. ilmoittautumalla ensin kuntoutustukipäätöstä odottavaksi työnhakijaksi työkkäriin (!) siitä huolimatta, että minulla on vakituinen työpaikka. Soitin siis myös työkkärin neuvontaan ja siellä kävimme seikkaperäisesti läpi, millä tavalla sähköinen ilmoitus työnhakijaksi ilmoittautumisesta tehdään.
9.50 lähtö kauhealla kiireellä n. 5 km päähän fysioterapiaan jalassani olevan jatkuvan plantaarifaskiittivaivan (kantapääkipu ylirasituksesta ja asentovirheestä) takia. Onneksi on sähköskootteri, jolla voi ajaa yli 12-vuotias ilman ajokorttia, rekisteröintiä ja vakuutusta. Vauhti ei ole päätä huimaava. Maksiminopeus on noin 20 km/h. Onneksi fyssariaika oli vasta 10.15, joten ehdin.
Fysioterapian jälkeen kävin kunnolla kaupassa, ostin kassillisen ruokaa ja köröttelin apteekkiin selvittämään, olisiko mahdollista saada jälkikäteen kuitti joulukuussa tehdyistä lääkeostoista, koska Kelasta tuli ilmoitus, että lääkemaksukattoni on täyttynyt ja sen jälkeen ostetuista lääkkeistä voi hakea lisäkorvausta kelasta. Onnistui.
12.00 kotiin tekemään ruokaa ja jatkamaan paperitöitä. Samalla sain puhelun TYKSistä, josta varmistettiin, että tiedän, miten tulee toimia tullessani tämän viikon perjantaina leikkaukseen aamulla klo 7. Viime viikolla kävin verikokeessa ja kaikki on ok ja perjantaina otetut magneettikuvat ovat ilmeisesti menneet radiologin tarkasteluun. Fysioterapiassa ollessani KeVasta tuli puhelinsoitto, jossa kerrottiin, että kuntoutustuki myönnetään minulle viime syksystä alkaen ensi syksyyn asti ja muistutettiin, että työntantaja perinee ylimääräiset palkat takaisin. Jihaa. Virallinen päätös tulee viikon sisällä. Tämän takia ei kannata lähteä hakemaan työkkärin kautta yhtään mitään etuuksia, vaan sen kuvion voi tyystin unohtaa. Ihan kiva.

Tämän päivän ohjelmassa olisi vielä omien lääkekorvausten ja terapiamatkakorvausten hakemista Kelan verkkopalvelusta, kotitöitä, kuten pyykkejä, tiskejä ja siivousta ja ruuanlaittoa, perheen kanssa olemista, teinin kasvatusta ja ehkä jakso Sorjosta. Illalla olisi maalauskurssi 20 km päässä, mutta en tiedä jaksanko lähteä sinne (luultavasti en).

Neljä päivää enää ja sitten perjantaina on leikkaus, jota jännitän kamalasti. Olen kiitollinen, jos voit muistaa leikkausta ja sitä seuraavia hoitoja iltarukouksessa tai ihan mihin aikaan vuorokaudesta vaan siltä tuntuu. Uskovaisuuden tasolla ei ole väliä. Olen aloittanut (ilman mitään uudenvuodenlupauksia) kuuntelemaan Raamattua läpi ja hiljentymään hetkeksi parin englanninkielisen puhelinapsin avulla. Toivon, että ne jäävät pysyvään käyttöön. Ne rauhoittavat levotonta mieltä ja saavat ajatukset keskittymään muuhun kuin omaan tilanteeseen, käytännön arkeen tai viihteeseen. Olen kyllä päivittäin yläkertaan yhteydessä ja meillä on ihan lämpimät välit, mutta perinteisen rukoilemisen yrittäminen saa itsellä saman tien kyynelhanat valumaan niin paljon, että mistään ei tule mitään. Sen ajatteleminenkin saa tämän kirjoittamisen sumeaksi. Se on vähän kuin näkisi rakkaan ystävän pitkästä aikaa ja keskustelunaiheet menevät parkumiseksi, koska toisella on niin vaikeaa ja toinen menee sanomaan jotain nättiä. Tälläisessä tilanteessa on kiva vaan vaikka juoda teetä ja jutella niitä näitä, hyvää päivää, kirvesvartta. Sitä ehtii kyllä sitten märehtiä ja itkeskellä myöhemmin.

Väsymys ja lamaannus

Pidän hiukan taukoa blogin kirjoittamisesta. Mitään uutta kamalaa ei ole tapahtunut, mutta voimavarat menevät jokapäiväiseen selviytymiseen. Tämä prosessi on huomattavasti raskaampi kuin kuvittelin. Yritetään perheenä nauttia joulusta ja pienestä lomasta. Leikkaus on 17.1.2020, jos mitään siirtoja ei tule. Kliseisesti mennään päivä kerrallaan, oikeastaan minuutti kerrallaan tällä hetkellä.

https://youtu.be/DoqbKyeKOBI

Todellisuus iski

Olis kiva tehdä tästä tekstistä visuaalinen, kiinnostava ja kannustava. Mutta en jaksa. Räpytän tätä kännykkäsovelluksella, joka ei tue kuvia tai muuta kivaa. Päällimmäinen fiilis on väsymys ja kiukku. Siviilielämän puolella olen henkilökohtaisessa Facebookissani jo kavereille kertonut uusia kuulumisia ja vähän raottanut tuntojani ja edelleen saanut hirveästi ihania ja kannustavia yhteydenottoja. Kiitos niistä jokaisesta!

Syöpälääkärini soitti eilen ja kertoi kokouksessa päätetyn ihan hyvässä hengessä, että mulle tullee leikkaus tämän vuoden puolella eli tämän 1,5 kk sisällä. Sitten tammikuussa alkanevat sädehoidot (6 viikkoa?) ja sitten sytostaatit (pillereinä 6 kk). Hyvä uutinen on se, että glioomaleikkauksiin ei ole pitkiä jonoja ja se, että kasvain on ilmeisesti (ihme kyllä, oikeasti!) sellaisessa paikassa taas, ettei ehkä mitään hirvittävän paljon isompia leikkausriskejä ole. Uusi kirurgi kertoo tarkemmin. 

Tämän syöpäprosessin eri vaiheissa mulla on ollut positiivinen ja toiveikas olo (hoidetaan tää nyt reippaasti alta pois, että voin jatkaa normaalia tervettä elämää niin kauan kuin kasvain taas tulee). 

Nyt ei ole. Syöpälääkärikin kannusti vähän himmailemaan tuon ajatuksen kanssa.

Kriisi taisi iskeä päälle nyt. Viestittelin erään paljon vakavammassa tilanteessa elävän kristityn perheenäidin kanssa ja hän kertoi omasta prosessistaan, jossa kävi läpi tuskallisen ahdistavat tunteet, uskonkriisin ja epätoivon, mutta nyt kun hänellä on viimeisiä lääketieteellisiä hoitoja meneillään ja elää jatkuvan epävarmuuden keskellä siitä, kuinka pian kuolee, hänellä on elämänsä onnellisin jakso. Hän on saanut voimaa keskittyä jokaiseen päivään, sen hyviin asioihin ja ottaa elämän sellaisena kuin se tulee. Tämä kuulostaa hienolta, uskon sen hänen kohdallaan menneen oikein juuri näin, koska aikaa on rajallisesti.

Mulla on tähän todella matkaa. Haluaisin pitää kynsin hampain kiinni niistä asioista, jotka omasta mielestäni kuuluvat mulle. Mun kuuluu saada tehdä merkityksellistä työtä, kasvattaa lapsi aikuiseksi, nähdä omat lapsenlapset, ajaa autoa ja huolehtia omasta elämästäni ja olla täysi äiti ja puoliso eikä olla toisten armoilla ja autettavana. Mä olen niin s******* kateellinen kaikille niille, jotka harmittelevat kiveniskemää autojensa tuulilasissa tai kertovat kuinka stressaavaa työnteko tai kauppakassien raahaaminen tai pikkuvaivojen poteminen on. Sori vaan, näin se on. Järki sanoo ja muistan hyvin, että itseänikin ärsytti nuhat ja oksennustaudit tai auton skrapaaminen, kauppakassien kanto ja Prismakäynnit ruuhkassa. Ja tulevat taatusti ärsyttämään vieläkin, jos saan mahdollisuuden tehdä niin raivostuttavia asioita. 

Toisaalta taas olen ruvennut pohtimaan niitä klassisia miksi-kysymyksiä. Miksi tämä tapahtuu juuri minulle, miksi juuri nyt, kenen vika tämä on ja miksi Raamatun mukaan hyvä Jumala sallii kaikenlaista kärsimystä, kun hän voisi oman käsitykseni mukaan sormia napsauttamalla poistaa kaiken kärsimyksen maailmasta. Jos on tarkoitus että kuolen näin "nuorena", niin eikö sen homman olisi voinut hoitaa kerralla ja nopeasti, esimerkiksi kunnon verenvuodolla ekassa leikkauksessa tai pitkää työmatkaa ajaessani vastaantulevan rekan liukastellessa. Läheisille se olisi kamalaa, mutta itse en tietäisi siitä mitään.

Sitten usko Jumalan hyvyyteen on koetteilla. En koe ongelmaksi uskoa kristinuskon perussanomaan eli siihen, että Jeesus on ristillä kuolemalla sovittanut minunkin syntini ja kärsinyt mulle kuuluvan rangaistuksen. Otan tämän tyhmän kiitollisena vastaan, vaikka en tajuakaan, mitä järkeä tälläisen systeemin rakentamisessa oli. Kai Jumala olisi voinut jättää sen typerän vapaan tahdon rakentamatta ja luoda itselleen liudan itseään rakastavia robotteja. Uskon pelastavaan Jumalan poikaan ja riipun hänessä kiinni. Uskon sen riittävän.

Hyvyys on se ongelma. Yhtenä ahdistuneena iltana yritin ratkaista kärsimyksen teologista ongelmaa (yllätys, ei onnistunut) ja törmäsin mm. näille sivuille, http://www.reijotelaranta.fi/reijon_blogi/miksi_hyva_ja_kaikkivaltias_jumala_sallii_karsimyksen/

joissa kuitenkin todetaan, että kärsimyksen jää ratkaisematta. Tietysti.

Tunnemyrsky kiukusta, vihasta, epäreiluuden tunteesta, pettymyksestä, surusta, hetkellisestä helpotuksesta, ahdistuksesta ja epäluulosta kiertää kehää. Se on tosi väsyttävää. Pääsin jo edellisen leikkauksen jälkeen jättämistä uniavuista eroon, mutta nyt kun mieskin sattuu olemaan vielä etukäteen tilanteesta tietämättä sovitulla ulkomaanreissulla, olen kiltisti nukkunut lääkkeiden voimin. Silti väsymys ei hellitä. Ja edelleen elämässä on samoja läheisten kärsimyksiä, jotka eivät ole poistuneet. Eilisen lääkärin väliaikatiedon jälkeen sitä ennen ollut epätoivo ja voimakas ahdistus ei ole vielä palannut. Skeptisesti odottelen, että koska taas kurkusta alkaa kuristaa niin kovaa, että lasken minuutteja siihen, että tunne menee ohi. 

Teoriassa tiedän, että tunteet menevät ohi ja korvautuvat uusilla. Toki. Nyt alakulo ja pelot taitavat olla seuraavana vuorossa. En jaksa enkä halua ruveta tässä pelkoja listaamaan, mutta ehkä se kiteytyy siihen, että en halua muuttua vammautuneeksi, itsestään täysin huolehtimaan kykenemättömäksi katkeraksi haamuksi, joka hautaa itsensä henkisesti jo ennen kuin kuolema korjaa.

Onneksi on keskusteluapua, mutta sinne meneminenkin väsyttää, kun tiedän että senkin session jälkeen pitää selvitä ajoissa bussiin ja hoitaa lapsen arkihuolehtiminen: syömään, nukkumaan ja komentaminen kouluun.

Tämän kirjoitussession aikana väsyttää  entistä enemmän ja tuli myös nälkä. Vartin päästä pitäisi jaksaa selostaa tilanne myös työterveyslääkörille puhelinpalaverissa. Joten nyt syömään.

Teimme lääkärin kanssa väärän valinnan

Eilen sain ensimmäisen kontrollikuvauksen (3kk leikkauksesta) tuloksen onkologian polilla. Se oli huono ja odottamaton. Kannassa ei ole mulle vielä näkyvissä radiologin lausuntoa ja siinä vaiheessa, kun tajusin, että ajokorttia ei ole tulossa ja hoitoja on taas suunnitteilla, oma keskittyminen herpaantui niin, että en muista kovin tarkasti, mitä lääkäri sanoi. Mutta joka tapauksessa se kohta, josta viimeksi leikattiin näytti oikein siistiltä, mutta siitä jonkun sentin päässä saman ison leikkausontelon reunalla on uusi muutos, jonka koko on jotain 2mm x 2mm x 9mm. Hyvin pieni siis. Mutta vaatii reagointia ja estää ajokortin saamisen toistaiseksi.

(Tähän väliin voit taas itse valita mieleisesi voimasanat, en kehtaa niitä tähän kirjoittaa.)

Kun mietimme tehtyjä ratkaisuja, lääkäri sanoi, että on nyt jälkiviisaana sitä mieltä, että olisi kuitenkin kannattanut silloin kesäkuussa 2018 ekan leikkauksen jälkeen laittaa minulle sekä sädehoito että sytostaatit. Tähänhän olin silloin aikanaan varautunut ja olin todella järkyttynyt, kun tämä sama lääkäri oli silloin sitä mieltä, että olin niin rajalla kaikissa kriteereissä, että ei kannata hoitoja kuluttaa. Nyt hän avoimesti myönsi, että se näyttää nyt olleen virheratkaisu, koska irrallisia syöpäsoluja ei saada kirurgisesti pois vaan ne pitää tuhota sädehoidolla. Sellaisesta solusta tai solurykelmästä tämä uusi kasvaimenalku on luultavasti saanut alkunsa. Siitä, mikä klimppi se elokuussa leikattu parin millin pallero oli, ei ole edelleenkään varmuutta. Voi olla, että oli vain ekasta leikkauksesta jäänyttä jäännöskasvainta tai voi olla että siinä on mukana myös uutta kasvua. Patologikaan ei pysty siihen ottamaan kantaa.

Ensi tiistaina neuro-onkologinen tiimi kokoontuu ja he keskustelevat siitä, mitä hoitoja nyt tarjotaan. Leikkaus on varmasti taas ensisijainen vaihtoehto, jos vaan kasvain on sellaisessa paikassa, että riskit eivät ole kohtuuttoman suuret. Sen arvioimiseen onkologin asiantuntemus ei riittänyt. Sitten tietysti yritetään viimeinkin putsata pää niistä irrallisista syöpäsoluista, joita siellä on ja tähän tarkoitukseen tulisi sädehoito noin 6 viikon ajan ja sytostaatit puolen vuoden ajan. Sitten taas jossain vaiheessa kontrollikuvataan ja panikoidaan lisää ja uskotaan, että ajolupa tulee vielä joskus.

Tunnelmat liikkuvat raivon, kiukun, pettymyksen, surun ja epäuskon välillä. Turhauttavinta on se, että pää miettii jatkuvasti, mitä olisin voinut itse tehdä toisin. Lääkäri vielä jotenkin kommentoi kummallisesti, että "kannattaa hiukan pessimistisesti varautua siihen, että ihan normaaliin elämään ei ole välttämättä paluuta". En tiedä, mitä hän tällä tarkoitti, luuli varmaan että kiellän todellisuuden kun ajattelen, että voisin kohtapuoliin sen ajoluvan saada ja palata normaaliin työelämään ja arkeen. Kun ei ole mitään oireita enkä tunne itseäni mitenkään hirveän sairaaksi, tilannetta on vaikea käsittää. Tuo lause jäi vähän vaivaamaan, ihan kuin pitäisi ruveta tässä koivun alle itselleen kuoppaa kaivamaan.

Harmittaa se, että edelleenkään en pysty ottamaan kokonaisvastuuta asioista, jotka ovat lähes kaikille muille nelikymppisille työssäkäyville perheenäideille peruskauraa. Lasten kuskaukset, kaupassakäynnit, normaali työelämä, liikkuminen itsenäisesti oman aikataulun mukaan ovelta ovelle töihin ja omiin menoihin ja luottamus siihen, että seuraavissa juhlissa ja elämänvaiheissa olen siellä reippaana ja terveenä niin kuin kaikki muutkin. Vähän vain harmaampana ja juonteisempana valittamassa siitä, kuinka taas liikenteessä joku vanhus jarrutteli menoa. Tätä kadehdin jokaiselta terveeltä (tai terveeksi itsensä luulevalta) bloginlukijalta. Ja sitten edelleen löytyy paljon ihmisiä, joilla on kokonaisuudessaan huomattavasti synkempi elämäntilanne kuin minulla. Tällä hetkellä tulee kyllä vain yhden käden sormin laskettava määrä näitä henkilöitä mieleen. En pysty menemään vertaistukipalstalle, koska sairaiden ihmisten juttujen kuunteleminen ja kuvien katseleminen ahdistaa. Tässä tämä teksti bussimatkalla kirjoitettuna. Kiitos kaikesta tuesta ja yhteydenotoista, joita olen saanut! Niiden avulla voin kokea pilkahduksen siitä, että ei tämä elämäni ihan turha kuitenkaan ole.

Parempi, että ei mieti

Olen iloinen jokaisesta hiuksesta, joka päässäni kasvaa. Nämä töröt ovat niitä
arven kohdalla olevia, jotka ovat kasvaneet näin "kivoiksi" 2 kuukauden aikana.

Lievää hiljaiseloa blogissa. Olen yrittänyt keskittyä oikeaan elämään. Tosiasiassa olen kuluttanut aikaa tekemällä kaikenlaista. Eilen illalla erehdyin raivaamaan kaapista tilaa ompelukoneelle (jota teini siis on käyttänyt, minä vain säätänyt ja korjannut). Jotta ompelukone mahtuisi kaappiin järkevämmin, päätin hävittää viereisestä kaapista tavaraa, jotta ompelukonekaapin sisältö mahtuisi sinne. Kaapissa oli laatikollinen kaikkea matkustamiseen liittyvää tavaraa - vanhoja matkasuunnitelmia siististi niputettuna omissa muovitaskuissaan (miehen ansiota, mulle on tärkeämpää, miltä tasoilla näyttää kuin kaapin sisällä), karttoja, pääsylippuja ja muita muistoja. Parit vanhat passit löytyivät myös sekä vuosikymmenen alkupuolelta Dubainreissun hotellin avainkortit ym. jännää. Kiinnostavaa ja nostalgista. Heitin pois vain eniten tilaa vievät ja jätin kasan muistolaatikkoon. Olen iloinen siitä, että minulla on konkreettisia muistoja, koska pelkään muistini menettämistä tai ainakin sen heikkenemistä entisestään. Tällä hetkellä se on vain valikoiva.

Kun en ole nyt töissä, olisi aikaa juoda aamukahvia (laktoositonta ja kofeiinitonta tietysti) vaikka 3 tuntia pyjamassa. Muutaman kerran viikossa on silti pakollisia menoja, jonne meneminen kestää kauan, koska kuljen edelleen pyörä + Vainion bussi -yhdistelmällä. Seuraavan magneettikuvauksen tuloksen selvittyä korttitilannetta tarkastellaan uudelleen ja jos kuvissa ei näy muutoksia, voisin kenties saada ajoluvan takaisin. Tämä on asia, josta sain parit kunnon raivarit viime viikolla, kun minulle selvisi, että magneettikuviin asti on odoteltava. Se on myös asia, joka saa sydämen hakkaamaan ja kädet tärisemään jo valmiiksi adrenaliinin suihkutessa vereen lisämunuaisesta pelätessäni jo etukäteen, mikä kuvauksen tulos ja tuomio ajoluvasta sekä jatkohoidoista ja syövän tilanteesta on. On siis erittäin epämukavaa ajatella sitä, jos sinne onkin taas kasvanut edes "jotain", jolle taas lääkärit päättävät tehdä "jotain" ja joutuu heittämään hyvästit ajokortille taas määräämättömäksi ajaksi. Joten käytän ihan reilusti kunnon defenssejä ja muita pakokeinoja. En ajattele asiaa vaan täytän päiväni kaikenlaisella muulla ajanvietteellä. Netflix ja Twitter ovat olleet hyvin paljon käytössä. Ne ovat ainoita paikkoja, jossa syöpä ei pomppaa koko ajan silmille. Toki olen nähnyt kavereitakin ja käynyt maalauskurssilla ja seurakunnassa, mutta silloin syöpäasia pomppaa helpommin esille kuin Sydämen kutsumuksen (When calls the heart) käänteitä seuratessa. Huom, ei "Sydämen asialla", se on täyttä roskaa.

Itse asiassa minun on jouduttava nyt pysäkille, jotta en myöhästy tapaamisestani Turussa. Käyn edelleen juttelemassa ammattilaiselle ja se on hyvin tärkeä henkireikä, vaikka matkoihin turhautuukin järkyttävästi aikaa.